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Maladies chroniques : comment accompagner un proche malade ? Parlons-en !
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JOSEFA22
Bon conseiller
JOSEFA22
Inscrit en 2018
BONJOUR
J'"ai la polyarthrite depuis 12ans ;un bon traitement mais déformation des pieds et douleurs !! j'AI 73ANS
je suis Aidante de mon fils depuis 20ans et aucune AIDE pour nous les Aidants que du bla bla!! maintannat j'ai le COVID-LONG aprés avoir eu 2 covids 1 en 2020 et l'autre en 2022. J'ai bcp de séquelles du covid6LONG perte de mémoire;douleurs aux jambes toux chronique et plus d'appétit. en plus j'ai du arréter de Bosser à TP te j'ai une perte de salaire de 800E mensuel!!pas le TOP non plus car aucune indemnité pour ce covid méconnu encore?
Merçi de vos réponse
CDLT Anne Richard
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cb31270
Bon conseiller
cb31270
Inscrit en 2022
@JOSEFA22 Difficile d'aider un proche quand on a soi-même besoin d'aide et que sa maladie ne se voit pas... double peine... Ma mère de 91 ans était autonome jusqu'à début avril... Pneumopathie avec décompensation cardiaque ... perte d'autonomie... alors qu'âgée de 64 ans, j'ai la maladie de parkinson depuis 22 ans, ai le dos entier bloqué par une arthrodèse, souffre d'arthrose cervicale m'empêchant de bouger ma tête et de conduire😪 et dois composer avec des explorations au sujet d'une lésion pulmonaire suspecte... Avec ce palmarès, je suis seule à m'occuper de mère qui me désigne "personne de confiance" et ne compte que sur moi. De quoi culpabiliser car je n'arrive bien sûr pas à tout faire. Ma mère ne comprend pas car elle pense que je ne veux plus l'aider...
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quentin
quentin
Inscrit en 2014
Bonjour j'ai 76 ans j'accompagne depuis 14 ans mon mari atteint 'une chorée de hugtington. Il a 81 ans je le douche et l'accompagne dans tous les gestes quotidiens. Il sort sur un fauteuil roulant et se déplace de plus en plus difficilement avec un deambulateur à l'intérieur. Je ne perçoit aucune aide si ce n'est l'appa pour 10h une aide ménagère . Ce n'est pas facile tous les jours. J'ai moi-même très mal au dos et aux genoux suite à ses nombreuses chutes où j'ai beaucoup de mal pour le relever d'ailleurs maintenant je suis obligée de faire appel à des voisins car je n'y arrive plus. Voilà aucune aide extérieure réduction de la taxe foncière qui me permettrait d'avoir plus d'heures à l'appa. On m'a octroyé 20h mais j'ai une participation nos revenus dépassent (30000) à deux. Avons travaillé 42 ans l'un comme l'autre nous n'avons rien volé. Voilà si quelqu'un peut me donner des renseignements pour nous faciliter la vie je suis preneur. Bon courage à vous tous qui prendrait le temps de me lire.
kibou88
Bon conseiller
kibou88
Inscrit en 2014
Moi même atteinte de maladie auto immune depuis 1998'''je suis aidante de mon dernier fils atteint de skisophrenie paranoïaque depuis 2012'''et veuve depuis 2019'''ce qui fait beaucoup avec un covid long dès le début de l épidémie' '' et bien sûr aucune aide extérieur ni aide financière '' '' c'est lourd et épuisant '' '
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la sorciere des vosges
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JOSEFA22
Bon conseiller
JOSEFA22
Inscrit en 2018
@kibou88
Bonjour Chère Madame
Je compartie avec vous moi je vis la mème chose fils skyzo handiacapé et moi un covid-long aprés 2 covids. MON fils vient de faire une TS ras le bol de la vie et de se bourrer de lmédocs aussi depuis 20ans et comme je le comprend!!
ON n'est pas du tout Aider ni écouter;le monde médical est devenu au aussi infifférent avec les malades?? les Médecins évitent le sujet du COVID-LONG. Fini le bon temps ou on les applaudissaient avec le COVID?? Dailleurs depuis le COVID le monde est devenu FOU et agressif!!Mème MOI à 73ans je peux mourrir demain ça m'est égal j'ai vécu le BON temps maintennat nous sommes ds l'ERE DU DIABLE???
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Pasciali
Pasciali
Inscrit en 2018
Bonjour à tous,
J'ai 47 ans et je suis la malade chronique (Spondylarthrite ankylosante et lipoedeme stade II), mon mari est mon aidant aimant, amant et dévoué depuis près de 15 ans et nous nous retrouvons aujourd'hui (depuis 2 mois) aidants de notre fille de 23 ans diagnostiquée narcoleptique de type I, présentant la totalité des symptômes les plus lourds de la narcolepsie (hypersomnie diurne, cauchemars, cataplexies, hallucinations auditives et visuelles, etc...). Abandonnée par sa conjointe au moment de son diagnostic, elle est revenue vivre chez nous et nous l'aidons, au mieux, dans ses démarches médicales, administratives, financières en plus de mon handicap alors que je travaille toujours à plein temps. Nous ne bénéficions ni d'aides domestiques (mon mari gère les tâches ménagères), ni de soutien financier, ni d'assistance psychologique. C'est dur et épuisant. Nous sommes dans l'adaptation d'un traitement pour elle afin qu'elle puisse retrouver une vie """"NORMALE"""".... J'ai cherché une structure sportive associative pour reprendre une activité physique de mon côté, nécessaire à ma prise en charge thérapeutique, mais sans succès car les activités "adaptées" ne sont pas proposées dans ma région hors coût individuel et facturé comme une séance de coaching privé.
Nous essayons de surnager mais la vie est pesante pour nous, mon mari le premier....
Bien à vous,
Laetitia
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Pasciali
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.
Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.
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Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Bbllouz
Bbllouz
Inscrit en 2020
Mon fils est attend du myopathie mitocondriale. Besoin de conseil pour gérer cette maladie. Il n à le droit à aucune aide ?
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Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Bbllouz Voici un lien après concernant les aides ?
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/myopathie-mitochon…Myopathie mitochondriale | AFM Téléthon
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à tous !
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Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.
Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Inscrit en 2021
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