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De nombreux symptômes et une longue errance médicale....
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 02/09/2025 à 20:41
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Pour les personnes qui lisent voici ce que c'est : La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin qui affecte principalement le côlon et le rectum et qu'il faut avoir un bon suivi
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Hookette
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Bonsoir @Cheyenne2 Déjà concernant votre "Rectocolite hémorragique", espère que avez un suivi ? -
Quand vous parlez de carences en tous que disent les médecins ? Avez-vous certains traitements par rapport à vos résultats ?
Après concernant votre massage THAÏ Etiez vous dans de bonne main là c'est un autre débat - Connaissiez vous les contres indications avant de la faire ?
Bon courage
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C.Robin
C.Robin
Dernière activité le 13/10/2024 à 22:06
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Bonjour Cheyenne votre histoire ressemble beaucoup à la mienne. Tout a commencer par un malaise en travaillant qui est survenu plusieurs fois durant la journée j'ai aussi cru que j'allais mourir. Et depuis ce malaise c'est une liste de symptôme un peu comme vous. Il y'a un point qui m'intrigue c'est les malaises à l'endormissement. Je suis curieux de ce que vous ressentez car moi. A chaque fois que j'essaie de m'endormir naturellement mon corps se réveil en sursaut comme un mécanisme de défense et je me sens mal. Les seuls fois où j'ai réussi à m'endormir naturellement en me réveillant j'ai cru que j'allais mourrir sensation d'étouffement battement de coeur super rapide j'ai aussi des acouphènes qui sont arriver juste après le malaise que j'ai depuis 5 ans mtn. Sinon tout les symptômes que tu as je les ai aussi énorme fatigue vertige fourmillement pied main. Mal dans la poitrine au point de ne plus pouvoir rester debout sensation de brûlure. Mouche devant les yeux. Enfin la total et j'en oublie probablement. Il semblerait que ça a commencer juste après votre malaise ?
Arrivez vous encore à dormir ?
J'espère avoir de vos nouvelles très prochainement. Cordialement Robin

Utilisateur désinscrit
Bonjour CHEYENNE JE VOUS REPOND TARDIVEMENT pavé long EXCUSEZ MOI DES LETTRES EN CAPITAL CAR JE SUIS EN ERRANCE MEDICALE. AUSSI JAI DE GROS Problème HEPATIQUE NIVEAU TRANSAMINAS TAUX FER SATURATION 89Pour cent maintenant j'en suis venu a faire le test D282Y. SORT HÉTÉROZYGOTE AU MOIS DE JUIN L'ASSOCIATION l l homachromatose MINCITE A FAIRE LE VARIENT H63D ÇA UN COUP 75 EUROS ..ona dit de faire le test pds en hôpital chu pour payer moins chère .. défaut j'ai pas d imprimante.DEPUIS MARS pour faire demande d' aide j'ai solliciter mon assistante social . JAI UNE HÉMOCHROMATOSE SURCHARGE EN FER AU PRISE DE SANG transaminases asat alat fer sérique trop élevée on ma fait la fib 4 suis ressortie A1 ,20 JAI DES GANGLIONS CHAINES GANGLION DUR AINE DANS LAINE DROITE DEPUIS..... VA A COMMENCÉ comme ça DOULOUREUX L DEPUIS MARS 2025 JAI DES Brûlures INCESSANTES DEPUIS MARS 2025 envie d'uriner surtout l nuit JAI 39 ANS je NE PEUT PLUS FAIRE DE VELO JE' SOUFFRE ABSOLUMENTde cette situation VTT ETAIT MA PASSION MEME 45 MINUTE 1H A MON RYTME JAI TOUJOURS FAIT D U VELO CA ME MANQUE TERRIBLEMENT SUIS A 50 KG 1 M60 SUIS UNE FILLE DU SUD JAI BEAUCOUP Trop SYMPTOMES JAI UNE PATHOLOGIE DE BASE QUI NE RESSEMBLE ABSOLUMENT PAS A CE QUE J AI EN Ce Moment DEPUIS MARS 2025 j'ai une invalidité catégorie 1 depuis 2ans car je ne toucher que l ass 590euros par mois
Mon but et de savoir ce que j'ai j'ai horreur de profiter des aides étant ancienne chef au froid restaurant gastronomique j'ai 2 cap cuisine agro alimentaire
JAI TÉLÉPHONE A Maladie R ARE ALLIANCE CA COMMENCE PAR UN O 800 JE LEUR AI DIT JE PEUT PLUS RESTER AINSI PAS ETRE Hospitalisé MEDECINE INTERNE Observation me dit votre médecin actuel n' est pas obligée UN AUTRE ME DIT LE CONTRAIRE QUE OUI JE DEVRAI ÊTRE HOPITALISER vous allez pas rester jusqu à la St glin glin comme ça JAI FAIT BIEN SUR examens imagerie plus je vais dans le temps plus on voit des chose...... ÉCHOGRAPHIE ABDOMINALE PELVIENNE QUI SONT PAS BONNE STASE LIQUIDIENNE Énorme STASE TOUT LE GRÊLE AVEC CAECUM DISTENDU ET DANS TOUS LE Cadre COLIQUE JE PRÉSENTE FINE STASE LIQUIDE DANS L ENDOMÈTRE EPAISSEUR 2 MM on ma donnée pommade melaxose je ne le supporte pas va empire tout mon digestive mon gastro m'a dit d'arrêter le Xanax 0.25 pour moi c plas le xaxa alprazolan qui peut faire ça niveau gastrique on ma dit de changer de gastro au plus vite ce qui est bizarre ce qui est bizarre que le matin je me précipite pour aller a la selle depuis 1mois passer ça ne ressemble pas à de fausse diarrhée car mes selles sont consistance normal
CA DATE DU 7 JUILLET CETTE dernière ÉCHOGRAPHIE JE MANGE NORMALEMENT SAINEMENT JE BOIT QUE DE L EAU SOURCE PAS GRAS SUCRE NI GLUTEN NI LACTOSE AU JOUR D AUJOURD'HUI PLUS DE VIE NI RIEN DEJA CETAIT PAS FACILE AVANT. MAIS LA JE' PEUX PLUS ON MA ELIMINE L APPENDICITE ETC L ENDOMETRIOSE ON MA FAIT CROIRE A UN Prolapsus Pendant 2 MOIS LA GYNÉCO DE BASE AVEC UNE INFLAMMATION LEGERE DU COL L UtérusENSUITE KINE REEDUCTION MA SAGE FEMME SEST VITE APERCU QUE ma DECENTE Organe mal étiquettes NE FAISAIT PAS CA IL S AVERE JE NAI ABSOLUMENT PAS DE PROLAPSUS JAI JAMAIS EU DE GROSSESSEE A TERME. CA NY Ressembler PAS JAI vU 2 AUTRE AVIS SE 2 AUTRES GYNÉCO DU coup pas Prolapsus absolument pas ON MA ELIMINER LE NERFS PUDENDAL CAR JE POURRAI PAS RESTER ASSISE SUR MON RECTUM FESSES. LA cystite INTERSITIELLE aussi par simple cystoscopie ça dure 5 seconde. Aucune discussion avec l urologue ....... Rien au niveau visecale JE PENSE JEN NAI FAIT ASSEZ JE SUBI BRÛLURE URINAIRE SANS INFECTION URINAIRE BIEN SUR DEPUIS MARS DEPUIS L APPARITION D UN GANGLIONS 1 FID SEULEMENT LA JE' NAI 3 VERS LE HAUT FID ILLIAQUE DROITE j'en n'ai a gauche aussi un lai pas douloureux JE SATURE TOTALEMENT ELIMINER CYSTITE INTERSITIELLE aussi via médecin cystoscopie j'ai demander un rdv au centre anti douleur je me heurte à tout j'avais 1 rdv le 21 juillet normalement j'ai pas pu yaller car j'ai du faire un bilan urodynamite a la même date heure alors que le bilan urodynamite je devait le faire le 7 au matin on me l'a annuler bêtement j'ai demander pourquoi??? Pas de réponse vite 21 ça prend 40 min a 1h ça s'est mal passée veter la première fois a l'introduction de la sonde anus urètre 1h après sortant j'ai eu eu encore plus de vive douleur j'ai du liquide dans l endomètre personne ne l' éclaire endomètre mesure 2mm j'ai eu quelque pertes de sang sans plus
JE REFERAI UN POST Initial JEN NAI ASSEZ JOUER DOCTEUR HOUSE ( HUGH LAURIE)SUR LE WEB j'en n' ait pas de soutien aucun soutien psychologique de mes proches même pas la peine j'avais un suivi avec un infirmier secteur psychiatrique qui a cesser les séances au bout 3eme consultation pour motif pas trouble psychiatrique c'est des problème réelle que vous avez foie et.c lui ma dit Ma places est plus secteur avec psychologue je n'en trouve aucun qui prend de nouveau patient mon parcours psy séances gratuites ils sont tous pris trop de patient j'ai quand même rappeler csm c santé mentale qui mon dit au bout 20 minutes libérée que ça n'était pas possible de revenir c'est une petite structure indépendant de l hôpital chu de ma ville j'ai du mal car la sui vraiment dépression du a l errance je dit bien ...
MON BILAN HÉPATIQUE EST TRÈS MAUVAIS TOUT VA A COMMENCER GANGLIONS DANS L AINE CA CONTINUE CA PERSISTE JE' NAI 3 MAINTENANT C VRAIMENT EN HAUT FID VERS LE HAUT JAI DES BRÛLUTR A TIR L ARIGO ENVIE PRESante DURINER JE ME SUIS TOURNER VERS HELLO ASSO ERRANCE MEDICAL IL DISE CE Nest PAS LEUR DOMAINE LEUR RESSORT PAS MAL DE ASSOCIATIONS EN FAIT femmes pour le droit femme pour agir pareil. Et un autre au dessus de l ordre des médecin C LE DOMAINE DE PERSONNE A CROIRE JAI ETAIT LACHER ABUSIVEMENT PAR MON MÉDECIN TRAITANT D E BASE MIS FIN RELATION PATIENT médecin l' ordre des médecins mon aider un peu au début ma raccrocher au nez CAR ELLE LE SUIVAIT DEPUIS 202O NE me SENTAIT PLUS DU TOUT ET ELLE Y EST ALLER AVEC DES ATTAQUE VERBALE PAR TÉLÉPHONE JE NE dirait PAS tout LES MOTS QUELLE ma DIT ON DIT ABSOLUMENT PAS CA A SON PATIENT c honteux parler de cette façon à son patient vous avez peut être "un cancer a l' os" "vous n'avez rien a fichtre de vos journées " et beaucoup autres chose par téléphone pour que je perde mon sang froid je l'ai jamais perdu pas agresser ni répondu à ses attaques la c vraiment aller trop loin j'ai jamais vu ça de ma vie LA DÉONTOLOGIE SON SERMENT D HYPOCRATE A ETAIT BAFOUER ellL A MIS UN TERME EN LETTRE RECOMMANDÉE abusive fin RELATION confiance patient RÉCEPTION BIEN SUR JAI DU RETROUVER UN MEDECIN TRAITANT JAVAIS 15 JOURS JAI VU QU UN MESECIN NE POUVAIT PAS S OPPOSER OU REFUSER A SON PATIENT DE METTRE SON PATIENT EN Médecine INTERNE QUAND CA CONCERNE DES ORGANES VITAL COME LE FOIE...... JAI AUCUNE IST ETC toutes les hépatite jusqu'au cyclomagovirus hépatite sauf igg ancien virus epston bar maladie baiser 215 igg c ancien donc il en dormance n'est pas actif a défaut si il aurait était en igg un autre douteux igg
MOI PERSONNELLEMENT JE 'E PEUX PLUS FAIRE DE VELO JE SUIS COMPLÈTEMENT ECRASEE SUR MA. SELLE DEPUIS SES HISTOIRE DE GANGLIONS PLUS DECOUVERT VERS MARS UNE CYTOLYSE 2 FOIS LA MOYENNE Furtivement JE SAIS PAS SI C'EST COMME C A Q U ON DIT j'ai mal a mon caecum depuis le début en fait lettre tous sur le stress je connais par coeur la leçon ...enfin il ya des règles à respecter je ne pourrais pas personnellement répondre à un professionnelle de la. Santé par l agressivité j'ai eu 1 éducation par mon père décédée depuis plus de 10ans maintenant juste une cousine à moi qui m'a demi soeur pour l vérifier je ne pense pas ma semi soeur lien par mon père est décédée cancer de l' anus je lui est dit ça veut rien dire il aurait vu a l échographie scanner abdominale pelvienne je peu plus je réagirai plus d' examen avec l' iode en IV produit contraste j'ai ultra mal réagi CAr sûrement s'du foie malade c un produit reste chimique évacuer beaucoup d'eau ma pas aider .. j'ai fait irm du foie pour l homechromatose présente un foie consiste te normal
One dit faire colo fybro j'en n'ai fait 1 en novembre 2024 bêtement on ma dit c'était trop rapprocher juste ressorti a l' époque érosion antrale de la muqueuse érosive et fundus traiter sous omeolrazole 40 mg je vais prendre mon courage a 2 mains expliqué à mon nouveau Docteur je ne peux plus rester comme ça je veux vivre retravailler j'ai beaucoup passage urgence pour rien partie comme j esuis venu a force a force il attende ça soit fatal pour agir petit mamie 79ans me l'a dit perso elle a était traiter pour des hémorroïdes pendant 2 ans il s'est avérée c'était cancer rectum
Effectivement quand je mange meme peu je mange beaucoup légumes etc poisson. Rien de gras etc car je digère très mal viandes rouge est une catastrophe je pouvais en manger pleinement y a 2 ans.
J'ai mon caecum qui grogne fait du bruit intempestif personne avec moi cest terrible d'être seule malade personne même ma mère a tourner les talons un peux face à tous ça. A force me dit c lassant ta toujours un truc je bois bien tu n'est pas bien mais elle me dit qu'elle peut rien faire me tenir la main ne servirait à rien .. car elle a d' autre préoccupation c'est comme ça je me suis resigner vis à vis de ma mère j en souffre mais elle le voir pas du tout dire avant on faisait un peu vélo ensemble etc
Quand vous allez plus mal on vous délaissé ... Mets de côté
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Cheyenne2
Cheyenne2
Dernière activité le 19/11/2024 à 03:17
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Bonjour à tous,
Je suis une fille de 30ans en situation d'errance médicale depuis maintenant 1 ans.
Lors d'un voyage en Thaïlande, au moment d'un massage, j'ai fait un énorme malaise (j'ai cru y passer). Depuis ce jour ma vie est un enfer a cause de divers symptômes présents au quotidien :
Fatigue, vertiges, sensation de déréalisation, fourmis dans le bras gauche et le visage gauche, le matin dans la pénombre je ne vois plus d'un œil, parfois le droit, parfois le gauche, malaises sans perte de connaissance, pointes au thorax et sensation d'oppression, pointes au coeur, fourmillements dans les bras et les jambes, battements de coeurs irréguliers, mouches devant les yeux, hypotension orthostatique, malaises au moment de l'endormissement...
J'ai évidemment réalisé des examens, analyses biologiques, scanner, IRM, cardiologique et malgré cela personne n'arrive a poser un diagnostic sur mes maux et je perd espoir en la médecine puisque souvent, ne trouvant pas de réponse, les médecins évoque le stress.
Évidement que depuis je suis stressée (et a la limite de la dépression), mais ce sont justement ces symptômes qui me déclenche cet état d'alerte et c'est le serpent qui se mort la queue.
Lors de ces examens il m'a été découvert certaines pathologies :
Rectocolite hémorragique (que je n'avais pas avant), facteur Ledein 5 (trouble de la coagulation sanguine, mon sang coagule trop), carences en quasiment tout et surtout en ferritine sans anémie (1ng de ferritine).
Avant de partir en Thaïlande mon médecin traitant a effectué plusieurs vaccins a la suite : COVID, hépatites, typhus...
Je ne sais plus vers qui me tourner. Si d'autres personnes vivent la même chose que moi n'hésitez pas à échanger avec moi.
Merci