Incompréhension face aux examens médicaux. Besoin d’avis

Bonjour à tous, j’ai 25 ans et il y a un an et demi, j’ai commencé à avoir des douleurs très importantes dans le dos et en particulier dans le bas et dans les fesses. S’en sont suivies des douleurs aux genoux, chevilles, coudes, cou et doigts des mains, pas en même temps mais assez souvent. Accompagnés par un fatigue constante. J’ai poussé mon médecin à me faire faire de plus amples examens car je sentais que quelque chose n’allait pas dans mon corps. J’ai toujours été très dynamique, jamais eu de douleurs auparavant. Lerhumatologue que j’ai consulté, m’a oscultée et m’a trouvée très raide, la palpation au niveau des sacro-iliaques était douloureuse. Il m’a donc fait passé le test HLA B27 qui est revenu négatif. Il m’a prescrit plusieurs prises de sang à faire sur 3 mois, une augmentation de la CRP à chaque fois pour revenir limite la dernière fois. Il me fait passé une scintigraphie osseuse qui revient avec suspicion de spondylarthrite ankylosante. Suite à ça, je retourne voir le rhumatologue qui me prescrit une IRM, signes légers et débutants qui indiquent une sacro-ilite et de l’inflammation au niveau de la colonne lombaire. Le radiologue confirme la suspicion de SA. Je retourne voir le rhumatologue qui me met sous anti-inflammatoires MOBIC, lorsque je suis en crise il me faut 4 ou 5 jours avant de voir un réel effet. En octobre 2018, je retourne voir mon rhumatologie à la suite de deux grosses crises d’une bonne semaine à chaque fois avec vertiges, j’ai l’impression que je vais tomber dans la seconde et grosses douleurs à la tête en plus de mes douleurs au dos et dans le bas des fesses. J’en pleure tellement j’ai mal, il me réexamine et me dit qu’il y a des signes de grosses UVeites et que je suis fort raide. Il me represcrit une IRM + une prise de sang pour la CRP et me prescrit le bilan pneumologue, il veut me mettre sous ANTI-TNF pour lui la maladie évolue et le traitement devient indispensable. Mon bilan pneumo est bon je peux bénéficier du traitement, ma prise de sang est ok pour la première fois j’ai le temps d’inflammation ok, il est 2 x supérieur à la norme. Je vais faire mon IRM après 3 mois d’attente et je retourne chez le rhumatologue pour les résultats pleine d’espoir pour la mise en place du traitement et là il me dit que je n’ai rien, pardon je ne comprends pas? Il n’y a rien à l’IRM soit on s’est trompé soit la maladie est endormie pour le moment. C’est super positif pour lui ça veut dire que je n’ai rien, lui qui avait constaté tant de signes et mes examens positifs c’était rien. Il me dit vous avez pris beaucoup de poids ? Je dis oui une vingtaine et là il me dit c’est ça. Il me dit que Je dois faire la clinique de la douleur pour mon dos et maigrir et que tout ira bien que c’est juste mécanique. Aujourd’hui je suis complètement perdue et désespérée j’ai mal au quotidien et j’avais misé tant d’espoirs sur mon rhumatologue qui était le seul à m’entendre et aujourd’hui il me dit que je n’ai aucun signe et qu’il n’y a pas de justification d’instaurer un traitement. Je suis ressortie de là dépitée et je me demande où je vais. Ça m’handicape la vie que ce soit les douleurs, la fatigue ou les vertiges mais aujourd’hui ni mon généraliste ni le rhumatologue ne croit en mes douleurs. Je voudrais savoir si quelqu’un a déjà eu ce cas, qu’on lui dise que finalement ce n’est pas ça, et qu’au final c’etait Bien ça où même autre chose ? Car je sais qu’il y a quelque chose j’ai toujours été en forme, dynamique et sportive et aujourd’hui ce n’est plus du tout le cas. 

Merci d’avance pour vos réponses.