Tant de conseils, si peu de clarté : comment gérez-vous les informations contradictoires sur votre maladie ?

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Candice.S

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03/11/2025 à 12:31

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 🌺
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@romi @GIGI @aquarella @flamandine @kelily @Joana98 @cathy091 @genevieve1212 @bobbylechat @erwannono @delphine10 @noaval74 @mimine69 @Nathali57 @monicha @Catriona @12byron @KawaIdgen @hautotmyway @vzeg57 @ocean45 @chatdoc @arlesienne @yoyo92 @nadineanais @lilou88 @Valou66 @Taty76 @evasca @navarrolindien @kanpanstu @Julien.lefevre @Gblgbl @Nath1947 @renac123 @Emmbernard @Nathbebe @Reacher @Nicolas34 @DROUAULT @carolon @92Chana @Momima @Nathalie67000 @schpountz @Casodo @Patoune68 @Seb76270 @Zen86200 @VanessaAIRIAU @dom.72 @Nico250301 @Madyn28 @FREDERIQUE1125 @HubertCumberdale @Danone16 @Damien72 @Alfatout @VictusCRP @LittleTonio @berceville @LuneNoire21 @pipluche @dogeorge @Tlcms69780 @Lycaon @Lilyleo @Grazziela94110 @lazulie @stephane29900 @DSandra @StephK80 @JP2607 @Cindylois @dominominette @Jennny @CaliforniaMitch @Follet @DVT68000 @bibimet2019 @Jacky92 @SantaAnna @Margatte22 @MonaRose @Anelane @Didinou90 @eloka66 @Mimiloc30 @Kararina @Linette21 @beatricedjb @GunCore @didi62 @Flodenice @DekuArt @Jeje061 @Vanilla56 @bendu006 @Marieg77

Vivre avec une maladie chronique, c’est souvent passer des heures à lire des articles, des conseils, des commentaires ou des recommandations médicales… et parfois, tout se contredit.
Qu’il s’agisse de changements alimentaires, de nouveaux traitements, de conseils pour le quotidien ou de « solutions miracles », le flux constant d’informations peut devenir déroutant, voire décourageant.

🗣️ Et vous ?

Vous êtes-vous déjà senti·e dépassé·e par tous ces conseils contradictoires ?
Qu’est-ce qui vous aide à faire le tri ? Vous fiez-vous plutôt à votre médecin, à des sources fiables ou à votre propre expérience ?
Avez-vous déjà suivi un conseil qui s’est avéré mauvais et qui a empiré les choses ?

Vos témoignages peuvent ouvrir un échange utile et constructif pour tous 💡

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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FREDERIQUE1125

03/11/2025 à 17:06

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FREDERIQUE1125

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SURTOUT N'AVOIR AUCUN CONSEIL ! PLUS CONFIANCE ! JE CHERCHE, TROUVE, LEUR ENVOIE ET EUX NE BOUGENT PAS . CA N'EST PAS A MOI DE FAIRE LEUR BOULOT ! CE MONDE NE FONCTIONNE PLUS ! COMME C'EST TRISTE, AFFLIGEANT DE LAISSER DES ETRES HUMAINS SOUFFRIR !

Tant de conseils, si peu de clarté : comment gérez-vous les informations contradictoires sur votre maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/tant-de-conseils-si-peu-de-clarte-comment-gere-65217 2025-11-03 17:06:40

aquarella

03/11/2025 à 19:57

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le meilleur moyen de se faire une opinion c'est de tester, et de se méfier de tout ce qui est payant, si c'est payant c'est l'argent qui prime et pas notre santé, le régime sans gluten, sans lait et sans sucre que beaucoup ne veulent pas essayer parce que contraignant est gratuit et efficace, à nous d'essayer, c'est tout

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maritima

04/11/2025 à 15:39

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@chatdoc .....votre14h35

Valable , en effet, pour le gluten et pas que si l'on fait entrer dans le jeu l'effet nocebo ou, dans d'autres circonstances ,son contraire . ( cf expérience des comprimés neutres présentés comme dotés de molécules efficaces et ..... qui fonctionnent positivement chez certains patients )

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

05/11/2025 à 11:42

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@chatdoc oui, oui "la croyance" mdr comment rendre les malade con ? donc si on ressent un effet positif c'est qu'on est trop con pour croire un truc débile, mais bien sur, ne surtout jamais se faire confiance, comme ça les toubibs peuvent nous donner des merdes qui nous font des effets secondaires et surtout, surtout ne pas prendre des initiatives personnelles car on est trop con, on crois en n'importe quoi, bravo et merci monsieur, j'adore être prise pour une conne, ça me va droit au cœur de votre part et continuez à ne jamais écouter votre instinct et votre corps continuez sur ce chemin, tout ira bien pour vous, surtout ne vous faites vraiment pas votre propre opinion par votre expérience, comme ça vous vous sentirez bien plus intelligent que les autres en restant malade

chatdoc

05/11/2025 à 12:15

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@aquarella

Vous n’avez vraiment pas compris le sens de mes messages, mais le sujet du gluten est beaucoup plus complexe et sérieux qu’une simple évaluation. Et, comme des études récentes et très sérieuses sur le sujet apportent un éclairage nouveau à la fois sur les ressentis des malades, sur l’exact efficacité et aussi sur les éventuels effets délétères de nombreux aliments sans gluten, il est important de les partager.

Et, il n’est pas nécessaire d’ajouter de la vulgarité dans une discussion, et je ne considère nullement côme plus intelligent mais dans le cas présent certainement mieux informé que vous !!

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Chatdoc

Candice.S

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06/11/2025 à 17:48

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Candice.S

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@chatdoc Bonsoir,

Je vous demande de ne plus mentionner @aquarella sur le forum Carenity, toute discussion confondue.

Merci bien.

Belle soirée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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genevieve1212

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03/11/2025 à 22:43

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genevieve1212

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bonjour, je regarde pas trop sauf ici les avis sur internet concernant ma maladie en effet j'ai pas confiance et je risque aussi de m'en rendre malade. Je ne m'ecoute pas j'essaye de pas trop y pensée entre les crises amitiés

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genevieve

phildu

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04/11/2025 à 06:44

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phildu

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Salut !

Dépassé par les conseils contradictoires ? Oh, absolument pas ! Pourquoi se compliquer la vie ? J'ai une règle d'or pour la gestion de ma maladie chronique : un seul capitaine à la barre. En l'occurrence, le pneumologue.

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Phildu

chatdoc

04/11/2025 à 14:54

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et concernant les aliments sans gluten, il faut aussi connaître certaines données :

(@aquarella , pour info)

https://theconversation.com/aliments-sans-gluten-qui-les-achete-et-pourquoi-quels-ingredients-inattendus-contiennent-ils-268619

file-20251029-56-ee5i33.jpg?ixlib=rb-4.1.0&rect=0%2C456%2C5472%2C2736&q=45&auto=format&w=1356&h=668&fit=crop

Aliments sans gluten : qui les achète et pourquoi ? quels ingrédients inattendus contiennent-ils ?

Bon nombre de produits alimentaires sans gluten incorporent une longue liste d’ingrédients (agents de texture, protéines, matières grasses, sucre, additifs, etc.) et… beaucoup d’eau.

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Chatdoc

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aquarella

Édité le 05/11/2025 à 21:24

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aquarella

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@chatdoc N'importe quel scientifique sérieux vous dira que l'unique preuve viable est l'expérimentation. J'ai testé de manger avec et sans gluten et les effet sont visibles. C'est factuel. Vous pouvez lire autant d'article de pseudo expert vendu à l'industrie agroalimentaire ca ne vaudra jamais l'expérimentation personnel. Et ne venez pas me parler d'effet placebo j'ai parfois des effets sans savoir que j'ai consommé du gluten et c'est mon compagnon qui vérifie les ingrédients pour voir ce qui m'a rendu malade et ca ne rate jamais.

Oui a une époque il y a eu un effet de mode et plein de bobos ce sont mis a manger sans gluten sans raison mais ca ne signifie pas que d'autres personnes ne sont pas réellement intolérantes aux glutens. Un régime sans gluten n'a rien de dangereux pour la santé si on ne tombe pas dans les produits ultra transformés qui ont voulu surfer sur cette mode (l'énorme majorité des aliments non transformé sont naturellement sans gluten)

Bref on va en rester là vous semblez trop fermé pour remettre en question vos croyances. Mais méfiez vous de certains "scientifique" ou "expert" qui ont quelque chose a y gagner d'aller dans un sens ou un autre (ces mêmes experts racontaient a une époque que le tabac n'était pas nocif par exemple voir même bon pour la santé dans les cas les plus extrêmes )... moi je n'ai rien a y gagner je ne parle que de mon expérience .

Donc un conseil arrêtez d'écouter l'avis de prétendus experts et essayez les chose par vous même c'est l'unique réel manière d'être sur de soit,si vous êtes intolérant au gluten bien entendu sinon aucun intérêt de vous intéresser à ce sujet ou d'essayer ce régime. Moi par exemple c'est un médecin qui m'a déclaré intolérante au gluten et au lactose après des tests. J'étais sceptique au début mais après avoir essayer d'arrêter d'en consommer j'ai vu la différence et je ressent le moindre écart aujourd'hui donc jamais je ne reviendrais en arrière peut importe les articles qui diraient le contraire, c'est tout a fait naturel et vous même ferriez pareil a ma place encore faut-il avoir le courage d'essayer ce genre de régime assez strict bien entendu.

Certains préfèrent continuer de se gaver de médocs pour calmer les symptômes au lieu d'essayer de changer leur alimentation c'est leur choix mais c'est dommage de ne pas simplement essayer. Hippocrate disait "que ton alimentation soit ta première médecine "

chatdoc

Édité le 05/11/2025 à 22:03

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@aquarella

Allez , relisez vous et vous comprendrez combien vous êtes ambiguë . .

De plus, si vous aviez eu la curiosité scientifique de lire le contenu des liens que j’ai partagé vous auriez constaté que je n’ai pas parlé de mon opinion mais permis à chacun de disposer de données scientifiques récentes et respectant les règles actuelles de l’EBM . . . et qu’il est nullement question de se « bourrer de médicaments », mais tout l’inverse !!

»Le principal fléau de l’humanité n’est pas l’ignorance mais le refus de savoir « . Simone de Beauvoir.

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aquarella

05/11/2025 à 22:07

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@chatdoc

Ne vous inquiétez pas pour moi je me tiens informée quand c'est nécessaire mais pour ce qui est des allergies et intolérances alimentaire c'est pas spécialement utile : on est allergique ou intolérant à un produit non vitale on ne le consomme plus c'est aussi simple que ca. Et si c'est un produit utile a l'organisme on le remplace simplement par d'autres produits alternatifs que l'on supporte, par exemple je ne consomme plus de produits laitiers mais je trouve la calcium dans tout un tas d'autres produits naturels (légumineuses, choux, oléagineux, fruits de mer, ...)

chatdoc

Édité le 06/11/2025 à 07:44

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@aquarella

Aucune inquiétude pour vous, mais vos messages confortent tout à fait les miens, en fait vous ne connaissez pas vraiment le sujet et vous ne cherchez pas à savoir un peu enfermé dans vos certitudes qui a des ressorts assez comparables à une croyance . .

Et vous parlez de Science !!

Et pour les vrais curieux :

https://www.doctissimo.fr/nutrition/alimentation-et-sante/allergies-et-intolerances-alimentaires/regime-sans-gluten/vous-navez-pas-mal-au-ventre-a-cause-du-gluten-voici-les-vrais-responsables-de-vos-troubles-digestifs-418695.htm#

Vous n'avez pas mal au ventre à cause du gluten, voici les vrais responsables de vos troubles digestifs

Une méta-analyse publiée dans The Lancet révèle que bien souvent, le gluten n’est pas la cause des troubles digestifs.

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evasca

05/11/2025 à 18:46

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Ce n'est pas être inintelligent de ne pas vouloir lire un article sur Internet.

Bien au contraire l'intelligence d'esprit de réponse de faire les choses en bonne conscience.

Je trouve que vous allez loin sur un sujet tout à fait simple,

Chacun son opinion personnellement j'ai jamais testé l'alimentation sans gluten tout simplement parce que ça me soucie d'essayer....

Moi je ne trouve pas du tout les discours contradictoires par rapport à mes maladies je comprends tout c'est assez simple en fait faut d'abord comprendre sa maladie comprendre son mécanisme comprendre comment notre corps à nous fonctionne et puis ensuite c'est un peu plus simple.

Pour m'inscrire aux en plaques j'ai eu un immunosuppresseur pendant longtemps qui a finalement été supprimé car elle était plutôt risqué pour moi que bénéfique maintenant à gêne que pourra en attendant d'en remettre un autre

Pour ma maladie de verdeuil j'ai arrêté mon traitement de fond pendant 2 mois pour me remettre quelque chose je l'ai payé cher une nouvelle poussée est arrivé j'ai repris très vite le traitement de fond.

Pour le diabète de type 2 j'ai testé tellement de cachets différents que mon corps ne supportait pas là effectivement j'ai monté un peu le ton et bizarrement je suis passé sous insuline et tout va très bien

C'est un dialogue à avoir c'est à nous aussi d'aller aux informations de les chercher de les poser et d'oser poser des questions pendant le rendez-vous

Et dans la vie c'est à nous de se mettre au courant c'est à nous d'aller chercher les informations ça vient pas tout seul et des fois c'est pas mal, parce qu'on est pas mal les soignants et les docteurs en proposant des choses des fois, et on a des bonnes surprises 😆

DekuArt

05/11/2025 à 21:33

DekuArt

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Alors je vais répondre à tes questions par ordre très gentille Mlle Candice :

1. Oui, c'est fréquent et c'est normal, sur internet on publie ce qu'on veut. Même en essayant de vérifier une information avant de la croire on finit presque toujours par être déçu. Tu imagines, tu t'attaches à un truc, tu crois que c'est la solution a tout très problèmes, tu as tout gobé sur le sujet. Et puis bam, tu tombes sur cet article qui contredit totalement ce à quoi tu t'es accroché. Tu as très certainement envie de tuer celui qui a écrit cela, mais tôt ou tard, si ce qu'il a écrit était vrai, tu devras l'accepter. Aujourd'hui, j'ai considérablement diminué le temps que je perdais à vérifier une information grâce au pouvoir de l'IA. Les IA avec des fonctions recherches sont très utiles pour décortiquer une information et en tirer du bon comme du mauvais.

2. j'ai déjà répondu à cette question, et malheureusement, je n'ai ni ami, ni médecin avec qui discuter de tout ça. Je pense pourtant qu'un expert reste la meilleure personne à qui s'adresser quand on a un problème dans son domaine. Si je pouvais parler à un psy, je me tournerai sans hésiter vers elle, mais je continuerai mes recherches en parallèle.

3. Peut être. Honnêtement je me souviens trop difficilement de ça. Tout ce que j'arrive à me dire c'est que "c'est ma faute, je suis trop faible, j'aurais dû essayer plus longtemps, blah blah blah..."

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