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Patients Spondylarthrite ankylosante
Douleurs chroniques et retard de diagnostic : suspicion de spondylarthrite ankylosante
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 17/03/2026 à 21:24
Inscrit en 2020
7 180 commentaires postés | 162 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @MLFbjb,
Merci pour ce témoignage très clair et courageux 🤍
Ce que vous décrivez ressemble fortement à ce que vivent de nombreuses personnes avant un diagnostic de spondylarthrite ankylosante ou de pathologies inflammatoires apparentées : douleurs diffuses et persistantes, examens longtemps normaux, avis médicaux divergents et amélioration partielle sous AINS.
L’errance diagnostique peut être particulièrement éprouvante, surtout lorsqu’elle impacte directement les études, la fatigue quotidienne et la confiance en soi. Le fait que vos douleurs soient réelles, constantes et soulagées par le célécoxib est un élément important - ce n’est pas “dans votre tête”. Beaucoup de patients passent par cette phase de doute avant qu’un diagnostic plus précis ne soit posé.
Pour favoriser les échanges, vous pouvez partager vos retours sur les points suivants 👇
- Avez-vous connu un retard de diagnostic ou des examens longtemps normaux avant qu’une spondylarthrite soit confirmée ?
- Quels symptômes ont été les plus parlants chez vous (raideurs matinales, douleurs nocturnes, fatigue…) ?
- Le test HLA-B27 ou une IRM ont-ils aidé à faire avancer le diagnostic ?
- Comment avez-vous géré l’impact sur les études, le travail ou la vie quotidienne pendant cette période d’incertitude ?
@saisaibanu @Dany68 @lamorin @Rhysis2000 @stefliz @Menatta @elomimi85 @sophieb @genevieve1212 @chris24 @maitrejacques @saskia @douleurs @ambroisine @doudou1305 @renard 7 @Tinouche95 @Mariee01 @Vmgolfeur @bocandy @LadyMary @DIDINEL26 @Othello33 @Kiki93 @Mélina06 @Luisa5 @PRINCESSE& @vanessam83 @Zette318 @Schubert2543 @alexasi @anton1 @fanfan2952 @Cheesecake @Jppapon63 @Thierry91 @Guyguy59 @Natenoha @Jany2A @Alales @Maryline31 @lemurcath @denis88 @Catherinette @Lazylegs87 @Ccgg26 @Mehdih13 @Houss11 @Guimaraes @Maxpalab @Rosabelle @Vlaz31830 @Lalie50 @Dorian64 @MinuteCocotte @Kallista @chris0709 @Clarie01 @JoeKlauss @Veroco28 @Princesse233 @Caro56250 @Sansan56 @Vlib06 @Nat20220 @nicolinette @Nouklad @Étoile- @Nassiba @Alexiiia13 @Tournesol007 @Karine38 @Mamiplume @Chanel5936012000 @BRID49 @Finger @CarolineB. @magsoleil @Gombo1 @pariza64 @landrieux @Mimier @Htisshenry @Guiguillaume @Bagheera @Cocoprep @pascal-14 @Soniix91 @Fred595959
Merci encore pour ce partage 🌱
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Mélina06
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Mélina06
Dernière activité le 27/02/2026 à 20:20
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21 commentaires postés | 19 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Candice.S j'avais moi aussi des analyses sanguines qui ne montraient pas d'inflamation, or j'ai deux maladies inflammatoires (spondylarthrite et myosite) la spondylarthrite a été diagnostiqué après ses années où j'ai souvent baissé les bras face a des médecins qui ne nous prennent pas au sérieux. Et pour la myosite il a fallu 3 ans de plus. Courage il ne faut rien lâcher. Pour ma part c'est le fait que je sois hla b27 positive qui a enfin convaincu les médecins. On m'a même sorti un jour que si la cortisone faisait et c'était l'effet placebo. Donc accroche toi, les raideurs matinales sont typiques de la spondylarthrite. Et elle peut toucher toutes les articulations même dans les côtes, il n'y a pas un médecin qui dit la même chose. Mais douleur dans toutes les articulations, en bas du dos let raideurs matinales ça ressemble fortement a une spondylarthrite pour la part j'ai la axiale et la périphérique et ça donne des douleurs et partout.
Mais il y a des traitements efficaces une fois que le diagnostic et confirmé
genevieve1212
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genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 17/03/2026 à 22:44
Inscrit en 2014
737 commentaires postés | 79 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Candice.S bonjour au départ les médecins ont pensés à une hernie discale j'ai étais opérer d'un mal que j'avais pas, mes souffrances était un blocage du bas du dos et d'une douleur aigue sur ma jambe qui descend; après cette opération j'avais toujours mal on ma fait une prise de sang ces la que l'on a découvert le hb 27 pour le travail c'etait compliqué car j'avais très mal au début on ne connaissait pas les anti tnf du coup on me donner de la cortisone a haute dose ce qui ma rendue obèse amitiés
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genevieve
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MLFbjb
MLFbjb
Dernière activité le 07/03/2026 à 12:08
Inscrit en 2026
Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, Je suis nouvelle ici, étudiante et j'ai des douleurs articulaires et au ventre depuis 7ans déjà. Ces douleurs ont grandement affecté ma qualité de vie et principalement mes études. Ces 4 dernières années ont été les pires de toutes. J'ai des douleurs au bas du dos, aux genoux, sur tout le dos, au niveau des poignets parfois ou au niveau des doigts. Toutes mes analyses de sang reviennent normales et les imageries ne montrent aucune anomalie. Les AINS permettent de réduire l'intensité des douleurs et m'ont permis de retrouver à peu près une meilleure qualité de vie. J'ai vu 3 rhumatologue, l'un dit que c'est une polyarthrite rhumatoïde, l'autre pense à l'instar de mon médecin traitant, que c'est une spondylarthrite. Je n'ai pas encore fait le test de la Hla-b27 que je compte faire bientôt. Je ne prends actuellement que du célécoxib qui atténue les douleurs mais ne les fait pas disparaître. Mon kinésithérapeute dit que ce n'est pas normal que j'ai tout le temps les épaules raides , "comme si je ne faisais rien avec mes mains et que celles-ci manquaient d'activité motrice" . Or je bouge assez souvent même, je m'étire chaque matin à la sortie du lit, qui elle est d'ailleurs très souvent difficile à cause de mon corps qui bloque.
Je voulais savoir s'il y avait des personnes dans mon cas, ou si je suis juste folle et que c'est simplement dans ma tête.
Merci d'avance pour tout retour