Polyarthrite rhumatoïde, quelles sont vos expériences de diagnostic ?
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Zéa257
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Zéa257
Dernière activité le 15/09/2025 à 18:27
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9 commentaires postés | 5 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde
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Ami
Bonjour à tous,
Cela fait quelques mois que je suis inscrite sur le forum sans jamais oser entrer dans une discussion, aujourd'hui je sors d'un rendez-vous avec mon rhumatologue et je dois avouer que j'en suis sortie sans vraiment plus de réponses aux tas de questions que je me pose et encore plus perdue sur la suite.
J'ai été hospitalisée en avril 2022 durant 5 cinq jours après un épanchement à la hanche qui m'empêché de marcher, j'ai étais traitée par des anti-inflammatoires en perfusion ainsi que du tramadol et pendant les quinze jours qui ont suivis ma sortie d'hôpital. Le rhumato là-bas m'a parlé d'une polyarthrite rhumatoïde ou bien d'une spondylarthrite ankylosante sans jamais préciser le diagnostic.
J'ai fais une prise de sang concernant le gène Hla B27 pendant mon hospitalisation et il me dit que je ferai une IRM sacro-illiaques en externe. Je n'ai pas eu de nouvelles jusqu'à septembre 2022, je téléphone à l'hôpital anxieuse de ne pas avoir de nouvelles. La secrétaire me dit qu'elle m'a envoyer un courrier que je n'ai jamais reçu, un traitement de fond m'a été prescrit sans que le rhumato m'en parle ( Même si il dit dans le courrier qu'il en a discuter avec moi ), ma prise de sang ? Le labo de Lille n'a jamais eu mon dossier entre les mains et la secrétaire me dit d'attendre.
En sortant de l'hôpital, le rhumato ne m'a jamais précisé quoi que ce soit sur mon diagnostic. J'ai su en voyant le courrier que j'avais une polyarthrite rhumatoïde, six mois après mon hospitalisation.
On ne m'a rien expliquer, aujourd'hui j'ai eu rendez-vous avec un rhumatologue en libéral que j'avais consulté avant ma poussée inflammatoire. Il a juste prescrit les médicaments, des prises de sang pour la surveillance hépatique car je vais commencer un traitement avec le methotrexate. Quand je lui ai demander quoi faire si le traitement ne fonctionne pas, il me dit de reprendre contact avec le rhumato que j'ai vu à l'hôpital et me dit poliment que je peux quitter son bureau maintenant.
Est-ce ainsi que se déroule un suivi rhumato ?
J'ai l'impression qu'on me laisse me débrouiller à devoir essayer de tout comprendre par moi-même.
Excusez-moi pour ce long pavé mais j'avais besoin d'évacuer mon stress et d'essayer de savoir si des personnes ont eu ce même genre d'expérience.
Merci d'avoir eu le courage de me lire.