Le diagnostic de votre sclérose en plaques

un grand merci a patcheraou et cricri 8658 pour votre compatissance et votre écoute!  

vous jouez un role important dans cette épreuve merci a vous vous etes supers!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour

Alors pour moi ce n'est pas encore diagnostiqué, mais au vu de mes symptômes et des douleurs c moi qui est prit les devant.

Docteur vous ne pensez pas que ces le sep? Il repond que c possible, mais mon symptome ophtalmique n'est pas sure a 100 pour 100.

Depuis ma grossesse il y a 3 ans et demi je ressentais une gene dans la gorge, l'orl me dit c normal pendant la grossesse. Apres l'accouchement, entre vertiges, douleur lombaires, cephalés, et comme des petites peaux blanches dans l'œil droit, le generaliste mais tout cela sur la violence de l'accouchement.

bref, ça fait plus de trois ans maintenant, perte de sensibilité dans le mollet gauche, sensation de forte chaleur dans la voute plantaire, anesthesie des 2 derniers doigts de la main gauche, anesthesie de la joue machoire gauche, je vois des points noirs comme si il y avait une araignée sur le mur, ou parfois si la lumiere est trop forte je vois comme un filament d'ampoule couleur argent. Mon cœur s'emballe quelque seconde mais ras au niveau cardio, holer et test d'effort sont bon.

Biensure j'ai des trou de mémoire, je pars en voiture et 10 mn apres je ne sais plus ou je vais.....

Du bonheur, il y a un an j'ai passé une irm cerebral sans injection RAS, et une irm cervical ou la il y a une hernie discal. Le neurologue ne s'inquiete pas. L'orl me dit que je fais des rhinites allergiques, et le generaliste me dit que c dans ma tete, qu'il faut me calmer. Resultat, je suis chez le medecin tres souvent pour rien!!!!!

Le mois de janvier a été catastrophique 15 jours de douleurs, nevralgie, migraines perte de sensibilité.....J'ai consulté un podologue qui lui a trouvé un souci neuro-musculaire, donc semelle orthopedique a suivre.

Le truc bizarre est que ces symptômes sont tres present au moment de mon cycle, une semaine avant les regles et aussi pendant 8 jours apres ça se calme.

Es ceci que vous appelez des poussées?

Bon voila mon histoire, je suis dans l'attente orl a nouveau parce que scanner des sinus et maxillaire négatifs puis a nouveau neuro le 3 mars.

Je vous souhaite beaucoup de patience et de calme face a vos symptômes et du courage.

En attendant de vous lire.

Fête de l'ascension 2010, nous nous rendons en Alsace (5heures de route) chez la sœur de mon mari. Je me sens fatiguée, normal je travaille au minimum 50 heures hebdo.

sur le chemin du retour, je dors durant les 5 heures. Arrivée chez moi, je constate que ma cuisse gauche est engourdie, normal puisque je suis restée 5 heures dans la même position. Le lendemain l'engourdissement est tjours présent. J'ai Rv chez mon médecin traitant pour tout à fait autre chose et je lui en parle. Elle dit qu'il s'agit probablement d'une sciatique me donne des anti inflammatoires et une radio. En une semaine l'engourdissement s'est propagé jusqu'au pied gauche. Je retourne la voir et inquiète de ma démarche me fais les tests yeux puis commence à toucher ma jambe et la je ressens comme une décharge électrique.Elle me dit être très embêtée car ne peut pas poser de diagnostic sur ce que j'ai. Elle me demande mon autorisation pour appeler la neurologue que j'avais rencontrée 2 ans auparavant pour de fortes migraines (une irm avait été réalisée). Donc ce qui fut dit fut fait avec un Rv 2 jours plus tard.

20 km me séparent de mon domicile à l'hôpital. Ce fut un calvaire car mon pied gauche tombait de la pédale d'embrayage, je devais prendre ma main gauche pour soulever ma jambe, que je sentais de moins en moins.

Apres les mêmes tests que m'avait fait mon médecin traitant, la neurologue decide de me garder pour des examens. Ouf pas de retour en voiture.

le lendemain Irm médullaire et dans la foulée ponction lombaire. L'Irm cérébrale est réalisée 48 heures après. On me parle de mélitte. Un jour dans le lit mon pied gauche rencontre mon pied droit et la je me dis "qu'est ce que c'est que ça ? Il a fallu que je soulève les draps pour constater que ce n'était que mes pieds. Hallucinant !

Puis ma neuro part en congés et passe le relai à l'interne. 3 jours de bolus. Un jour j'interpelle l'interne et lui demande si je peux voir mes IRM. Avant même d'allumer son ordinateur elle me dit "vous êtes au courant que vous avez une sclérose en plaques" euh non. Elle s'est mise à rougir et la de lui répondre,"ne vous inquiétez pas je préfère savoir".

et bien je me suis sentie soulagée ! Enfin un nom sur ce que je ressentais. Pour moi la sep représentait une maladie grave et je n'en avais aucune connaissance. Cependant je ne me suis pas sentie inquiète.

Des le retour de ma neuro qui m'a confirmé le diagnostic, j'ai demande à bénéficier d'un traitement. J'ai connu 6 mois horribles sous Avonex. Puis j'ai été mise sous copaxone. Le luxe pas d'effets secondaires !! Par contre 3 poussées en 18 mois, donc plus le choix, je suis depuis août 2012 sous Tysabri.

La sep m'a permis de me révéler à moi même. Depuis plus de 20 ans, je prends des antidépresseurs car j'étais une personne dite "fragile".

Je travaille et j'ai un poste à responsabilité, je suis directrice de service en collectivité territoriale. Lorsque j'ai une poussée, généralement carabinée, des mon retour à la maison, je traite mes dossiers à distance. Je me sens soutenue à la maison par un mari adorable et mes 2 enfants. Je me sens soutenue dans ma vie professionnelle. J'ai bcoup de chance.

Decembre 2013.....douleurs diffuses bras et jambe gauche...infirmiere liberale, je pense que je me suis fais mal en soulevant une personne...cela dure...des "fourmis" ,sensations bizarres et toujours des douleurs.On me traite pour nevralgies....janvier 2014 les douleurs et genes se font plus importantes, jai des difficultes à travailler, je revois pour la x eme fois mon medecin, qui m envoie consulter un neurologue...IRM cerebrale, et la, cest le "choc" pour moi : de nombreuses taches de demyelinisation cerebrales et une ponction lombaire positive confirme de maniere tres brutale pour moi une sclerose en plaques!!!  pas le temps de digerer l info...5 jours de bolus solumedrol en mars, puis demarrage traitement de fond par copaxone.La poussee est toujours la....2me cure de 5 jours de cortisone en perfs en avril....lyrica 200 mg matin et soir...nous sommes le 27 avril, la poussee n est pas passee.Je me sens tres angoissee d ailleurs, avec un tel traitement, je pensais que cela allait passer plus vite.J ai bien conscience que les medecins doivent dire les choses, mais ,personnellement, j ai tres tres mal vecu l annonce du diagnostic!! Je n ai pas encore "digéré" tout ca....

Bonjour ballerine,  ton angoisse est plus que normale nous sommes tous passés par la... La digestion est assez loi d'être simple... Nous sommes là aussi pour te donner notre point de vue sur cette maladie,  n'hésite pas...

Mais sache qu'avec un peu beaucoup de recul on peut avoir une belle vie même  avec la SEP 

Merci....ca fait "du bien " d echanger! Je pense..je "sais" que je vais m "adapter" et reagir "mieux" mais la je suis.....sans reactions...abattue....epuisee....le moral bien bas! Ou est passee mon energie?ma joie de vivre! Je ne me reconnais pas....

Tu seras quelqu'un d'autre le temps de l'adaptation, temps plus ou moins long selon les personnes et les caractères mais une fois ce reparametrage de vie tu redeviendra qui tu étais (peut être même en mieux...).

Esmi a tout à fait raison.

Regarde ce que j'ai noté dans ma présentation : un peu aprés le diagnostic et aujourd'hui, dans quel état d'esprit, je vis.