Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France

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Candice.S

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17/07/2024 à 09:19

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

@dinouille @nephertitih @Hookette @Rochambeau @STEPHIE33 @beffay @mimine69 @Roger41 @veronique53 @pomme123 @kate2424 @Flo0909 @Elodie @coccinelle77 @gyapso @Catwoman @12byron @Nathali57 @mag4343 @bléenherbe @Danone 16 @kelily @Candichon @dan26576 @mummss @ledalle @Misscat @Reno62 @lalune7 @Calou4156 @arlesienne @nonnajo @leaven @marie-claire01 @lilou88 @Moogly7 @erwannono @Minette @maya78 @fleuro @delphine10 @aimee @TENZIG @Gauthier B @Micra60 @Marterri @Anna13 @leparigo @olivershep18 @Momima @Ksimodo @Robotte @maritima @Véroniqueuveite @kibou88 @Dariane @lilimo67 @cali29s @Nathou Nathy @aquarella @kenzo0012 @sab13230 @Nathalie57 @Frangine @serpico1 @SAW1967 @Matilde @JessicaRabbit @Cheminée @NolwenLH @Kadounette @Estebane @bibimet75

Aujourd'hui, j'aimerais ouvrir un débat sur un sujet crucial : les défis liés à la prise en charge des maladies chroniques en France. La gestion des maladies chroniques peut être complexe et varier largement d'une personne à l'autre. Que ce soit au niveau des soins médicaux, du soutien psychologique, ou des aspects administratifs, nombreux sont les obstacles que nous rencontrons au quotidien.

Voici quelques questions pour lancer la discussion :

Quels sont les principaux défis que vous rencontrez dans la gestion de votre maladie chronique ?

Comment évaluez-vous la qualité des soins que vous recevez ?

Avez-vous des difficultés à accéder à certains traitements ou spécialistes ?

Comment gérez-vous les aspects financiers liés à votre traitement ?

Quels sont les soutiens (familiaux, associatifs, etc.) qui vous aident le plus ?

Quels changements souhaiteriez-vous voir dans le système de santé pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques ?

Votre expérience est unique et précieuse. Partagez vos défis, vos solutions et vos suggestions pour une meilleure prise en charge des maladies chroniques en France. Ensemble, nous pouvons faire entendre nos voix et peut-être contribuer à des améliorations concrètes.

Merci pour votre participation !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Utilisateur désinscrit

23/07/2024 à 09:24

Bonjour

En 2005 j'ai été soigné au CHU de Tours en médecine générale pour une PPR avec un traitement cortisone pendant 3 ans. Ensuite en 2021 suite à une récidive du canal carpien main gauche le rhumatologue m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde avec un traitement chimiothérapie methotrexate puis biothérapie Orencia. Dans ces deux cas la prise en charge a été très bien gérée ainsi que le suivi médical. Il n'y a pas de problème dans ma ville pour être pris en charge car Tours est doté de 2 hôpitaux CHU et CHR avec de très bons spécialistes.

Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/les-defis-de-la-prise-en-charge-des-maladies-c-61577 2024-07-23 09:24:32

Ondine2

Édité le 24/07/2024 à 09:17

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Ondine2

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Bonjour à la communauté,

Les principaux défis que je rencontre dans la gestion de ma maladie chronique sont la fatigue, la sensation de brouillard au réveil ( besoin de beaucoup de temps pour émerger), les " crises fibromyalgiques" et maintenir une vie professionnelle.

J'ai eu le diagnostic de la fibromyalgie par un rhumatologue après une dizaine d'années d'errance médicale. Pour les médecins que je rencontrais, les" douleurs étaient dans ma tête".

J'ai décidé de consulter un algologue psychomaticien libéral dernièrement car je trouve que le suivi au centre d'évaluation et de traitement de la douleur CETD est insuffisant. J'ai une consultation, tous les trois mois, par une interne.

L'algologue m'a à nouveau expliqué les différents types de douleurs chroniques et la fibromyalgie. J'ai effectué un test auquel je devais en position debout, tendre les bras et bouger les doigts. J'ai pris conscience du "dysfonctionnement de mon corps" car au bout d'une minute, les douleurs partaient des poignets.

Il m'a recommandé des douches chaudes, de m'étirer dès le réveil après des profondes inspirations et expirations et d'identifier les causes de ma maladie que je connaissais déjà par un travail thérapeutique EMDR.

Le délai d'attente a été long pour consulter l'algologue libéral et un magnétiseur. J'ai attendu trois mois environ par un désistement. Pour le rhumatologue, le délai d'attente est d'un mois et il ne prend plus de nouvelle patientèle.

Concernant mes problèmes de tangage, j'ai dû faire des recherches sur Internet comme pour trouver un spécialiste de la douleur. Cela a aboutit à une consultation avec un ORL qui m'a prescrit des séances de rééducation vestibulaire par un kinésithérapeute spécialisé. Ces séances ont permis d'atténuer nettement les migraines et les problèmes de tangage. J'ai désormais besoin de séances de " maintien" en cas de nécessité.

Pour réduire le coût financier des soins concernant ma fibromyalgie, j'envisage de privilégier le massage ayurvédique et le magnétisme car auparavant je me tournais vers l'acupuncture ( cure de probiotique pour ma colopathie), shiatsu, fasciathérapie.

Comprendre ma maladie m'a permis de mieux l'expliquer à l'entourage. J'ai plus conscience de mes difficultés liées à la maladie et j'essaie de les anticiper si cela est possible. Je connais mieux mes limites.

Pour la prise en charge de la fibromyalgie, ce serait bien qu'une structure propose des soins pluridisciplinaires ( acupuncture, kinésithérapie, fasciathérapie, psychologue...).Une cellule d'écoute" orientation " permettrait aux malades d'être orientés vers des structures de soins proches de chez eux et / ou de spécialistes de la maladie. Une cellule d'écoute permettrait aux malades de se sentir moins démunis.

Le centre d'évaluation et de traitement de la douleur propose une journée d'information des maladies chroniques et des séances d'éducation thérapeutique. Je remarque que la journée d'information n'est pas suffisante car nous n'avons pas le temps de prendre du recul pour poser des questions.

Il est important de sensibiliser les entreprises aux maladies chroniques. Également sensibiliser les personnes par des spots plubicitaires car c'est généralement la méconnaissance de la maladie qui conduit à une non prise en considération de cette dernière.

Le soutien moral est primordial pour vivre avec la maladie. De même, une reconnaissance, une prise en considération de la maladie par l'entreprise.

Nous avons tous droit à avoir une vie personnelle et professionnelle.

Et observer l'intensité de la douleur par des examens cliniques permettait à certains médecins de mesurer la souffrance du patient et un médicament spécifique de la fibromyalgie réduirait les soins pluridisciplinaires.

Cocori63

24/07/2024 à 17:48

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Je comprends

bon courage à vous je trouve ça ridicule mais il est difficile de changer les gens.

bon courage à vous 💪💪💪

LisaRose

31/07/2024 à 14:35

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LisaRose

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Bonjour Candice.S

Comment allez vous ?

Est ce que certaines maladies peuvent êtres pris en compte ALD la dépression chronique ou la fibromyalgie sévère ?

Comment faire pour ceux qui ont souffrent ?

Faudrait que certaines maladies soient reconnue par la sécurité sociale et la MDPH.

Vous souhaitant une excellente journée ensoleillée

Bien cordialement LisaRose

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LisaRose

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SAW1967

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01/08/2024 à 08:10

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SAW1967

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@LisaRose , votre généraliste doit vous faire une ordonnance bizonne, en haut il marque ce qui est en rapport avec ce que vous avez, ici, tout vous sera remboursé sans besoin de mutuelle, par contre tout ce qui est en bas vous sera remboursé comme si vous n'aviez pas de ALD, belle journée, en souhaitant vous avoir aidé ?

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qui suis je sur cette terre?

LisaRose

01/08/2024 à 15:36

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@SAW1967 Bonjour !

Merci beaucoup pour votre message pour les renseignements. Je vous tiens au courant. Merci.

Vous souhaitant une excellente et belle journée

Bien cordialement

LisaRose 🐾

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LisaRose

Ondine2

02/08/2024 à 11:42

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Ondine2

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@LisaRose bonjour

Vous avez plus de chance que votre dépression soit reconnue comme ALD dans le cas d'un arrêt maladie.

Pour la fibromyalgie, c'est plus compliqué. Le médecin doit montrer les retentissements psychologiques et l'invalidité pour certaines activités du quotidien.

Dans mon cas, elle a été refusée dernièrement.

Il y a une discussion à ce sujet: ALD et fibromyalgie, des retours.

Bonne journée

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Alisio

02/08/2024 à 14:48

Alisio

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Pourquoi le bpco n ai pas reconnu

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maya78

03/08/2024 à 11:52

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@Alisio bonjour la bpco est reconnue en ALD partir d'une vems inférieure à 50%

Alisio

03/08/2024 à 12:02

Alisio

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@maya78 bein oui j en suis arrivé là mais mon médecin ne veus pas pourtant la pneumologue lui a dit

maya78

03/08/2024 à 12:40

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@Alisio la pneumologue peut le faire aussi

maya78

03/08/2024 à 12:41

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maya78

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@Alisio vous travaillez ?

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maya78

03/08/2024 à 11:57

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maya78

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bonjour à tous

le 100% n'existe pas vraiment en fait . il y a toujours une petite participation (minime ). et la grande gagnante dans tout ça c'est ma mutuelle !

tous les appareils dont on a besoin ne sont pas 100% parfois même 0% ! la sécu prend en charge le vital mais pour le confort ce n'est jamais du 100% .

la saturomètre le triflo le déambulateur le fauteuil etc................

Cathie31

04/08/2024 à 07:47

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Cathie31

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Bonjour à tous. Voici mon expérience.

Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde du moins je suis soignée pour cette pathologie. Aux analyses je suis positive à la spondylathrite. Depuis 3 ans je vois un rhumatologue. Au début tous les mois mais maintenant tous les 2 mois. J ai un traitement de fond (methotrexate et cortisone) et divers examens pour constater l évolution. Radiographies. Scanners. Pour les douleurs c est suivant ma demande. Je prends doliprane codeiné. Pendant un certain temps il fallait faire plusieurs pharmacies pour avoir de la cortisone. Je constate que la rhumato fait son job médicalement parlant mais rien de plus. Un robot ferait la même chose. C est une question de personnalité et vue la pénurie on ne peut pas faire les difficiles. Pour kiné ou pour les 100 pour 100 c est ma généraliste qui intervient. Mais j avoue qu après avoir passé une heure ou plus dans la salle d attente je n éprouve pas l envie de m épancher sur sur mes états d âme. Elle est débordée Si je le souhaite elle me donne des anti depresseurs. En conclusion je dirais que tout ça manque d humanité mais que je m estime chanceuse car d autres régions n ont pas cet accompagnement médicamenteux. Il me manque des explications sur ma maladie. Les réponses à mes questions sont vagues ou inexistantes. J ai eu un refus pour une cure qui d après ma rhumato ne sert à rien et un refus pour une carte de stationnement invalidité pour laquelle je n ai pas droit malgré cette maladie mystérieuse et invalidante. En conclusion je dirais que je suis suivie médicalement mais que ça me mine le moral de me gaver de produits chimiques et de souffrir encore et encore sans trouver de compassion et d humanité

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Cathie

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Lacrevette

05/08/2024 à 19:24

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@Cathie31

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Guihot

04/08/2024 à 12:00

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Ce n’est pas la maladie de charcot c’est une polyradiculonevrite chronique comme je le disais ma fille la depuis 16 ans. Le service de reanimation à pris contacte avec les meilleurs spécialistes français de cette maladie mais malheureusement aucun n’à vu un cas aussi grave que ma fille généralement les personnes qui sont atteinte ont quelques difficultés à marcher mais ne sont pas en fauteuil roulant.

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Jog

Neuro32

05/08/2024 à 01:17

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Neuro32

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Bonjour à tous ma maladie chronique n'a toujours pas de traitement, depuis 3 ans maintenant j'ai appris à connaître les douleurs divers,et à vivre avec,les nuit blanches en font partis ,le plus long 3 nuits ,après je redort et sa recommence, c'est épuisant , j'ai pu reprendre le travail et cela m'aide à mes douleurs ,mes y'a des jours au repos je suis bloqué sur mon lit j'ai mes mains gonflé impossible de les bouger.ma fibromyalgie mon quotidien bisous à tout

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Castagnon

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Lacrevette

06/08/2024 à 00:44

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@Neuro32 bonsoir j'ai ma fibromialgie depuis 14 ans je suis sous traitement depuis 13 ans .

1 biprofenide matin et soir

2 tramadol paracetamol matin et soir et 2 pour l'après-midi quand je dois avoir un peut plus d'activités.

Et pour dormir je suis sous stylnox depuis 14 ans car 4,5 sans traitement pour la spondylarthrite j'ai fait des petages de plombs graves. Et en plus la fibromialgie donc la raison du stylnox qui m'a sauvé la vie.

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👣

Elyse29

06/08/2024 à 09:08

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Elyse29

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@12byron Bonjour,

Que pouvez-vous dire sur la Metformine....Merci

12byron

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06/08/2024 à 17:35

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@Elyse29 des diarrhées épouvantables a un moment ne pas pouvoir controler

Mon fils est diabétique comme tout le monde du coté maternel, et on lui a dit: atrophie du pancréas, et on m'a dit il y a peu atrophie du pancréas

Mon fils est suivi dans un hopital pour un pb rénal et pour son diabéte et on lui a fait arrêter la metformine en lui disant c'est de la saloperie

Perso, j'ai fait l' essai, mon diabète est si ancien que je sais controler, et voyant les dégats avec ces diarrhées, , donc il s'avère que depuis mes dextros ne sont pas pires, sans je tourne le matin entre 0,9 et 1,4

Notre diabète est soignée avec Toujéo, chez mon fils et moi même- nous ne vivons pas ensemble, et n'avons pas le même médecin

je viens de faire un contrôle de HG et je suis légèrement montée a 7,4 alors que j'étais a 6,8 mais je viens d'avoir une infiltration et une semaine de cortisone. Etant greffée, je n'ai pas droit aux anti-inflamatoires mais a la cortisone oui, bien sur sous controle et limité

j'ai eu pb problème au foie a cause des effets secondaires d'un médicament , alors maintenant je scrute tout, entre autre ce qu'on a voulu nous vendre ces dernières années

j'espère avoir été claire, parce que tous ceux qui prennent met...se plaignent de ce problème

bonne soirée

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12 Byron

Elyse29

08/08/2024 à 08:52

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Elyse29

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@12byron Merci.....

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titine59

20/01/2025 à 09:02

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titine59

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Je me sens seule au monde, incomprise et j'en passe

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Lumelga

21/01/2025 à 18:20

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@titine59 bonsoir, vous pouvez vous confiez si je peux vous être utile, n'hésitez pas... courage

titine59

22/01/2025 à 08:13

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titine59

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@Lumelga merci

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