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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance

  •  76 vues
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avatar VirginiaAnn

VirginiaAnn

16/09/2024 à 00:18

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VirginiaAnn

Dernière activité le 12/01/2025 à 15:09

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Bonsoir,je suis en parcours de diagnostic, j'ai l'impression qu'on me balade,en attendant je souffre

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
16/09/2024 à 17:22

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Claudia.L

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Bonjour @VirginiaAnn,

J'invite des membres à vous répondre : @Maria63 @chriss2652 @Sevounette @Benny29 @Vmiarrg @twat98 @Jane85 @gueno50 @Fred88000 @Zarlette @MikeRap @fillinges @Bet02270 @Olfita @Zaza1604 @frederic_fernandes @NGONDE @Laurecomu @Jype2004 @Scully2410 @EloChris @Rachida @Selena6 @france95 @angel4156 @egokce @DELE1971 @Bernic @Jmtors @acreusot1017

Avez-vous vécu des situations similaires lors de vos parcours de diagnostic ? Comment avez-vous fait face à l’attente et l’incertitude ? Avez-vous des conseils pour rester positif et garder le moral pendant cette période difficile ?

Merci de vos retours et bionne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-62062 2024-09-16 17:22:11

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avatar Benny29

Benny29

16/09/2024 à 17:43

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Benny29

Dernière activité le 09/06/2025 à 08:26

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@Claudia.L je suis mr l amoulen

en bretagne finistere et attends depuis 6 mois un diagnostic clair et precis

j attends... moi qui ne suis pas patient.

je fais des choses differentes pour ne pas penser au symptome

ballade a la mer et un peu de jardin

et le temps passe... Merci bonne journee ben


Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-62062 2024-09-16 17:43:31

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Benny29

07/10/2024 à 07:34

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Benny29

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je vais un peu mieux merci j ai encore des examens a effectuer avec ma neurologue qui est tres bien je vous tient au courant bises benoit


Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-62062 2024-10-07 07:34:46

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avatar Golondrina

Golondrina

19/11/2024 à 14:06

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Golondrina

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Intéressé par, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024


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Bonjour

Avez-vous pu avoir un diagnostic ? Quels examens avez-vous fait depuis ?

Je suis dans la même situation que vous.

J’ai vu un rhumato le 30 septembre 2024 qui m’a prescrit une IRM du bassin et des hanches. L’IRM montre des hypersignaux aux pieds des sacro-iliaques des deux côtés. Le rhumato me dit qu’il suspecte une sacro-ilite, me donne des anti-inflammatoires et de la kiné.

Il me demande de faire également un bilan sanguin qui revient normal sauf une augmentation polyclonale des gammaglobulines et une baisse très légère des polynucleaires neutrophiles. Le test HBLA27 lui sera transmis directement.

J’ai rdv le 2 décembre. On verra ce qu’il me dit.


Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-62062 2024-11-19 14:06:36

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avatar Benny29

Benny29

20/11/2024 à 11:16

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Benny29

Dernière activité le 09/06/2025 à 08:26

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@Golondrina bonjour je suis mr l amoulen j ai 49 ans en bretagne

Non je n ai pas de diagnostic reel et approuvé pour le moment par un neurologue.

je trembre jambes droite faiblesse bras gauche difficultes a parler a respirer parfois

perte equilibre depuis peu tremblements bras droits parfois fasciculations. je marche avec une canne cela me facilite la vie

je suis en errance diagnostic depuis 8 mois environ je viens de faire une irm le 5 novembre 2024 celle ci est revenu négative pour le moment prise de sang et un prelevement des glandes salivaires a ete effectué et un test ADN pour les mitocondries je pense que cela avance tout de meme meme si c est tres long mais je suis bien suivi c est tres important d etre bien suivi et s entendre avec les differents praticiens.

j attends les resultats de certains examens en attendant certains symptomes persistent egalement merci a vous de votre soutien j attends votre retour bonne journee courage a vous

si vous voulez je vous donne mon mail

et vous cela avance il pouvez vous me parler de vos symptomes? bises


Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/diagnostic-62062 2024-11-20 11:16:09

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