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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Spa ou non ?

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avatar Isirae

Isirae

21/05/2019 à 21:42

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Isirae

Dernière activité le 04/08/2022 à 21:02

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Bonjour,

Je ne suis pas diagnostiquée spa. Un rhumatologue l'a suspecté mais à abandonner cette idée, mon médecin traitant ne me croit pas non plus. J'ai des douleurs de plus en plus intense qui arrive par crise. Pendant ces moments de crise j'en arrive à ne plus arriver à bouger dans mon lit, me tourner ou faire tout mouvement devient très difficile, le mieux est de rester immobile pour moi. Si je reste trop longtemps debout ma jambe se "bloque" je me met à avoir très mal et je boite. Si je reste trop assise en me relevant j'ai très mal à la sacro-illiaque gauche. Les médecins ne me prennent pas au sérieux.

J'ai 29 ans, en arrêt maladie depuis plusieurs mois. J'ai passé plusieurs irm où l'on voit juste une minime inflammation, j'ai une bonne crp. Mais j'ai des douleurs très invalidantes au quotidien, j'ai peur de faire du sport et d'avoir mal, j'ai peur de ne rien faire et que je m'ankylose encore plus.  J'ai vu plusieurs spécialistes, ils regardent mes irms et me disent "mais vous n'avez rien", je leur parle de ma douleur mais n'entendent pas. Je ne sais plus quoi faire. Dois-je voir un autre rhumatologue qui saura m'écouter ? Je suis fatiguée d'avoir mal et que l'on ne m'entende pas. 

Avez vous un conseil ? Connaissez vous un bon rhumatologue ?

Courage à vous si vous vivez la même chose que moi. 

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avatar youcef

youcef

12/06/2019 à 08:28

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avatar youcef

youcef

Dernière activité le 11/01/2026 à 18:13

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bonjour,je suis dans la meme situation que isirae,je ne me sens pas capable de reprendre le travail je suis mécanicien industriel je fais les chantier.

a titre d information j habite a la frontiere belge et je sais qu en Belgique lorsque la spa est découverte la sécu belge vous mets d office en arret de travail jusque la retraite

 

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pb


Spa ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spa-ou-non-43034 2019-06-12 08:28:23

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Isirae

12/06/2019 à 10:00

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Isirae

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Ah oui, c'est beaucoup plus intelligent ^^ 

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Irisae


Spa ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spa-ou-non-43034 2019-06-12 10:00:13

avatar Masacha10

Masacha10

12/06/2019 à 14:01

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Masacha10

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@youcef 

Et bien.... nous sommes bien loin de cela en France..... sans s'arrêter totalement.... juste la possibilité de travailler à un rythme en lien avec son état de santé (prendre soin de soi) et pouvoir dégager du temps pour se soigner correctement .... si seulement....

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Mascha


Spa ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spa-ou-non-43034 2019-06-12 14:01:57

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Isirae

12/06/2019 à 20:55

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Isirae

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Avez vous des périodes où vous n'avez plus de douleurs ? 

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Irisae


Spa ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spa-ou-non-43034 2019-06-12 20:55:56

avatar Masacha10

Masacha10

12/06/2019 à 22:14

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Masacha10

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@Isirae 

Non et cela malgré le traitement... les douleurs se déplacent.... en ce moment: cervicales + dorsales.... demain sera un autre jour.... et puis la fatigue associée est très pénible..... serrer les dents et faire ''avec''

Bonne soirée à tous 

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Mascha


Spa ou non ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spa-ou-non-43034 2019-06-12 22:14:16
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