Cancer du poumon avec métastases cérébrales : comment accompagner un proche qui change de comportement ?

Bonjour à tous,

J'écris ce message parce que je suis un peu perdue et j'aimerais avoir le retour de personnes qui ont vécu une situation similaire.

Ma mère a 61 ans et a été diagnostiquée en 2019 d'un cancer du poumon avec métastases cérébrales (elle n'a jamais fumé et a toujours été en bonne santé). Pendant plusieurs années, les traitements ont très bien fonctionné, mais depuis un an et demi son état s'est progressivement dégradé.

Aujourd'hui, elle est en fauteuil roulant pour tous ses déplacements à l'extérieur à cause d'une hémiparésie. À l'intérieur de son appartement, elle peut encore marcher un peu, mais elle fatigue très vite et ne sort quasiment plus. Elle a perdu une grande partie de son autonomie, ne peut plus faire ses courses ni cuisiner seule et vit avec des auxiliaires de vie. Une nouvelle progression cérébrale a été découverte récemment et elle vient de commencer une nouvelle chimiothérapie, ce qui lui fait perdre ses cheveux. De plus, elle est obligée de porter des couches car elle ne se contrôle pas quand elle doit faire ses besoins. Quand je vais la voir, il m'arrive régulièrement de devoir nettoyer ses excréments et lui changer les couches.

Sa mobilité est également compliquée par une prise de poids d'environ 40 kg depuis le début de la maladie, liée en partie à 7 années de corticoïdes et à une activité physique devenue très limitée. Notre objectif est d'abord de stabiliser cette nouvelle métastase, puis de l'intégrer dans un centre de rééducation intensif afin qu'elle puisse, si possible, retrouver une partie de son autonomie.

Ce qui est difficile pour moi, c'est que j'ai l'impression que, depuis plusieurs années, elle s'est complètement renfermée. Elle ne voit plus ses amies (qui lui écrivent depuis des années mais elle ne répond plus), ne sort quasiment plus, passe ses journées entre la télévision, le sommeil et les repas. Elle ne lit pas, ne va pas au cinéma et au thêatre (de peur de tomber malade). Elle va au restaurant mais seulement celui en bas de chez elle en raison de sa mobilité réduite. Si personne ne la motive, elle ne fait plus grand-chose.

Pourtant, lorsque nous lui demandons si elle est heureuse, elle répond qu'elle va très bien et qu'elle est heureuse seule. Elle a toujours été plutôt introvertie. Mon père est très présent par téléphone malgré le fait qu'il vive à l'étranger et vient la voir 3 à 4 fois par an. Elle vivait aussi à l'étranger avec lui et a du venir en France en 2019 pour ses soins. Beaucoup de membres de la famille l'appellent également très souvent (mais ils habitent à l'étranger). De mon côté, je lui ai même laissé mon chat il y a un an pour qu'elle ait une présence, alors qu'il me manque beaucoup puisque je vis seule.

Le plus difficile n'est pas seulement la maladie. J'ai l'impression d'avoir perdu la mère que j'ai connue et de devoir faire le deuil car elle était la seule personne de ma famille dont j'étais proche. Aujourd'hui je ne la reconnais plus.

Avant 2019, c'était une femme pleine de vie. Elle était magnifique intérieurement mais aussi extérieurement, au point que des inconnus l'arrêtaient parfois dans la rue pour lui dire qu'elle ressemblait à une actrice célèbre. Nous allions souvent au restaurant, nous nous promenions, elle venait régulièrement me voir et nous avions une relation très joyeuse. Aujourd'hui elle est en chaise roulante, porte des couches, ne contrôle plus ses envies pressantes pour aller aux toilettes et a pris 40 kg et maintenant avec sa chimio elle perd ses cheveux. Elle pèse aujourd'hui 130 kg

Depuis sa maladie et encore plus depuis environ deux mois, je la sens beaucoup plus anxieuse, parfois aigrie et même blessante au téléphone. Il lui arrive de me faire des reproches ou de me parler de manière agressive puis de me faire croire que je suis la fautive. J'ai souvent l'impression qu'elle déverse sur moi toute son angoisse.

Pourtant, depuis le début de sa maladie, j'ai essayé de l'aider de nombreuses façons : psychologue, nutritionniste, groupe de parole, différentes approches complémentaires… Elle a toujours fini par arrêter en disant qu'elle allait bien et qu'elle n'avait besoin de personne. Elle a toujours eu un caractère assez fort et n'a jamais aimé demander de l'aide.

Aujourd'hui, elle vit seule avec ses auxiliaires de vie. Mon père s'est endetté terriblement pour payer des auxiliaires 10h par jour et continue de faire les allers-retours malgré la distance. Ma sœur la voit très peu, environ une à 2 fois par an. De mon côté, j'habite à trois heures de train comme ma soeur et, pendant des années, j'ai fait beaucoup d'allers-retours pour être présente, gérer les démarches médicales et la soutenir.

Aujourd'hui, je me sens épuisée.

Elle me demande très souvent : « Quand est-ce que tu viens ? », mais je n'en ai presque plus envie. Je culpabilise énormément de ressentir cela, car je l'aime profondément, mais j'ai aussi le sentiment d'avoir consacré une grande partie de ma vie à essayer de l'aider. Surtout que je vois qu'elle ne fait aucun effort. Elle devra vivre avec sa maladie mais tout ce que je demande c'est un minimum d'effort: se maquiller de temps en temps, bien s'habiller, se forcer à perdre du poids. Mais elle se laisse complètement aller.

Je me demande donc si certains d'entre vous ont vécu un changement de personnalité chez un proche atteint d'un cancer avec métastases cérébrales. Est-ce que cette anxiété, cette irritabilité et ce repli sur soi peuvent être liés à la maladie ou aux traitements ? Avez-vous connu ce type de situation ? J'ai l'impression qu'il n'y a plus aucune solution et je préfère la laisser et gérer ma vie car je pense en avoir assez fait.

Avez-vous des conseils à me donner pour faire face à cette situation?

Merci beaucoup à tous ceux qui prendront le temps de me lire et de partager leur expérience.