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02/12/2025 à 21:52

Bonsoir à tous et toutes

Je me perds dans carenity entre par exemple trouver des personnes qui souffrent d algoneurodystrophie des personnes souffrant de fibromyalgie, je n arrive pas à me retrouver, merci de votre aide.

Liliane 022

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5853Dreblecet

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03/12/2025 à 15:43

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5853Dreblecet

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Bonjour et bienvenue @pseudo-masqué

Nous essayons d'apporter un peu de confort et de réconfort entre les administrateurs et les membres ambassadeurs et essayons de répondre aux mieux

Vous avez en haut de Carenity " une loupe rechercher sur carnity " mettez le mot clés que vous voulez et après faite rechercher

Je taggue ici les autres membres Ambassadeurs qui peuvent vous aider dans vos recherchent et peut être apporter des éléments complémentaires : @378Preiflapreiche @897Pronbongeut @Trucuchur7 @Traganbrail8 @10Frouroncrel @3Floufreifoche @Vebloublix342 @pseudo-masqué @Tafefli16 @Dreifreil8916 @Beneudeux127 @Jaichoufou8946 suivant leurs pathologies comme notre administratrice @Candice.S & notre administrateur @Julien H

Merci à vous tous

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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5853Dreblecet

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04/12/2025 à 07:42

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5853Dreblecet

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Bonjour @pseudo-masqué Je vous comprend concernant les discutions anciennes Bonne journée

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Tafefli16

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04/12/2025 à 18:44

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Tafefli16

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@Trucuchur7 merci ce sont mes amours

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12 Byron

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04/12/2025 à 21:44

@5853Dreblecet merci beaucoup belle soirée

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04/12/2025 à 21:49

@Tafefli16 trop mimi

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Julien H

03/12/2025 à 17:30

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Bonjour à toutes et à tous 👋

Merci à @pseudo-masqué pour votre question et à @5853Dreblecet pour son aide 🙏

Il est vrai que Carenity peut parfois sembler un peu vaste, surtout quand on cherche à échanger avec des membres ayant des pathologies spécifiques. Voici quelques liens utiles où vous pouvez poster vos messages et partager vos expériences :

Fibromyalgie : La fibromyalgie au quotidien
Algoneurodystrophie / douleurs chroniques : Vivre avec des douleurs chroniques

À la communauté :

N’hésitez pas à partager vos conseils pour bien naviguer sur Carenity et trouver les discussions les plus pertinentes selon les pathologies.
Comment faites-vous pour rencontrer et échanger avec des membres qui vivent les mêmes difficultés au quotidien ?

Merci à tous pour votre bienveillance et votre soutien, chaque petit conseil compte ❤️

Belle journée,

Julien de l’équipe Carenity

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Julien

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03/12/2025 à 23:32

@Julien H merci de cette accueil.

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897Pronbongeut

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03/12/2025 à 22:46

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897Pronbongeut

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@pseudo-masqué Bonsoir et bienvenue 😊

Nous sommes en effet là pour vous aider autant que possible, et @5853Dreblecet et @Julien H vous ont donné d'excellentes pistes pour mieux naviguer sur le site en fonction de vos centres d'intérêt.

Comme @Tafefli16 et les autres, nous sommes disponibles si besoin.

Bonne soirée 🌺

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🌟 A chaque jour suffit sa peine 🌟

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03/12/2025 à 23:30

@897Pronbongeut merci beaucoup, je tombe souvent sur des textes anciens, et j avoue que je me perds. Bonne journée à tous et toutes.

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378Preiflapreiche

Édité le 04/12/2025 à 06:47

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378Preiflapreiche

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Je comprends très bien que tu te sentes perdue sur Carenity, j'etais comme toi au debut . C'est une plateforme très riche en discussions et en groupes de soutien, mais il est parfois difficile de naviguer et de trouver exactement les bonnes communautés, surtout quand on cherche des pathologies spécifiques comme l'algoneurodystrophie (syndrome douloureux régional complexe) ou la fibromyalgie.Le plus simple est d'utiliser la fonction de recherche et de cibler les communautés.

Voici comment tu peux t'y retrouver facilement :🔎

1. Utiliser la Barre de Recherche

La méthode la plus rapide est d'utiliser la barre de recherche (souvent située en haut du site) :Pour l'Algoneurodystrophie :Tape le terme exact : algoneurodystrophie Ou le terme plus médical : Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC)Cela devrait te mener directement à la communauté dédiée.

Pour la Fibromyalgie :Tape simplement : fibromyalgieTu devrais voir apparaître la communauté "Fibromyalgie" où tu trouveras les forums de discussions, les témoignages, et les membres concernés.👥

2. Parcourir les Communautés

Si tu es sur la page d'accueil ou une page de communauté, cherche l'onglet ou le lien qui s'appelle "Toutes les communautés" ou "Maladies".Elles sont souvent classées par catégorie (Maladies Rares, Maladies Neurologiques, Douleurs Chroniques, etc.).Tu peux alors les faire défiler (elles sont souvent classées par ordre alphabétique) jusqu'à trouver les deux maladies qui t'intéressent.💖

Voici les liens directs (ou très proches) des forums de discussion sur Carenity, trouvés grâce à la recherche :

🌺 Communauté Algoneurodystrophie (SDRC) :Tu peux cliquer sur ce lien pour accéder aux discussions générales et aux témoignages des membres :Algodeurodystrophie | Forum Carenity Discussions spécifiques sur les douleurs chroniques et l'algodystrophie :Ce fil aborde notamment le sentiment d'isolement :Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude

🌸 Communauté Fibromyalgie Lien vers le forum principal Fibromyalgie :C'est la page qui regroupe toutes les discussions, les liens utiles et les informations sur cette maladie : Forum Fibromyalgie : les discussions sur Carenity Discussion sur le quotidien et l'impact :Ce fil est plus orienté sur la vie de tous les jours avec la fibromyalgie : Vivre avec la fibromyalgie - Carenity

J'espère que ces liens te permettront de te retrouver plus facilement et de nouer des contacts avec des personnes qui te comprennent ! Courage dans ta démarche.

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Phildu

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2025-12-04 06:45:40

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06/12/2025 à 22:05

@378Preiflapreiche bonsoir, j'espère que vous allez bien, un mauvais weekend, comme je le disais à quelqu'un d'autre, il y a une pendule dans mes jambes qui se déclenche dès que je m'allonge l'algodystrophie est une catastrophe j'ai fait les radios de contrôle et hélas tous les 6 mois, ça redéclenche les douleurs pendant plusieurs semaines.

Enfin il y a pire que nous accrochons-nous belle soirée

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378Preiflapreiche

07/12/2025 à 07:14

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378Preiflapreiche

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Salut @pseudo-masqué ! Je suis désolé d'apprendre que tu as passé un mauvais week-end et que la douleur a été si intense, surtout avec cette "pendule" qui se déclenche la nuit. C'est vraiment éprouvant. Je te souhaite beaucoup de courage face à l'algodystrophie et ses rechutes après les radios de contrôle. J'espère sincèrement que cette nouvelle crise de douleur ne durera pas trop longtemps. 😘💐

⚠️ Avertissement important : Ces suggestions ne remplacent jamais l'avis de ton médecin traitant, de ton spécialiste de la douleur, ou de ton kinésithérapeute. C'est essentiel de toujours valider toute nouvelle approche avec eux.

Suggestions pour les douleurs nocturnes liées à l'Algodystrophie

Gestion de la Température et du Vêtement de Nuit :Contrôle de la Chaleur : Si la zone douloureuse est chaude ou hypothermique, l'application de glace (jamais directement sur la peau, toujours dans un linge) ou d'une chaleur douce peut parfois moduler la douleur, selon la phase de l'algodystrophie. Attention : Parfois, le simple contact ou un changement de température aggrave, il faut tester avec prudence. Literie Légère : Utilise des draps et des couvertures très légères si le poids des couvertures est douloureux (phénomène d'allodynie). Un arceau de lit peut être utilisé pour maintenir les draps en hauteur et éviter le contact direct avec la jambe. Positionnement :Élévation : Essayer d'élever légèrement la jambe douloureuse (sans créer de tension ou de douleur supplémentaire) peut aider à réduire un éventuel œdème et la pression. Utilise un oreiller ferme ou un coussin sous le pied/mollet.

Vitamine C : Des études ont montré qu'une prise de Vitamine C (500 mg par jour) après une blessure pouvait prévenir l'algodystrophie, mais pour la gestion des symptômes établis, cela peut être discuté comme complément.

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Phildu

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2025-12-07 07:14:06

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07/12/2025 à 22:28

@378Preiflapreiche bonsoir et merci, de bons conseils que j applique, le problème de l algoneurodystrophie est que n importe quand, n importe où on peut recevoir une décharge électrique, un blocage de la cheville alors c est la que je me dis où sont mes béquilles ! Je préparais la valise pour aller voir notre fils en France ça va être compliqué, nous avons prévu pls arrêts, et la piqûre habituelle. Et vous de quoi souffrez vous ? Fait il froid dans votre région, bonne nuit. Demain rv chirurgien.

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2025-12-07 22:28:40

378Preiflapreiche

Édité le 02/01/2026 à 10:34

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378Preiflapreiche

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Salut @pseudo-masqué ! Je te souhaite vraiment beaucoup de courage pour ce voyage, il est important de prendre toutes les précautions nécessaires.

Je suis de La Rochelle, il fait doux pour la saison, avec environ 11°C ce matin (Lundi 8 décembre 2025 à 6h12), mais le temps est sec. Il faudra bien se couvrir !

De quoi je souffre : BPCO Gold 3 (Sévère) : C'est une maladie respiratoire très lourde qui demande une gestion quotidienne rigoureuse de la respiration.

Psoriasis : Une maladie de peau chronique qui peut être inconfortable et douloureuse.

Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR) : Qui perturbe mon sommeil et mon repos, surtout la nuit.

Diabète de Type 2 : Qui demande une attention constante à l'alimentation et au taux de sucre. etc etc....

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Phildu

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2025-12-08 06:13:12

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Glaipranblaix455

21/02/2026 à 15:31

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Glaipranblaix455

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Bonjour @Candice.S

Lorsqu’on constate des messages qui n’ont rien à faire sur ce type de site (genre : marabout, prêt, etc…) doit-on
signaler chaque message ou un seul suffit lorsqu’il provient de la même personne ?

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Glaipranblaix455

21/02/2026 à 17:52

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Glaipranblaix455

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@5853Dreblecet faut pas modifier les messages comme ça, on ne comprends plus rien à ce qui s'est dit.

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Jeuditrain5635

21/02/2026 à 17:58

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Jeuditrain5635

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@Glaipranblaix455 bonsoir, j'ai signalé hier plusieurs messages plus que douteux. et aujourd'hui il y avait des posts douteux aussi.

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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Candice.S

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24/02/2026 à 10:10

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@Glaipranblaix455 Bonjour,

Je vous remercie pour votre message.

S'il s'agit de la même personne, une fois devrait suffir car on bloque ce membre et ainsi on supprime tout ce que la personne a pu publier.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Jeuditrain5635

25/02/2026 à 09:37

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Jeuditrain5635

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@Candice.S bonjour et merci pour ta réponse. les messages ont disparus 🌞

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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Glaipranblaix455

19/08/2026 à 18:22

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Bonjour @Leonie.G

Je ne sais pas si ça a déjà été évoqué, en tout cas, je n'en ai pas le souvenir.

Comment supprime t-on une enquête en cours qui ne nous intéresse pas ?

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Glaipranblaix455

20/08/2026 à 10:49

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Glaipranblaix455

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@Leonie.G Cela concerne celle qui s'intitule "devenez ambassadeur". Etant donné que je ne souhaite pas le devenir, je n'y répondrais jamais.

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2026-08-20 10:49:18

Glaipranblaix455

25/08/2026 à 16:15

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Glaipranblaix455

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@Leonie.G @Bianca.J Bonjour,

Je réitère ma question : comment puis-je faire pour supprimer une enquête à laquelle je ne veux pas répondre (elle est pour moi sans intérêt), et ce, afin qu’elle ne figure plus dans ma liste ?

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2026-08-25 16:15:54

Bianca.J

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25/08/2026 à 17:26

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Bianca.J

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Bonjour @Glaipranblaix455

Merci pour votre message.

Il n’est pas possible de supprimer directement cette notification de votre liste.

En revanche, vous pouvez ouvrir l’enquête et répondre à la première question en indiquant que vous n’êtes pas intéressé ou que vous ne souhaitez pas participer. Cela permettra de vous exclure automatiquement des critères de l’enquête, et elle ne devrait ensuite plus apparaître dans votre liste.

Bien à vous,
Bianca de l’équipe Carenity

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Glaipranblaix455

25/08/2026 à 18:16

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Glaipranblaix455

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@Bianca.J j'ai fait comme indiqué. Il a fallu que je réponde à chaque question. J'ai donc répondu la même chose sur chaque question à savoir que ça ne m'intéresse pas.

trop bizarre de répondre n'importe quoi à une enquête pour simplement la supprimer de la liste. Je n'apprécie absolument pas cette façon de faire.

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Glaipranblaix455

17/09/2026 à 18:41

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Bonjour @Leonie.G

Pourquoi je ne retrouve pas systématiquement toutes les discussions auxquelles je suis abonnée dans "mes discussions" ?

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Leonie.G

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@Glaipranblaix455 Bonjour,

Vous retrouvez dans "Mes discussions" les discussions auxquelles vous êtes abonné(e) qui ont été commentées récemment, mais également toutes les discussions qui appartiennent à votre pathologie, ce qui peut expliquer que l'affichage ne corresponde pas exactement aux deux discussions que vous avez conservées.

Pour voir la liste complète de toutes vos discussions abonnées, il faut vous rendre dans la partie "Préférences", où vous trouverez la liste entière.

Bien à vous,

Léonie de l'équipe Carenity

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Léonie 😊

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Glaipranblaix455

18/09/2026 à 14:58

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Glaipranblaix455

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@Leonie.G une des discussions a été commentée aujourd'hui et le dernier commentaire de la 2ème date du 15 septembre donc récemment.

Aujourd'hui, il n'y a que 2 discussions auxquelles je suis abonnée, mais demain il y en aura peut-être dix. Je ne vais pas faire des allers-retours dans mes paramètres pour retrouver mes discussions. S'il existe un système d'abonnement, c'est fait pour qu'on puisse voir rapidement les discussions qui nous intéressent.

N'y a t-il pas la possibilité de rendre le site plus aisé ? Je le trouve déjà assez compliqué comme ça.

Utiliser carenity https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/comment-bien-utiliser-carenity/utiliser-carenity-65453 2026-09-18 14:58:38

5853Dreblecet

Membre Ambassadeur

19/09/2026 à 18:13

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5853Dreblecet

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Glaipranblaix455

19/09/2026 à 19:20

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Glaipranblaix455

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@5853Dreblecet Merci d’avoir pris le temps de me répondre mais ça n’apporte aucune réponse à mon problème.

Je sais naviguer sur le site.

Mon problème c’est que lorsque je m’abonne à des discussions, je ne les retrouve pas toutes dans « mes discussions ».

Ce que je voudrais c’est pouvoir retrouver TOUTES les discussions auxquelles je suis abonnée dans « mes discussions » sans avoir besoin de chercher à droite ou à gauche.

Il semble y avoir un dysfonctionnement, donc, à @Leonie.G de faire remonter le problème à l’équipe technique pour y remédier.

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Glaipranblaix455

23/09/2026 à 17:39

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Glaipranblaix455

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@Leonie.G Est-ce que je peux espérer une réponse concernant mon problème qui je pense est un bug ?

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Leonie.G

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24/09/2026 à 10:14

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Leonie.G

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@Glaipranblaix455 Bonjour,

J’ai fait remonter votre remarque à notre équipe technique afin qu’elle puisse vérifier le fonctionnement de « Mes discussions » et l’affichage des discussions auxquelles vous êtes abonné(e).

Je reviendrai vers vous lorsque nous aurons un retour concernant ce point.

Bien à vous,

Léonie.

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