Quelle est l'importance de la compréhension et l'accompagnement de l'entourage des malades ?

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NY1975

09/08/2021 à 18:34

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Bonjour à tous,

Je tenais à lancer une discussion sur vos retours d'expériences vis-à-vis de votre entourage, comment ils réagissent à vos douleurs, de quelle manière ils vous accompagnent, que ce soit vos conjoints, parents, enfants, amis, collègues .

tout cela en vue d'écrire un ,nouveau livre à ce sujet

Merci à tous pour vos retours

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foumiwoug

04/09/2021 à 10:24

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@dinouille @arlesienne‍ que je "vois" dans on papote....me voilà sur ce sujet pour lequel je suis pleinement concernée.Je suis devenue hémiplégique bras et jambe gauche depuis une opération du coeur en 2010. Suite à une négligence du service réanimation j'ai fait un AVC ischémique Je vis avec mon mari qui a lui aussi des années en fauteuil roulant suite à une polynévrite invalidante d'origine diabètique;il va nettement mieux maintenant et peut donc s 'occuper de moi avec des aides.Nous avons 2 filles (55 et 50 ans)

Je trouve que le plus difficile pour avoir le bon moral c'est de constater que les gens(même l'entourage proche)n'arrive pas à comprendre les incapacités que je rencontre en matière de mobilité,de fatigabilité et ne sont pas capables d'anticiper mes besoins et ça a tendance à me démoraliser.

Une consolation,je ne souffre pas de grandes douleurs comme beaucoup d'entre-vous.A++ pour un autre épisode !!!

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O.ROLAND

Quelle est l'importance de la compréhension et l'accompagnement de l'entourage des malades ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/limportance-de-la-comprehension-et-laccompagne-50575 2021-09-04 10:24:00

dinouille

04/09/2021 à 16:09

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@foumiwoug Bonjour, comment tu vas? houlà ,pas bien dans cet hôpital le service de réa ,manque de surveillance et te voilà en fauteuil après AVC surement du au manque de surveillance en réa?? Comme ma mère tout le coté gauche "bras et jambe" j'espère tu as du kiné pour essayer de retrouver ou de garder un peu de mobilité?? Je vois que ton mari s'occupe de toi ,mais bon je pense qu'avec ce qu'il a eu aussi peut pas tout faire ?? Tu as une aide pour faire ta toilette et t'habiller?? ma mère infirmière 2x/jours ,Avec tes filles ça se passe comment??moyen d'après ce que je comprends ,les ami(e)s ça je n'en parle pas ,c'est dans ce genre de situation que l'on voit qui son nos vrais ami(e)s..

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dinouille

Hookette

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04/09/2021 à 16:20

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@foumiwoug bonjour Je viens de te lire Bien handicapée suite à une erreur médicale - Bien aidée avec ton mari et tes aides -

Je comprends que tes filles ne comprennent pas ton handicap - J'ai deux de mes beaux frères qui ont fait un AVC et chacun à un handicap bien différent

Prend soin de toi

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

arlesienne

04/09/2021 à 23:47

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@foumiwoug chère amie !ici a Carenity! les amis, parfois la famille ,ne comprennent pas ,car devant la maladie ils sont impuissants devant les faits! il faut pas leur en vouloir? pour certaine personne ,ils ne supportent pas les gens qui ont un handicap ? alors on est malheureux car ils refusent le dialogue qui leur fait peur? voyez que des amis qui sont là pour échanger avec vous ? des amis surs ! vous avez votre mari, même s'il va mieux ? il a besoin de vous aussi? pensez a vous deux! même si vous avez des grands enfants ? ils ont leur vie ,eux aussi? ils ne sont pas indifférents a vos problèmes ? ils ,ont des vies tous différentes ,trépidantes certainement? alors comptez sur votre couple! passez avec votre mari une douce nuit!

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Arlésienne Elvira

foumiwoug

05/09/2021 à 11:11

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@dinouille tu as tout compris,cet hôpital de Créteil était en 2010 remarqué par un taux de mortalité atteingnant 12% en chirurgie cardiovasculaire alors que les moyennes s'établissent autour de 3% !!ces chiffres n'ont été publiés dans "LE Point" qu'un bon moment après.Je me suis donc battue 5 ans pour obtenir un dédommagement à l'amiable;ça nous a bien aidé car nous venions de faire construire,mais rien ne remplace notre propre autonomie et je vois que ma mobilité diminue de jour en jour.

Heureusement mon mari se dévoue et mes enfants dès qu'ils le peuvent,mais comme dit@arlesienne ,elles ont leur vie familiale et le travail.Nos 2 filles ont d'ailleurs organiser samedi dernier une fête pour nos 50 ans de mariage!! Un long bail très réussi !!!@Hookette aussi ce message,j'ai un peu tout mélangé !! c'est la "vieillerie" dont je parlais quand j'étais plus jeune !

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O.ROLAND

dinouille

05/09/2021 à 11:30

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@foumiwoug Bonjour, comment tu vas?? oui c'est sur l'argent ne remplacera ta perte d'autonomie ,qui je vois s'accentue un peu.. Je vois de quel hôpital tu parles et tu avais bien fait de porter plainte une enquête était ouverte par le Ministère de la Santé.. Heureusement ton mari est là pour t'aider un peu, mais il peut pas non plus tout faire.Oui tes filles ont leurs vies ,leurs familles à s'occuper et aussi leurs travails .As tu au moins une aide ménagère ,une infirmière pour t'aider à la toilette et t'habiller??.50 ans de mariage, tu m'étonnes que ça se fête de nos jours ,trouver des couples qui restent marié aussi longtemps c'est rare.. emoticon Rose

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dinouille

Hookette

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05/09/2021 à 11:34

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@foumiwoug Henri Mondor où l'intercommunal ? C'est gentil de la part de tes filles l'organisation des 50 ans de mariages - Ma soeur ainée c'était il y a 4 ans déjà leurs 50 ans de mariage - Faut savoir j'ai une grande différence d'âge aves mes ainés - Bon week end Bisous

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

foumiwoug

05/09/2021 à 12:03

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@dinouille c'est Mondor.mais c'est pas simple,l'APHP cherche tout pour te dégouter,ce qui est aussi un peu normal!sinon ça ouvrirait la porte à des tas d'abus.Comme je résidais en Guadeloupe à cette époque,j'ai été convoquée une seule fois à l'expertise pour évaluer mon handicap et devant un cardiologue,un neurologue un généraliste représentant l'hôpital, un généraliste missionné par mon avocat(spécialiste en dommages corporels)

Mon cardio guadeloupéen m'a beaucoup aidée aussi,il se culpabilisais de m'avoir envoyé à Mondor alors qu'il avait bien précisé à mon mari que je reviendrais en pleine forme:ironie du sors !!

Il faut dire que je menais une vie super active et le fait d'être clouée chez moi(COVID n'arrangeant rien) est extrêmement difficile,carenity m'est donc très agréable

@Hookette‍ en effet les 50 ans de mariage se feront de + en + rares!!! les couples ne supportent plus rien! mes parents ont loupé les 75 ans,maman étant partie 5 mois avant, papa est là avec ses 98 ans.

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O.ROLAND

mummss

12/09/2021 à 11:06

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@NY1975

Pour moi la douleur est diffuse et presque permanent on m'accompagne partout. Cumul parkinson, hypertension et apnée du sommeil entre autre. Ne peux pas prendre anti-inflammatoire dur dur.

Je compense en vivant "normalement" sans rien montrer, mon entourage devine mais me laisse gérer ma "compagne".

Mon remède, dafalgan - kiné - marche.

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Ne pas regarder en arrière toujours un pas en avant.

foumiwoug

13/09/2021 à 11:02

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@mummss Au risque d'avoir l'air d'écrire la complainte de la "pauvre fille" le fait de ne pouvoir se déplacer autre qu'en fauteuil roulant est très pénalisant.si vous me voyez assise sur une chaise normale,rien ne parait,je m'occupe de moi:très peu de rides;bien coiffée et vêtements plutôt modernes,rien n'y parait !! on me dit" tu as bonne mine"j'ai envie de crier" vous voyez pas que je peux pas marcher,que je ne peux pas tenir un verre de la main gauche,que je ne peux pas manger correctement,que je ne peux pas appuyer sur un interrupteur sans afficher un tremblement intenpestif et rendant la manoeuvre improductive ......

Je dirais par chance,le mental fonctionne encore assez correctement malgré des pertes de mémoire de + en + nombreuses!

Je voudrai écrire mon auto biographie,mais je me sens tellement fatiguée...et pourtant il y a urgence,j'ai 77 ans.

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O.ROLAND

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