XP Maladie

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Bonjour @Leliroudro58 , 

Je ne suis pas atteinte de cette maladie mais j’ai vu des reportages s/ceux et celles que l’on appelle « les enfants de la lune ». Si tu as besoin de discuter, il y a des forums qui rassemblent des membres avec des pathologies différentes. Je te souhaite de trouver l’aide que tu recherches et te souhaite une bonne journée.

Merci les gens. Je ne sais pas comment je pourrais vivre avec ça 

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@Leliroudro58 , je comprends que ce soit difficile de vivre avec cette pathologie. Je suppose que tu ne peux jamais sortir en journée et profiter du soleil, ou alors équipée de vêtements adéquats.

Tu peux peut-être en dire plus s/ta maladie. S'agissant d'une maladie rare, elle est sûrement très peu connue. En tout cas, perso, je n'en sais pas grand chose.