Maladies chroniques : comment accompagner un proche malade ? Parlons-en !

BONJOUR
J'"ai la polyarthrite depuis 12ans ;un bon traitement mais déformation des pieds et douleurs !! j'AI 73ANS
je suis Aidante de mon fils depuis 20ans et aucune AIDE pour nous les Aidants que du bla bla!! maintannat j'ai le COVID-LONG aprés avoir eu 2 covids 1 en 2020 et l'autre en 2022. J'ai bcp de séquelles du covid6LONG perte de mémoire;douleurs aux jambes toux chronique et plus d'appétit. en plus j'ai du arréter de Bosser à TP te j'ai une perte de salaire de 800E mensuel!!pas le TOP non plus car aucune indemnité pour ce covid méconnu encore?
Merçi de vos réponse
CDLT Anne Richard

Bonjour j'ai 76 ans j'accompagne depuis 14 ans mon mari atteint 'une chorée de hugtington. Il a 81 ans je le douche et l'accompagne dans tous les gestes quotidiens. Il sort sur un fauteuil roulant et se déplace de plus en plus difficilement avec un deambulateur à l'intérieur. Je ne perçoit aucune aide si ce n'est l'appa pour 10h une aide ménagère . Ce n'est pas facile tous les jours. J'ai moi-même très mal au dos et aux genoux suite à ses nombreuses chutes où j'ai beaucoup de mal pour le relever d'ailleurs maintenant je suis obligée de faire appel à des voisins car je n'y arrive plus. Voilà aucune aide extérieure réduction de la taxe foncière qui me permettrait d'avoir plus d'heures à l'appa. On m'a octroyé 20h mais j'ai une participation nos revenus dépassent (30000) à deux. Avons travaillé 42 ans l'un comme l'autre nous n'avons rien volé. Voilà si quelqu'un peut me donner des renseignements pour nous faciliter la vie je suis preneur. Bon courage à vous tous qui prendrait le temps de me lire.

Moi même atteinte de maladie auto immune depuis 1998'''je suis aidante de mon dernier fils atteint de skisophrenie paranoïaque depuis 2012'''et veuve depuis 2019'''ce qui fait beaucoup avec un covid long dès le début de l épidémie' '' et bien sûr aucune aide extérieur ni aide financière '' '' c'est lourd et épuisant '' '

Bonjour à tous,

J'ai 47 ans et je suis la malade chronique (Spondylarthrite ankylosante et lipoedeme stade II), mon mari est mon aidant aimant, amant et dévoué depuis près de 15 ans et nous nous retrouvons aujourd'hui (depuis 2 mois) aidants de notre fille de 23 ans diagnostiquée narcoleptique de type I, présentant la totalité des symptômes les plus lourds de la narcolepsie (hypersomnie diurne, cauchemars, cataplexies, hallucinations auditives et visuelles, etc...). Abandonnée par sa conjointe au moment de son diagnostic, elle est revenue vivre chez nous et nous l'aidons, au mieux, dans ses démarches médicales, administratives, financières en plus de mon handicap alors que je travaille toujours à plein temps. Nous ne bénéficions ni d'aides domestiques (mon mari gère les tâches ménagères), ni de soutien financier, ni d'assistance psychologique. C'est dur et épuisant. Nous sommes dans l'adaptation d'un traitement pour elle afin qu'elle puisse retrouver une vie """"NORMALE"""".... J'ai cherché une structure sportive associative pour reprendre une activité physique de mon côté, nécessaire à ma prise en charge thérapeutique, mais sans succès car les activités "adaptées" ne sont pas proposées dans ma région hors coût individuel et facturé comme une séance de coaching privé.

Nous essayons de surnager mais la vie est pesante pour nous, mon mari le premier....

Bien à vous,

Laetitia

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.

Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.

@Lilou09 @ahsene2 @Liloudu60 @Tine08 @Petitjo17 @AmineEl @Chouchou3333 @NINADO @mdeliege0487 @Bolzoo @Khaleesi @bridjett2 @Sam101 @Terminator @cammarg @freewillow @Isasorbo @Rabbbbb @CPRUDH @maya78 @ZoéCourbet @Gaipdo @helene5 @Domi0543 @anne-claire @annie18 @Sandracha @Aminaamine @Deffreix @Katkat1 @AlexBa @valdom @jihele

Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Mon fils est attend du myopathie mitocondriale. Besoin de conseil pour gérer cette maladie. Il n à le droit à aucune aide ?

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Bienvenue aux nouveaux membres !

@Franck72 @RahalAzzedine @AnnaBo @Bernez @Sunsett @Yaya2024 @Ade8875 @ROSKOFILOU @laura2000 @Stefystef @Alexceccaldi @Linedeline @Jullie08 @Marieant @tyki78 @Lisly06 @ddddddttt @Josy67 @zinovic @CELINOU68 @Nana777 @tekludo @wyoryka @Kinoutte @Abiabi @khanahil @laura.perez2 @hocine @Kassy17 @Marie1031 @ZOE367 @anasboukas @Laurentmartin @Scully2410 @gasmiyasmine @Isaisa92 @millenaire @Domini78 @Nico1969 @AnneD63 @Bintadiallo @Kawade @Gnesgnes40 @herve83210 @Djamel1102 @Cc83190 @Maisquoi @Driana @JeanneR @Mouvalloise @Maria79 @pjarrier @Marine63 @Nolwenn34 @Didoudream @CarmenCarbo @Martine1234 @Jo@Flore83 @Maria33380

Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.

Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis proche aidant pour ma fille de 17 ans qui a le lupus , je suis épuisée plus le temps passé plus je remarque que ma fille n'est pas une battante elle se laisse ronger par sa maladie , son avenir est compromis, elle ne prend pas au sérieux ses etudes, sa mentalité et son état physique me rend triste et abbatu, je me montre forte et courageuse chaque jours mais ma fille ne fait aucun effort à mes yeux du coup je suis doublement fatiguée, elle se rend pas compte qu'elle joue avec don avenir , elle a un suivi avec une psychologue sur le coup cela lui fait du bien mais son côté pessimiste refait surface très vite , je suis perdu elle peut être ingrate et sans reconnaissance cela me fait souffrir elle ne sent même pas compte ont dialogue mais rien n y change , voilà ma vie de mère.

Bonjour.Je m appelle et j ai une maladie de Crohn depuis 1989. Cette maladie c est déclaré juste après le décès de ma maman.J ai eu beaucoup d hospitalisations du au colon enflammé.j ai été opérer 4fois .On m à enlever à chaque fois un morceaux d intestins.J ai eu des oclusions intestinales.Des sténoses.J ai eu beaucoup de traitement par la bouche.Le Remicade par perfusions.A ce jour je suis sous Stelara Par injection..Cette maladie est handicapante.Il. Faut accepté cette maladie pour avancer.surtout psychologiquement.En pousse faire un régime sans résidus.En rémission introduire les aliments tout en reperant ceux qui vous font mal au ventre.Arrettez les. Pour les diahrees je prends immodium

J ai la maladie de chron depuis 1989 et je suis là pour vous si vous avez des questions 😍