Partagez votre parcours médical : témoignages et expériences

Bonjour @Liséa6,

Merci d’avoir ouvert cet espace 🙏 Ce type de discussion peut vraiment aider : lire des parcours différents permet de se sentir moins seul(e), de trouver des repères, et parfois de mettre des mots sur ce qu’on traverse.

Pour lancer la discussion, si vous le souhaitez :

• Quel diagnostic (ou quelles pathologies) vous concerne(nt) ?
• Quelles ont été les grandes étapes de votre parcours (errance, diagnostic, traitements, changements) ?
• Qu’est-ce qui a été le plus difficile, et qu’est-ce qui vous a aidé à tenir ?
• Y a-t-il une chose que vous auriez aimé savoir plus tôt ?
• Qu’est-ce que vous aimeriez transmettre à quelqu’un qui débute le même parcours ?

@marie2m @jeanluc @poetesse77 @coccinelle66 @Dan_Nancy @mimicancer @Mona85 @Dinkoly @Benoit85 @valouxxx @tatra8 @griboulle @krimo31 @Antistate @danand @Brigitte4417 @bleuee @ouaich @Nadjah @Nini66 @mike1356 @youyou1112 @Nath35 @Marj38 @Lilou1948 @lepicard @cat40000 @Sissiwansy @Maxetcla @alain91 @Canelle04 @Evi1374 @Lise64 @jojo2000 @laure57 @Stellouboubou @Mrizek @Lollypops @Erdnaxela441 @Maouma @Ennza76 @Sandy51 @Harleyg @Nathalie67000 @Elcie0 @Angelik22 @Chancine @Nikita25 @Wallyflomimi @ERPUDS @Bettinak @Zina256 @Sarahvigote @Marymary @JulieR @claudedaniel @Titou2012 @Diddes @Maloufru @Verodesbois @Tinass @missy94 @chaumaco @Paupau59 @Ipanema @osellame @Christian @clems.456 @Sass2023 @Lolyauteuil @Nathalie2912 @Nanou1969 @chamarais @Klara70 @Rad1980 @Favola @Flogab @Amfy21 @elvisrozzano @Claunez @LUZDOR @Sande69 @SansaJod @Kazhou @Louisbraille31 @ClementineOrange @Rosalynda @Cyrille @Nanou44 @jahnae_11 @Kakou7 @Nini31200 @Teva987 @Didine13520 @Dodococo @Vannes @Dadou0612 @Fehgfbej

Merci à toutes et tous pour vos témoignages, même courts : ils peuvent faire beaucoup de bien.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

parmi la multitude d'agressions verbales de la part de médecins, je partagerai celle de la psychiatre du Comité Médical que j'ai consulté sans choisir pour mon dossier de retraite anticipée pour invalidité (dépression). elle n'a rien écouté de mes problèmes au travail et sa conclusion sur son dossier transmis au CM, "obèse et pleine de tatouages" ! voila une petite idée de ce que j'ai subi chez les "médecins". le résultat, deux ans en boule sur mon canapé a pleurer et a chercher comment me suicider. maintenant je vais mieux mais aller chez un nouveau médecin me stresse au plus haut point. comment guérir de traumas quand les docteurs les aggravent. j'ai heureusement une très bonne généraliste et mon psychiatre est a la retraite, donc plus personne.

Et bien c'est parti pour le CV des maladies😁

Donc tout a commencé en février 2020 j'ai commencé à avoir du mal à marcher comme si j'étais alcoolisé j'étais pas stable, j'avais du mal à lever la jambe droite j'arrêtais pas de me cogner dans les trottoirs heureusement que j'avais la poussette parce que sinon j'étais vraiment pas stable il me fallait quelque chose j'avais du mal à monter l'escalier j'étais fatigué j'avais du mal à me relever du sol sans avoir un appui sur quelque chose et j'avais du mal à monter sur une chaise pour attraper quelque chose dans un placard

J'ai vu le médecin traitant qui m'a dit c'est pas compliqué soit c'est un nerf pincé soit c'est une sclérose en plaques.

En faisant l'IRM de la wall-epière pareil le radiologue est venu me voir en me disant bon au vu de vos symptômes moteur et du fauteuil roulant je pense quand même que c'est sûrement sclérose en plaques.

Personnellement je suis très forte donc ça m'a pas choqué ni de l'un ni de l'autre je m'y attendais et je le sentais même moi du moment qu'on m'a dit que c'était sûrement j'étais contente.

J'ai vu le neurologue et puis pareil il m'a même dit vous prenez ça avec une facilité deconcertante...

Non non je suis comme ça je paraît j'en foutiste mais au contraire je suis très forte mentalement.

Ça n'a pas pris tant de temps que ça au moins 6 mois parce que malheureusement le covid s'est installé là.

Pour ma maladie de Verneuil ça faisait plus d'une année que je faisais des abcès en pleurer je l'avais jamais eu autant de mal de ma vie ça correspond un peu à la douleur d'une rage de dents.

Et puis ce sont des failli d'une fois pour aller aux urgences et être hospitalisé pour me dire que j'avais la maladie de Verneuil franchement j'ai été bien traité ça a changé ma vie de médicaments et ensuite pareil j'ai été suivi par une dermatologue, qui depuis a réussi avec les traitements, à une maladie au point zéro.

Pour le diabète c'est facile c'est quand j'ai été hospitalisé pour le covid j'avais perdu plus de 20 kilos le diabète de type 2 était là hémoglobine glyquée à 9.

Puis ce fut long et maintenant je suis sous insuline et plus aucun souci elle est revenue à 6,5.

Et bah non rien ne m'intéresse si je suis toujours là et pourtant j'ai drôlement évolué je suis passé de quelqu'un qui marchait avec un déambulateur à quelqu'un qui a besoin de quelqu'un au quotidien car je ne peux plus marcher je ne peux plus le transférer seul non plus j'ai une hémiplégie du côté droit avec beaucoup de spasticité je ne peux pas faire les repas je ne peux pas faire la lessive je ne peux pas faire le ménage je ne peux pas aller voir mes enfants dans leur chambre je ne peux pas aider au quotidien

pourtant ça se passe quand même bien, car à un moment ça fait partie de la vie c'est la réalité c'est la mienne et ça m'empêche pas d'être heureuse.

C'est vrai que je suis passé trois fois en hospitalisation de deux semaines à chaque fois ,on me connaît sous toutes les coutures j'ai eu des abcès hallucinants que ça soit aux fesses aux cuisses aux aisselles aux seins, et puis on s'adapte parce qu'on a pas le choix.

Moi je me dis je suis peut-être enfermée dans un corps qui ne me correspond pas mais j'ai gagné pas mal de choses finalement.

Je ne travaille plus mine de rien c'est un souci mental de moins à gérer, je gagne pas mal ma vie parce que la pension d'invalidité catégorie 3 et l'AAH, quand tu as très bien travaillé pour la première ça se passe bien. Grâce à la MDPH j'ai gagné une belle salle de bain toute neuve j'ai dû refaire une cuisine aménagée tout homme aussi dans une autre pièce et bah finalement j'aurais jamais pu me payer ça et j'aurais jamais eu l'idée de le faire si j'avais pas été malade

Et puis j'ai le bonheur de voir mes enfants d'être disponible, de pouvoir encore écouter de pouvoir encore voir et de pouvoir encore profiter 😆