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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Douleurs chroniques et retard de diagnostic : suspicion de spondylarthrite ankylosante

  •  58 vues
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  •  3 commentaires

avatar MLFbjb

MLFbjb

08/02/2026 à 16:24

avatar MLFbjb

MLFbjb

Dernière activité le 15/04/2026 à 13:07

Inscrit en 2026

Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2026


2 commentaires postés | 1 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

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Bonjour, Je suis nouvelle ici, étudiante et j'ai des douleurs articulaires et au ventre depuis 7ans déjà. Ces douleurs ont grandement affecté ma qualité de vie et principalement mes études. Ces 4 dernières années ont été les pires de toutes. J'ai des douleurs au bas du dos, aux genoux, sur tout le dos, au niveau des poignets parfois ou au niveau des doigts. Toutes mes analyses de sang reviennent normales et les imageries ne montrent aucune anomalie. Les AINS permettent de réduire l'intensité des douleurs et m'ont permis de retrouver à peu près une meilleure qualité de vie. J'ai vu 3 rhumatologue, l'un dit que c'est une polyarthrite rhumatoïde, l'autre pense à l'instar de mon médecin traitant, que c'est une spondylarthrite. Je n'ai pas encore fait le test de la Hla-b27 que je compte faire bientôt. Je ne prends actuellement que du célécoxib qui atténue les douleurs mais ne les fait pas disparaître. Mon kinésithérapeute dit que ce n'est pas normal que j'ai tout le temps les épaules raides , "comme si je ne faisais rien avec mes mains et que celles-ci manquaient d'activité motrice" . Or je bouge assez souvent même, je m'étire chaque matin à la sortie du lit, qui elle est d'ailleurs très souvent difficile à cause de mon corps qui bloque.

Je voulais savoir s'il y avait des personnes dans mon cas, ou si je suis juste folle et que c'est simplement dans ma tête.

Merci d'avance pour tout retour

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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
08/02/2026 à 20:14

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 05/05/2026 à 09:43

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Bonjour @MLFbjb,

Merci pour ce témoignage très clair et courageux 🤍

Ce que vous décrivez ressemble fortement à ce que vivent de nombreuses personnes avant un diagnostic de spondylarthrite ankylosante ou de pathologies inflammatoires apparentées : douleurs diffuses et persistantes, examens longtemps normaux, avis médicaux divergents et amélioration partielle sous AINS.

L’errance diagnostique peut être particulièrement éprouvante, surtout lorsqu’elle impacte directement les études, la fatigue quotidienne et la confiance en soi. Le fait que vos douleurs soient réelles, constantes et soulagées par le célécoxib est un élément important - ce n’est pas “dans votre tête”. Beaucoup de patients passent par cette phase de doute avant qu’un diagnostic plus précis ne soit posé.

Pour favoriser les échanges, vous pouvez partager vos retours sur les points suivants 👇

  • Avez-vous connu un retard de diagnostic ou des examens longtemps normaux avant qu’une spondylarthrite soit confirmée ?
  • Quels symptômes ont été les plus parlants chez vous (raideurs matinales, douleurs nocturnes, fatigue…) ?
  • Le test HLA-B27 ou une IRM ont-ils aidé à faire avancer le diagnostic ?
  • Comment avez-vous géré l’impact sur les études, le travail ou la vie quotidienne pendant cette période d’incertitude ?

@saisaibanu @Dany68 @lamorin @Rhysis2000 @stefliz @Menatta @elomimi85 @sophieb @genevieve1212 @chris24 @maitrejacques @saskia @douleurs @ambroisine @doudou1305 @renard 7 @Tinouche95 @Mariee01 @Vmgolfeur @bocandy @LadyMary @DIDINEL26 @Othello33 @Kiki93 @Mélina06 @Luisa5 @PRINCESSE& @vanessam83 @Zette318 @Schubert2543 @alexasi @anton1 @fanfan2952 @Cheesecake @Jppapon63 @Thierry91 @Guyguy59 @Natenoha @Jany2A @Alales @Maryline31 @lemurcath @denis88 @Catherinette @Lazylegs87 @Ccgg26 @Mehdih13 @Houss11 @Guimaraes @Maxpalab @Rosabelle @Vlaz31830 @Lalie50 @Dorian64 @MinuteCocotte @Kallista @chris0709 @Clarie01 @JoeKlauss @Veroco28 @Princesse233 @Caro56250 @Sansan56 @Vlib06 @Nat20220 @nicolinette @Nouklad @Étoile- @Nassiba @Alexiiia13 @Tournesol007 @Karine38 @Mamiplume @Chanel5936012000 @BRID49 @Finger @CarolineB. @magsoleil @Gombo1 @pariza64 @landrieux @Mimier @Htisshenry @Guiguillaume @Bagheera @Cocoprep @pascal-14 @Soniix91 @Fred595959

Merci encore pour ce partage 🌱

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


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avatar Mélina06

Mélina06

08/02/2026 à 21:57

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avatar Mélina06

Mélina06

Dernière activité le 05/05/2026 à 08:21

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@Candice.S j'avais moi aussi des analyses sanguines qui ne montraient pas d'inflamation, or j'ai deux maladies inflammatoires (spondylarthrite et myosite) la spondylarthrite a été diagnostiqué après ses années où j'ai souvent baissé les bras face a des médecins qui ne nous prennent pas au sérieux. Et pour la myosite il a fallu 3 ans de plus. Courage il ne faut rien lâcher. Pour ma part c'est le fait que je sois hla b27 positive qui a enfin convaincu les médecins. On m'a même sorti un jour que si la cortisone faisait et c'était l'effet placebo. Donc accroche toi, les raideurs matinales sont typiques de la spondylarthrite. Et elle peut toucher toutes les articulations même dans les côtes, il n'y a pas un médecin qui dit la même chose. Mais douleur dans toutes les articulations, en bas du dos let raideurs matinales ça ressemble fortement a une spondylarthrite pour la part j'ai la axiale et la périphérique et ça donne des douleurs et partout.

Mais il y a des traitements efficaces une fois que le diagnostic et confirmé


Douleurs chroniques et retard de diagnostic : suspicion de spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/retard-diagnostic-65887 2026-02-08 21:57:30

avatar genevieve1212

genevieve1212

Membre Ambassadeur
09/02/2026 à 02:01

Bon conseiller

avatar genevieve1212

genevieve1212

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 05/05/2026 à 01:04

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@Candice.S bonjour au départ les médecins ont pensés à une hernie discale j'ai étais opérer d'un mal que j'avais pas, mes souffrances était un blocage du bas du dos et d'une douleur aigue sur ma jambe qui descend; après cette opération j'avais toujours mal on ma fait une prise de sang ces la que l'on a découvert le hb 27 pour le travail c'etait compliqué car j'avais très mal au début on ne connaissait pas les anti tnf du coup on me donner de la cortisone a haute dose ce qui ma rendue obèse amitiés

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genevieve


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