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Association de la dilatation des bronches
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Tous les commentaires
Balibalo
Bon conseiller
Balibalo
Inscrit en 2015
Très bonne idée.A développer par des questionnaires auprès des patients,informer par les médias...
gilles80
Bon conseiller
gilles80
Inscrit en 2017
👍👍👍👍A quels genre de questions penses tu ?
Donne nous tes idées, ou mieux, rejoins nous 😂
pattada
Bon conseiller
pattada
Inscrit en 2014
Coucou à tous,
je suis partante ! Peut être créer 1 page Facebook sur cette maladie ! J'ai vu qu'il y en avait une sur la BPCO !
Voir la signature
HENRY
gilles80
Bon conseiller
gilles80
Inscrit en 2017
@pattada
Coucou toi, je savais bien que je pouvais compter sur toi et tes immenses connaissances 😉😉😍
@Xippi100
Il faut qu'on commence à rédiger les statuts ? On mettra les noms du bureau après 😉
vajupi
Bon conseiller
vajupi
Inscrit en 2018
Salut tout le monde,je suis partante aussi🤗
Xippi100
Bon conseiller
Xippi100
Inscrit en 2019
C’est une bonne idée la page Facebook. Néanmoins faut penser à rédiger les statuts et pour ça je pense que ce serait bien que nous puissions nous rencontrer pour en discuter afin qu’il y’ait le plus large consensus
gilles80
Bon conseiller
gilles80
Inscrit en 2017
Moi une rencontre, pour l'association ou pas, je suis pour depuis longtemps. On pourrait même faire un covoiturage pour rejoindre ceux qui ne peuvent pas se deplacer.😉
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gilles80
Bon conseiller
gilles80
Inscrit en 2017
APPEL A BONNE VOLONTE
Je lance un appel, pas celui du 18 juin, mais à toutes les bonnes volontés.
Nous allons créer avec Xippi100, une association pour faire connaître et faire évoluer les pathologies de la Dilatation Des Bronches.
Nous avons besoin de vous.
Nous cherchons toutes personnes ayant des compétences (informatique, trésorerie, PAO ou même juste une bonne volonté).
Le but de cette association sera donc de faire connaître (auprès des médias, corps médical, système éducatif…..), de faire évoluer le regard des autres et la prise en charge de cette pathologies.
Bien entendu, nous ne limiterons pas à la DDB mais à toutes les pathologies liées à la respiration, DDB, bronchectasie, dyspnée permanente, et bien entendu ma copine la dyskinésie ciliaire primitive.
Si vous êtes intéressé ou si vous voulez rajouter une maladie n’hésitez pas à nous contacter.
Je tiens d'ailleurs à remercier Louise pour nous permettre de le faire et de nous aiguiller sur la façon de le faire : MERCI LOUISE😉