Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous !

@foumiwoug‍ oui, c'est franchement une très bonne idée que ce site revende nos commentaires sur nos traitements à des firmes pharmaceutiques. On nous en informe dans les Conditions Générales d'Utilisation, au moins, c'est clair !

c'est vrai @foumiwoug‍ j'ai été très étonnée, lors de la dernière Journée européenne de l'épilepsie mi-février, de constater que nous étions plusieurs à avoir reçu le MÊME traitement, pour des effets très différents ! moi, ça a marché tout de suite, tout baigne donc ! j'en ai conclu qu'il n'y avait pas 2 malades identiques !

@Ambabelle‍ tu sais, moi, j'ai passé 2 mois en fauteuil à Bonn, en 2011, dans une clinique où tout le monde était en fauteuil roulant, pour des raisons très différentes, et ça m'a beaucoup appris. Demain, il y aura le marathon de Paris, et je me suis passionnée pour ceux qui font cette épreuve en fauteuil, ça a été vraiment chaud pendant les 5 dernières mn, il y avait un espagnol qui avait vraiment la gnaque !

J'ai participé récemment à un groupe de paroles regroupant une bonne dizaine de personnes ayant toutes été victimes d'un AVC. Celà m'a permis de constater qu'aucun cas n'avait eu les mêmes séquelles.Malchance pour moi,je cumule pratiquement tous les problèmes possibles,tanpis on va faire avec;à quoi bon se morfondre dans son coin?Parfois le spleen me submerge tout de même,c'est là que la communication,l'échange avec vous  par exemple me remet en route.Le plus efficace étant de trouver quelque chose à faire pour rendre service par exemple,m'occuper de monter un dossier administratif...Il faut se fixer des objectifs.

Bon week-end à tous(tes)

bonjour, enfin pas vraiment, le vrai problème, le manque de pluie ne fait que d'aggraver. M. Rochambeau, vous dites "cela m'a beaucoup appris" . Est-ce indiscret de vos demander ce que cela vous a appris. Si vous n'aviez pas été en fauteuil, est-ce que votre vie aurait été moins riche? En quo le fait que d'autres sont en fauteuil ne vous fait-il pas désespérer de la vie, de si petits cailloux qui renverse un char? Et ce n'est  que le début des questions. a moins que cela vous déplaise. Ayant été soignant d'une maman AZ pendant des années je peux écrire les pages classiques sur tout ce que cela m'a apporté et tenir sous silence tout ce que cela a détruit. Merci M. Rochambeau d'avoir écrit. Nils

Bonjour M. Fourmiwoug. Vous avez été victime de ce que les hommes craignent le plus et pourtant vous semblez capable d'admettre que des jours sont noirs, d'autres moins noirs. Moi, comme vous je suis terrifié par l'AVC, pas tellement pas l'AVC mais par le fait d'avoir le derrière nettoyé par une/un soignant. C'est bête, je suis fermier, j'ai passé des journées enduit de merde de la têt au pieds. Et je sais que la merde est un bien précieux. Et pourtant je délire à ce sujet. Lorsque le spleen vous submerge, quelle couleur, quel odeur prend il? A-t-il la forme d'une corde de 5 mètres (oui j'ai calculé combien il fallait). Dans ma vie de ONG agricole en Afrique j'ai observé comme tout le monde que la maladie de l'autre fait fuir, et avec raison. dans l'ancien temps c'était le seul moyen d'échapper à l'épidémie? Vous parlez de se "morfondre dans un coin", moi j'ai trouvé un grand soulagement en participant aux missions spatiales, surtout à celles (les deux) qui sont sorties du système solaire. Je pense aussi au jour prochain où ce que les écrivains de SF on décrit, le Hyperloop, vous permet d'être à des billions d'années lumière en un clin d’oïl. En fait cela m'amuse de lire la théorie sur la gémélitudeb (ortogarphe) de l'univers, que lorsque je déplace un cailloux du pied, quelque par dans l'Univers jumeaux le même cailloux se déplace. Pour le moment j'essaie de retrouver la capacité que j'avais à 20 ans de sortir de mon corps. C'est très amusant de se regarder vue du plafond. mais la douleur empêche de retrouver la technique. Veuillez excuser les délire, le médicament ne marche pas. Nils

@Ambabelle‍ parce que je connais quelqu'un qui a travaillé dans l'entreprise que ce grand patron dirigeait, que j'ai moi-même fréquenté les 2 hôpitaux choisis par l'auteur, que j'apprécie Lucchini qui va interpréter ce rôle au cinéma... franchement, pourquoi j'ai apprécié ce livre, c'est une affaire de goût ! mais je doute fort que cette auto-biographie ait été écrite par un nègre... cet homme a sû rebondir, je lui dis bravo, et le rythme du livre est vraiment haletant. Au fait, @Ambabelle‍ jusqu'ici, je suis une femme, je n'ai pas encore fait mon changement de sexe !  et pitié ! ne me demandez pas si j'ai vu le fameux "chemin de lumière" pendant les 3 jours où le pronostic vital était engagé... je n'en peux plus que tout le monde me pose cette question !

@Ambabelle‍ oui, c'est certain que ces 2 mois en fauteuil m'ont énormément appris, ensuite j'ai pris conscience que de très nombreux magasins, centres commerciaux, n'étaient pas accessibles aux personnes en fauteuil. Les choses évoluent lentement, mais pas sûrement du tout, hélas... on a encore du pain sur la planche...  Par exemple mon médecin traitant m'a dit que ça faisait des années qu'il demandait qu'il n'y ait plus de marche pour accéder à son immeuble, et qu'il y ait de quoi se tenir sur les côtés pour les personnes âgées. Or, ils sont 3 à faire partie du personnel médical, dans son immeuble...

Par exemple, la poste de Font Romeu est au premier étage, mais l'ascenseur ne fonctionne plus depuis plusieurs années... quid des personnes en fauteuil, des mamans avec leur poussette, on compte pour des prunes, apparemment !!! dans le TGV, j'avais une place réservée pour les personnes handicapées, j'ai constaté qu'elle était occupée, et ai demandé à la personne de me montrer son billet.  Alors celle-ci m'a répondu : "mais enfin, vous pouvez vous assoir ailleurs, tout de même !"

@Rochambeau Ah Lucchini ! C'est indécent d'être aussi brillant ! Même si on ne peut pas partager  systématiquement tous ses points de vue (bien que beaucoup quand même !)

Dans un style plus accessible et donc plus "relaxant", celui qui m'éclate le plus, c'est Bacri, je ne m'en lasse pas !

Pour ce qui est de l'accessibilité pour les fauteuils, je suis bien d'accord, il y a encore du boulot. Les ouvertures/fermetures de portes par exemple, mais on ne peut pas tout révolutionner non plus, il ne peut pas y avoir des portes automatiques partout du jour au lendemain. Tant pis pour nous , grrrr !!!

@foumiwoug‍ Moi aussi, je me suis souvent dis que je pourrais écrire un bouquin relatant toutes mes galères mais j'abandonne devant l'ampleur de la tâche ! Et puis  je ne pense pas avoir le talent nécessaire pour rendre la chose suffisamment passionnante. Alors je reste sur Carenity !!!!!

@joce42‍ et puis Lucchini par Laurent Gerra, il est plus vrai que le vrai ! quelqu'un a-t-il lu : "Cette année, les pommes sont rouges" ?