Et si vous disparaissiez une semaine ? Le rôle invisible des proches aidants

Bonsoir à vous tous

“Si vous disparaissiez une semaine, qui verrait vraiment tout ce que vous faites ?”

Personne ne verrait ce que je fais car je m'arrange toujours que ma soeur ne soir pas embêter et les grosses courses sont faites avant mon départ après j'ai des voisins et commerçants sympas -

Si problème elle a ses soeurs et frère dans la région parisienne

Quelles sont les tâches, les décisions ou les moments où vous sentez que personne ne mesure votre charge ? Les tâches administratives qui sont parfois très lourde comme certaine décision médicale à lui expliquer calmement

Qu’est-ce qui vous fait le plus souffrir dans ce rôle d’aidant : le manque de reconnaissance, la fatigue, l’isolement… ? La fatigue morale car parfois c'est très dur

Quelles petites choses vous aideraient à souffler ou à être un peu soutenu(e) ? Mon évasion c'est partir en WE avec l'escrime où simplement invité chez mes amis sans elle

bonjour cela fait quelques années que je vous suis je m étais inscrite sur le forum pour appréhender l annonce du cancer concernant ma mère qui s est battue sans relâche mais qui est partie et il a fallu se relever. Aujourd'hui je suis confrontée à la maladie de parkinson pour mon père et tout est remis en cause (Le logement, l administratifs, les rendez-vous medicaux) je me dois d' être présente pour lui comme ils ont été présents pour moi

Carine

bonjour à tous et toutes. @melody Nelson 8571

j'ai hâte vraiment de disparaître car je suis épuisée d'être malade chronique ça va faire 20 ans le 23 juillet prochain et je ne supporte plus cette situation merdique et j'ai toujours autant de problèmes au quotidien et je suis vraiment épuisée éreintée exténuée dépressive burn out et j'ai vraiment envie d'en finir avec cette existence pourrie que je subis ma naissance. j'ai pas demandé à naître alors j'ai le droit de choisir ma mort 💀 car c'est tout le temps la même chose et j'ai l'impression que je serai mieux morte 💀 pour moi même et les autres..la mort 💀 ne me fait pas peur 😱 car à plusieurs reprises j'ai fait des EMI expériences de mort imminente et j'ai pu voir mon grand père paternel mon arrière grand mère maternelle, et j'ai vu la lumière et j'étais très bien et soulagée malheureusement on m'a fait revenir puis après j'ai eu droit à l'hôpital psychiatrique. j'ai fait je crois 10 fois un mois en hp et je suis 😰 terrifiée de retourner dans n'importe quel hôpital 🏥 ou clinique je les 🤮 vomis..je suis au fond du trou et seule..j'essaie de rester en mode survie mais je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir..?

j'espère que vous allez toutes et tous bien ou mieux ? merci beaucoup d'être présents pour moi par vos messages mp.

bonne journée et à bientôt

melody Nelson 8571

Aidant c'est très dur. J'aide mes parents 87et 88ans ,ma mère a la maladie d'alzeihmer .Elle est a la maison avec mon père qui l'aide aussi.De plus j'aide mon amie 62 ans qui souffre de plusieurs douleurs insupportables neuropathiques,fibromyalgie, névralgies faciales,arnold ,cervico brachiale, lyme, covid long......La vie est une soufrance pour elle. J'ai 65ans,retraite depuis 2 ans,ma vie se résume à être présent pour eux. Je vis seule c'est souvent très dur pour moi quand je rentre chez moi. J'ai peur du lendemain quand je serai vraiment seul...

bonjour, je ne peu pas partir, car toutes les decisions sont prises par moi. Je dois gerer tout medecins, médicaments, les intervenants portages de repas, femme de ménage, infirmiers, papiers, banque, courses etc pour ma maman de 91 ans, ce que j'aimerais ces que mon frere m'aide un peu mais il trouve toutes les excuses possibles pour pas le faire bien qu'il soit a coté, il ne veut aucune contraite car il a acheter un van et veux voyager, quand il veut étant en retraite la seule chose qu'il fait ces de lui téléphoner. Je voudrais aussi prendre des vacances de temps en temps ce qui est impossible amitiés

Alors je ne suis pas proche aidant,

Mais comme je l'ai expliqué plusieurs fois moi-même je suis dépendante totalement donc c'est mon conjoint et mes enfants qui sont mes proches aidant.

Je ne peux pas parler pour eux et donner leur avis sur ce qu'ils vivent notamment mon compagnon mais je peux expliquer ce que je vois au quotidien et donner mon point de vue de l'autre côté.

Pour aider j'ai 41 ans et depuis bientôt 6 ans, j'ai déclaré une sclérose en plaques primaire progressive.

Ça a été crescendo et du coup le rôle daidant aussi a été crescendo.

Ça commence dès le matin à 6h je me réveille dans mon fauteuil releveur car oui je dors dans un fauteuil releveur. Je prends mes médicaments sans problème et j'attends mon compagnon qui arrive à 8h, lui il s'est levé à 4h du matin pour aller travailler car il est responsable de poissonnerie.

À 8h il prend le verticalisateur dans la salle de bain il m'aide à mettre le verticalisateur, il doit gérer ma spasticité car si je fais une crise les jambes sont raidescomme des bambous donc impossible à mettre, par la suite il m'emmène aux toilettes me change me ramène dans le salon et là il me redresse pour que je sois bien assise me donne mon aiguille pour que je me pique pour mon insuline car je suis diabétique ensuite il m'installe mon plaid, il me redonne de l'eau si ma gourde est vide. Il me prépare mon petit déjeuner il m'installe tout puis ensuite il repart pour retourner travailler. Ensuite il revient vers midi 20 et des brouettes il a fini mais rebelote on reprend le verticalisateur on retournent aux toilettes on se repique pour l'insuline il fait le repas, il prépare mon assiette coupe tout il débarrasse il nettoie ensuite il part à la sieste à 16h rebelote encore et le soir pour le coucher pareil on recommence...

Pour c'est ça que je vois au quotidien qu'il fait il travaille il travaille il travaille...

De mon point de vue ça c'est vraiment de l'amour parce que c'est pas obligatoire de son point de vue c'est tout à fait normal de ne pas me laisser comme ça.

oui on aimerait, des fois avoir de l'aide au quotidien on a tenté les sociétés les trucs les bidules tout ce qu'on voit c'est que c'est du stress jamais les mêmes personnes et qui font que de se plaindre parce que ça va pas parce que la vie ne va pas parce qu'elles sont pas payées et en plus elles te posent plein de questions

mais vous êtes jeune pour être en fauteuil roulant qu'est-ce qui vous est arrivé...

Ça c'est la vraie vie on se débrouille on avance on en rigole et le pire c'est qu'on vit des vrais moments tensions, joies,pleures rigolades