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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 07/12/2025 à 19:04
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Bonjour et bienvenue @Liliane022
Nous essayons d'apporter un peu de confort et de réconfort entre les administrateurs et les membres ambassadeurs et essayons de répondre aux mieux
Vous avez en haut de Carenity " une loupe rechercher sur carnity " mettez le mot clés que vous voulez et après faite rechercher
Je taggue ici les autres membres Ambassadeurs qui peuvent vous aider dans vos recherchent et peut être apporter des éléments complémentaires : @phildu @bibimet2019 @genevieve1212 @dinouille @Assata16 @verane @Lilouz @GérardC @12byron @SAW1967 @annelise @Emmbernard suivant leurs pathologies comme notre administratrice @Candice.S & notre administrateur @Julien H
Merci à vous tous
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 07/12/2025 à 19:04
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Bonjour @Liliane022 Je vous comprend concernant les discutions anciennes Bonne journée
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12byron
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12byron
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Dernière activité le 07/12/2025 à 14:46
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@genevieve1212 merci ce sont mes amours
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12 Byron
Liliane022
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@Hookette merci beaucoup belle soirée
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Liliane022
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@12byron trop mimi
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Liliane022
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Julien H
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Julien H
Dernière activité le 05/12/2025 à 17:23
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Ami
Bonjour à toutes et à tous 👋
Merci à @Liliane022 pour votre question et à @Hookette pour son aide 🙏
Il est vrai que Carenity peut parfois sembler un peu vaste, surtout quand on cherche à échanger avec des membres ayant des pathologies spécifiques. Voici quelques liens utiles où vous pouvez poster vos messages et partager vos expériences :
- Fibromyalgie : La fibromyalgie au quotidien
- Algoneurodystrophie / douleurs chroniques : Vivre avec des douleurs chroniques
À la communauté :
- N’hésitez pas à partager vos conseils pour bien naviguer sur Carenity et trouver les discussions les plus pertinentes selon les pathologies.
- Comment faites-vous pour rencontrer et échanger avec des membres qui vivent les mêmes difficultés au quotidien ?
Merci à tous pour votre bienveillance et votre soutien, chaque petit conseil compte ❤️
Belle journée,
Julien de l’équipe Carenity
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Julien
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Liliane022
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Liliane022
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@Julien H merci de cette accueil.
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Liliane022
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bibimet2019
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bibimet2019
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Dernière activité le 07/12/2025 à 22:28
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Ami
@Liliane022 Bonsoir et bienvenue 😊
Nous sommes en effet là pour vous aider autant que possible, et @Hookette et @Julien H vous ont donné d'excellentes pistes pour mieux naviguer sur le site en fonction de vos centres d'intérêt.
Comme @12byron et les autres, nous sommes disponibles si besoin.
Bonne soirée 🌺
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🌟 A chaque jour suffit sa peine 🌟
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Liliane022
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Liliane022
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@bibimet2019 merci beaucoup, je tombe souvent sur des textes anciens, et j avoue que je me perds. Bonne journée à tous et toutes.
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Liliane022
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phildu
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phildu
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Ami
Je comprends très bien que tu te sentes perdue sur Carenity, j'etais comme toi au debut . C'est une plateforme très riche en discussions et en groupes de soutien, mais il est parfois difficile de naviguer et de trouver exactement les bonnes communautés, surtout quand on cherche des pathologies spécifiques comme l'algoneurodystrophie (syndrome douloureux régional complexe) ou la fibromyalgie.Le plus simple est d'utiliser la fonction de recherche et de cibler les communautés.
Voici comment tu peux t'y retrouver facilement :🔎
1. Utiliser la Barre de Recherche
La méthode la plus rapide est d'utiliser la barre de recherche (souvent située en haut du site) :Pour l'Algoneurodystrophie :Tape le terme exact : algoneurodystrophie Ou le terme plus médical : Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC)Cela devrait te mener directement à la communauté dédiée.
Pour la Fibromyalgie :Tape simplement : fibromyalgieTu devrais voir apparaître la communauté "Fibromyalgie" où tu trouveras les forums de discussions, les témoignages, et les membres concernés.👥
2. Parcourir les Communautés
Si tu es sur la page d'accueil ou une page de communauté, cherche l'onglet ou le lien qui s'appelle "Toutes les communautés" ou "Maladies".Elles sont souvent classées par catégorie (Maladies Rares, Maladies Neurologiques, Douleurs Chroniques, etc.).Tu peux alors les faire défiler (elles sont souvent classées par ordre alphabétique) jusqu'à trouver les deux maladies qui t'intéressent.💖
Voici les liens directs (ou très proches) des forums de discussion sur Carenity, trouvés grâce à la recherche :
🌺 Communauté Algoneurodystrophie (SDRC) :Tu peux cliquer sur ce lien pour accéder aux discussions générales et aux témoignages des membres :Algodeurodystrophie | Forum Carenity Discussions spécifiques sur les douleurs chroniques et l'algodystrophie :Ce fil aborde notamment le sentiment d'isolement :Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude
🌸 Communauté Fibromyalgie Lien vers le forum principal Fibromyalgie :C'est la page qui regroupe toutes les discussions, les liens utiles et les informations sur cette maladie : Forum Fibromyalgie : les discussions sur Carenity Discussion sur le quotidien et l'impact :Ce fil est plus orienté sur la vie de tous les jours avec la fibromyalgie : Vivre avec la fibromyalgie - Carenity
J'espère que ces liens te permettront de te retrouver plus facilement et de nouer des contacts avec des personnes qui te comprennent ! Courage dans ta démarche.
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Phildu
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phildu
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phildu
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Salut @Liliane022
Si tu as besoin de poser un fardeau ou d'une oreille attentive,
Si tu cherches un conseil sans jugement ou juste une distraction,
Si tu as besoin de te rappeler ta propre valeur...
Nous sommes disponibles pour t'écouter et échanger. Bon week-end ⚘️
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Phildu
Liliane022
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Liliane022
Dernière activité le 07/12/2025 à 22:54
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@phildu bonsoir, j'espère que vous allez bien, un mauvais weekend, comme je le disais à quelqu'un d'autre, il y a une pendule dans mes jambes qui se déclenche dès que je m'allonge l'algodystrophie est une catastrophe j'ai fait les radios de contrôle et hélas tous les 6 mois, ça redéclenche les douleurs pendant plusieurs semaines.
Enfin il y a pire que nous accrochons-nous belle soirée
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Liliane022
phildu
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phildu
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Dernière activité le 07/12/2025 à 20:30
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Salut @Liliane022 ! Je suis désolé d'apprendre que tu as passé un mauvais week-end et que la douleur a été si intense, surtout avec cette "pendule" qui se déclenche la nuit. C'est vraiment éprouvant. Je te souhaite beaucoup de courage face à l'algodystrophie et ses rechutes après les radios de contrôle. J'espère sincèrement que cette nouvelle crise de douleur ne durera pas trop longtemps. 😘💐
⚠️ Avertissement important : Ces suggestions ne remplacent jamais l'avis de ton médecin traitant, de ton spécialiste de la douleur, ou de ton kinésithérapeute. C'est essentiel de toujours valider toute nouvelle approche avec eux.
Suggestions pour les douleurs nocturnes liées à l'Algodystrophie
Gestion de la Température et du Vêtement de Nuit :Contrôle de la Chaleur : Si la zone douloureuse est chaude ou hypothermique, l'application de glace (jamais directement sur la peau, toujours dans un linge) ou d'une chaleur douce peut parfois moduler la douleur, selon la phase de l'algodystrophie. Attention : Parfois, le simple contact ou un changement de température aggrave, il faut tester avec prudence. Literie Légère : Utilise des draps et des couvertures très légères si le poids des couvertures est douloureux (phénomène d'allodynie). Un arceau de lit peut être utilisé pour maintenir les draps en hauteur et éviter le contact direct avec la jambe. Positionnement :Élévation : Essayer d'élever légèrement la jambe douloureuse (sans créer de tension ou de douleur supplémentaire) peut aider à réduire un éventuel œdème et la pression. Utilise un oreiller ferme ou un coussin sous le pied/mollet.
Vitamine C : Des études ont montré qu'une prise de Vitamine C (500 mg par jour) après une blessure pouvait prévenir l'algodystrophie, mais pour la gestion des symptômes établis, cela peut être discuté comme complément.
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Phildu
Liliane022
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Liliane022
Dernière activité le 07/12/2025 à 22:54
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@phildu bonsoir et merci, de bons conseils que j applique, le problème de l algoneurodystrophie est que n importe quand, n importe où on peut recevoir une décharge électrique, un blocage de la cheville alors c est la que je me dis où sont mes béquilles ! Je préparais la valise pour aller voir notre fils en France ça va être compliqué, nous avons prévu pls arrêts, et la piqûre habituelle. Et vous de quoi souffrez vous ? Fait il froid dans votre région, bonne nuit. Demain rv chirurgien.
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Liliane022
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Liliane022
Bon conseiller
Liliane022
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Je me perds dans carenity entre par exemple trouver des personnes qui souffrent d algoneurodystrophie des personnes souffrant de fibromyalgie, je n arrive pas à me retrouver, merci de votre aide.
Liliane 022