Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France

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Candice.S

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17/07/2024 à 09:19

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

@dinouille @nephertitih @Hookette @Rochambeau @STEPHIE33 @beffay @mimine69 @Roger41 @veronique53 @pomme123 @kate2424 @Flo0909 @Elodie @coccinelle77 @gyapso @Catwoman @12byron @Nathali57 @mag4343 @bléenherbe @Danone 16 @kelily @Candichon @dan26576 @mummss @ledalle @Misscat @Reno62 @lalune7 @Calou4156 @arlesienne @nonnajo @leaven @marie-claire01 @lilou88 @Moogly7 @erwannono @Minette @maya78 @fleuro @delphine10 @aimee @TENZIG @Gauthier B @Micra60 @Marterri @Anna13 @leparigo @olivershep18 @Momima @Ksimodo @Robotte @maritima @Véroniqueuveite @kibou88 @Dariane @lilimo67 @cali29s @Nathou Nathy @aquarella @kenzo0012 @sab13230 @Nathalie57 @Frangine @serpico1 @SAW1967 @Matilde @JessicaRabbit @Cheminée @NolwenLH @Kadounette @Estebane @bibimet75

Aujourd'hui, j'aimerais ouvrir un débat sur un sujet crucial : les défis liés à la prise en charge des maladies chroniques en France. La gestion des maladies chroniques peut être complexe et varier largement d'une personne à l'autre. Que ce soit au niveau des soins médicaux, du soutien psychologique, ou des aspects administratifs, nombreux sont les obstacles que nous rencontrons au quotidien.

Voici quelques questions pour lancer la discussion :

Quels sont les principaux défis que vous rencontrez dans la gestion de votre maladie chronique ?

Comment évaluez-vous la qualité des soins que vous recevez ?

Avez-vous des difficultés à accéder à certains traitements ou spécialistes ?

Comment gérez-vous les aspects financiers liés à votre traitement ?

Quels sont les soutiens (familiaux, associatifs, etc.) qui vous aident le plus ?

Quels changements souhaiteriez-vous voir dans le système de santé pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques ?

Votre expérience est unique et précieuse. Partagez vos défis, vos solutions et vos suggestions pour une meilleure prise en charge des maladies chroniques en France. Ensemble, nous pouvons faire entendre nos voix et peut-être contribuer à des améliorations concrètes.

Merci pour votre participation !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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serpico1

17/07/2024 à 11:45

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Bonjour @Candice.S

Depuis le déclaration de ma BPCO qui a impacté mon coeur ( oedème pulmonaire ) , mon généraliste m'a mis en ALD , tout est pris en charge et le suivi de ma pathologie est très sérieux ....

J'ai RDV chez mon généraliste tous les 3 mois chez mon pneumo tous les six mois et une fois par an chez l'angiologue et le cardio le pneumo me fait faire un scanner tous les ans d'une part pour l'évolution de la maladie et de l'autre pour le contrôle de 3 nodules . Mon cardio me fait faire tous les 5 ans un test d'efforts et un contrôle coronarien . Tous les spécialistes sont en relation avec mon généraliste en qui j'ai une entière confiance

Le fait d'être suivi par des pros me permet de mieux vivre ma maladie Je reproche un peu au pneumo d'être avare d'explications J'ai plus appris en venant sur votre forum avec des malades plus avancés que moi , qu'avec lui . Je regrette la lenteur de la recherche médicale pour nous aider à mieux respirer , il y a les bronchodilatateur et la volonté de marcher chaque jour .

Je vous souhaite une bonne journée

Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/les-defis-de-la-prise-en-charge-des-maladies-c-61577 2024-07-17 11:45:54

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Utilisateur désinscrit

17/07/2024 à 09:34

Bonjour @Candice.S je voyais un psychiatre dans un cmp le temps de l'ordonnance... vous allez bien = on baisse le traitement, vous allez mal = on hausse le traitement. Consultation 5mn montre en main et 1h de route aller-retour. Ensuite comme j'ai pu j'ai trouvé des psychiatres d'année en année et franchement la meilleure est partie à la retraite mais je la voyais mensuellement et je discutait 30 bonnes minutes . Je suis malade depuis mes 9 ans et bipolaire , de je ne sais quel type mais je pense que c'est du 2 , depuis mes 18 ans j ai été prise en charge seulement après une ts l'année de mes 33 ans... je trouve moche que mon médecin n'est rien vu j'y allais pourtant tres souvent j'avais un AD. Et le régulateur de l'humeur seulement lorsque j'ai été hospitalisé en 2008 mais personne ne m a dit ce qu'était ce traitement et pourquoi, j'ai su que j'étais bipolaire qu'en 2015...quand la psychiatre a la retraite me l a dit , personne ne s'en est chargé au HP...

J'ai toujours su que j'étais pas comme mes copains ou mes amis , car j'étais très souvent triste avec des envies de disparaitre.

Bonne journée

Merci aux lecteurs et à ceux qui partageront j'espère n'avoir pas été trop longue et vous être utile.

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Dariane

17/07/2024 à 10:21

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@mag4343 ce que je déplore, c’est que les médecins ne vous disent pas, la plupart du temps, quelle est votre maladie. Ils ne la nomment pas, ne vous expliquent rien. Ils pensent que, de toute façon, vous ne comprendrez rien, ce qui est faux pour bien des personnes qui veulent comprendre. Il est dommage que les produits naturels et les médecines douces qui ont fait leurs preuves ne soient pas pris en charge. Personnellement, je suis obligée de passer par la mésothérapie. , rien ne me soulageant autrement. Ce n’est pas remboursé. Ces soins évitent pourtant les gens de prendre des médicaments aux effets secondaires et ferait faire des économies à la sécu. 3 mésothérapies = pas de médicaments pendant 2 mois. Des maladies chroniques j’en ai plusieurs. Peu de médecins y sont formés donc pas de suivi, pas de compréhension et pas d’examens d’où une découverte de la maladie trop tardive. Je ne parle pas des maladies dont il n’existe aucun traitement, la recherche n’ayant pas été poussée jusque là . Oui, ça coûte cher mais, quand on voit tout le gaspillage..... résultats : des absentéismes au travail qui n’en finissent pas. La santé devrait être une priorité mais, malheureusement, ce n’est pas le cas. Il y a des endroits où votre maladie peut être mieux soignée ? On ne vous en parle pas. Pourquoi ? A vous de vous débrouiller seul. Je pense qu’il y a encore beaucoup de choses à dire comme, par ex. Que les médecins généralistes soient mieux payés en plus que mieux formés. Ne parlons pas des kinés. La plupart ne s’occupent pas du tout de leurs patients. Ils prennent plusieurs patients à la fois et vous oublient sur la table. Donc prenez-vous en main TOUT SEUL !

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Dariane

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17/07/2024 à 11:12

@Dariane bonjour perso la kiné me fait des massages et divers exercices x série de 10 qu'elle doit me montrer. Et la mesotherapie j'en ai eut plusieurs fois pour une ncb ( névralgie cervico bracchiale) qui est de retour depuis qq semaines. .. et c'est ma généraliste qui me faisait les injections donc la sécurité sociale prenait en charge.

Cheminée

11/08/2024 à 15:00

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Hélène

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11/08/2024 à 15:55

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@mag4343 pour moi, c’est un médecin de la douleur qui me fait la mesotherapie. La consultation est remboursée mais pas le produit (25 euros).

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Dariane

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dinouille

17/07/2024 à 09:57

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Bonjour, merci, vaste sujet très interessant .Pour ma part , déjà le diabéte ça tout ce qui s'y rapporte pris à 100% sécu pharmacie, médecin, spécialiste , podologue 4 séance par an.Souci le diabétélogue lui consultation tout les 18 mois là avant c'était tout les 6 mois, c'est passer à 12 mois, maintenant 18 mois, pourtant le diabéte c'est une maladie pérnicieuse . Surveillance pancréas sa faisait plus de 8 ans pas fait de scanner pour voir son état .Médecin généraliste tout les 3 mois , tombe bien aujourd'hui son jour de visite.Mais bon consultation rapide , n'écoute pas ce qu'on lui dit .C'est bon que je prends mes RDV moi même, cardiologue, ophtalmo, podologue, gastroentérolgue , angiologue .Lui vu mois de juin, m'a dit de passer un examen thyroide qu'elle était pas belle de voir avec mon médecin.Chose faite elle s'en fout pour elle pas lieu de s'inquiètè ?? pour l'arthrose ça va bonne prise en charge kiné ou rhumato si besoin. Les spécialistes ça manque cruellement ça je pense un peu partout .

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dinouille

Hookette

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Édité le 17/07/2024 à 10:13

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Bonjour @Candice.S et à vous tous

Et oui les douleurs chroniques moralement ça joue sur notre système le plus dur est de trouver une oreille à notre écoute et surtout ne pas attendre des mois pour obtenir un RDV avec le bon spécialiste

Déjà depuis plus de 10 ans je me bats avec mon syndrome de reflux gastro-œsophagien qui est une maladie chronique

Ce n'est pas évident à gérer entre les douleurs d'estomacs , les intestins qui jouent parfois des tours où le reflux

Après prendre des RDV avec un gastro sachant que je dois faire un contrôle chaque année IRM où SCANNER pour pancréas et foie (Kystes) Antécédent cancer du pancréas où le dire à ma généraliste pour la prescription

Les douleurs de dos trouver un rhumato

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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17/07/2024 à 11:16

@Hookette @dinouille bonjour au mois de décembre on a découvert de la tension et des début de glaucome je mets tous les jours depuis du carteol L.P 2% 1 goutte dans chaque œil.

Les troubles bipolaires pour le moment me laiss

Hookette

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17/07/2024 à 11:19

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@mag4343 Me concernant j'ai déjà subit du laser pour de la tension oculaire - Qui est toujours limite à surveiller chaque année

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17/07/2024 à 18:08

@Hookette d'accord , je pense que les écrans n'arrangent en rien... bisous bonne soirée

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serpico1

17/07/2024 à 11:45

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Bonjour @Candice.S

Depuis le déclaration de ma BPCO qui a impacté mon coeur ( oedème pulmonaire ) , mon généraliste m'a mis en ALD , tout est pris en charge et le suivi de ma pathologie est très sérieux ....

Je vous souhaite une bonne journée

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Elyse29

05/08/2024 à 12:20

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@serpico1 Bonjour,

Vous avez beaucoup de chance.....

serpico1

05/08/2024 à 16:56

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@Elyse29 bonjour

On peut dire cela comme ça , j'ai de la chance dans mon malheur , car la BPCO n'est pas une partie de plaisir 🙂

bonne fin de journée

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SAW1967

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17/07/2024 à 12:08

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Vaste question encore , il faut toujours se justifier , la grande partie des soignants ne connaissent pas ma maladie , je dois expliquer , expliquer toujours et toujours , pour avoir les soins qu'il me faut , je redoute souvent un accident , ou je ne pourrais parler , je risquerais de recevoir des produits plus nocifs que bénéfiques pour mon corps

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qui suis je sur cette terre?

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maya78

21/07/2024 à 07:19

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@SAW1967 bonjour

Je pensais plus à un modèle privé qui coûte pas très cher .

Lacrevette

03/08/2024 à 21:46

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@maya78 je pense que se serait une super idée ( avec une puce électronique) il faudrait aussi que l'on puisse y noter tous les médocs que l'on prend et aussi nos choix en cas d'accident ou décider de notre fin vie.

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👣

maya78

03/08/2024 à 22:20

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@Lacrevette il y a déjà des bracelets où vous pouvez mettre des données manuelles .il y a aussi maintenant les montres connectées .bref c'est plus facile qu'avant . Ou gardez sur ce bracelet le numéro d'une personne qui connait tout .

Lacrevette

03/08/2024 à 22:48

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@maya78 merci du renseignement mais je suis un peut arriérée sur les nouvelles technologies mais je penses qu'il devrait y avoir un organisme qui puisse nous informer pour que l'on est systématiquement ce genre de bracelet ça nous faciliterait la vie.👣

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👣

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Cheminée

17/07/2024 à 13:27

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Ok. Personne en vue?

Pour ma part le plus difficile à vivre c'est le manque de soutien autour de moi et l'indifférence complète sur le sujet.

Donc votre site est une bonne solution pour essayer d'améliorer tout ça

Les praticiens non formés et qui vous laissent vous débrouiller seuls , c'est aussi une "catastrophe"ju

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Hélène

aquarella

17/07/2024 à 13:58

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Bonjour,

Je ne sais pas par quoi commencer, il y a tellement de choses à dire sur le sujet, par exemple chez nous plus de dermatologue, plus de spécialistes des hormones à tel point que j'en ai oublié le nom, avec mon problème de thyroïde je suis "soignée" par les généralistes mais je n'ai jamais vu un spécialiste car il n'y en a pas dans ma région, et financièrement et question fatigue je ne peut pas faire 400 km ou plus pour voir un spécialiste donc j'ai abandonné, de plus comme les généralistes ne sont pas assez nombreux, même si il est grossophobes ou homophones ou raciste, ben tant pis pour nous on doit supporter leurs réflexions méchantes je vous conseille le livre de Martin Winckler "les brutes en blanc" on fini par reculer longtemps pour voir le docteur car on sait qu'on ne sera pas écouté, sur tout viendra du fait qu'on est gros, homo ou autre, finalement cette pénurie de docteurs nous montre comment on est si mal soigné, soigné, et rarement guéri et quand on se tourne vers les médecines douces on y claque un pognon dingue, les toubibs qui se font payés bien plus cher que les 25 €, j'espère qu'ils sont plus à l'écoute, mais ça veut aussi dire qu'il y a deux médecines comme il y a deux justice, une pour les pauvres et une pour les riches, j'aimerais bien voir un naturopathe mais c'est trop cher entre la consultation et les produits à acheter on en a pour plus de 100 € pourtant je pense que ça serait l'idéal pour mes problèmes de poids et de thyroïde, quand on voit Sonia Dubois, et celle qui présente "les enfants de la télé" ça se voit que quand on a l'argent on peut sortir de l'obésité morbide autrement que par les bypass et sleeve qui sont des solutions pour les pauvres... je m'éloigne du sujet, mais tout ça pour dire qu'on a juste besoin d'être écouté dans nos différences, je ne supporte pas les antibiotiques mais ma dentiste m'a marqué ça avec les inflammatoires que je ne supporte pas non plus, au moins ma généraliste cherche d'autres solutions mais la dentiste a une ordonnance type et elle n'écoute pas, je me fait opérée pour la pose d'un implant demain, j'ai commencé les antibios, je ne prendrais pas les anti inflammatoires parce que ma pharmacienne elle, m'a écouté, je prend déjà du doliprane codéiné pour les douleurs du dos donc ça suffira, j'espère ne plus retourner chez cette dentiste jusqu'à mon déménagement en espérant que dans la région ou je vais vivre sera moins désertique, tout le monde parle de désert médical mais il y a désert médical et désert médical +++, c'est compliqué quand on est malade chronique de ne pas avoir de médecin et d'être obligé d'aller à SOS médecin pour renouveler les médicaments, ce serait bien que les pharmacie puissent délivrer des médicaments pour les maladies chroniques on a l'impression de gêner quand on va voir la toubib juste pour renouveler des médicaments, on prend la place de quelqu'un de très malade le jour même, c'est vraiment compliqué tout ça... J'espère que ça va s'arranger dans l'avenir

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aquarella

18/07/2024 à 16:11

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@SAW1967 merci beaucoup

Elyse29

12/08/2024 à 11:35

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@aquarella

Elyse29

12/08/2024 à 11:38

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Tout ce que vous dîtes est malheureusement la vérité ......Je vous souhaite beaucoup de courage.....

aquarella

12/08/2024 à 12:24

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@Elyse29 merci

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dinouille

17/07/2024 à 16:46

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Re6bonjour, miracle du jour, ma doctoresse m'a bien écouté , devais être dans un bon jour, du coup j'ai mes 2 RDV ORL pour acouphéne le 6 Aout et echographie Thyroide le 2 Aout.😇

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dinouille

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aquarella

04/08/2024 à 06:02

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@Lumelga si c'est juste pour les migraines arrêtez tout les produits laitiers, quand je dis tous c'est aussi les traces de lait, traces de caséine qui est la protéine du lait et les traces de lactose, il va falloir lire toutes les étiquettes de composition de tout ce que vous mangez, je sais que c'est ça la cause car quand j'avais le malheur de manger un produit qui contient des traces, je fini au lit avec la migraine, et c'est pas instantané comme un médicament, dans mon cas il a fallut 2 mois d'éviction complète pour que ça agisse, ça peut prendre un an pour certaine personne, et le SEP, c'est la sclérose en plaque

Lumelga

04/08/2024 à 12:44

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@aquarella d'accord, j'avais vraiment rien compris pardon... merci beaucoup pour ces renseignements. Je vais me faire injecter de la cortisone dans le crâne mercredi et si ça ne fonctionne pas, je ferai la chasse aux produits laitiers. Bonne journée et bon courage à vous.

Lumelga

04/08/2024 à 13:19

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Mais du coup, si vous ne prenez plus du tout de produits laitiers, vous n'avez pas peur pour vos os ?

aquarella

04/08/2024 à 15:04

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aquarella

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@Lumelga non car il y a d'autres aliments qui contiennent du calcium, mon médecin pensait comme vous et au final elle a été surprise par mes analyses de sang, la cannelle, les amandes, les crevettes, il suffit de taper aliments qui contiennent du calcium sur google pour faire son choix

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chipaldo

20/07/2024 à 11:13

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chipaldo

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Bonjour à tous. J'aimerais vous soumettre un problème qui s'enplifi un peu plus tous les jours. Les personnes ayant eu un handicap à un moment donné de leurs vies continuent de prendre la place d'une personne handicapées alors que sur la carte d'handicape, il y a une date de péremption. J'aimerais bien qu'ils pensent à ceux qui sont vraiment paralysés pour la vie.

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dinouille

22/07/2024 à 08:13

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@chipaldo Bonjour, pas non plus oublier celles et ceux qui n'ont aucuns soucis de santé et qui se gare sur les places handicapés . 😱

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dinouille

Lacrevette

03/08/2024 à 23:06

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Lacrevette

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@chipaldo au début j'ai eu ma carte à renouveler en 2019. J'ai bien tous fais demande de transfert du dossier dans mon nouveau département et ensuite la demande du renouvellement résultat il m'on tous supprimer ma carte pour priorité en caisse métro ect et même ma carte de stationnement. Bref quand j'ai demandé des comptes = rien.

Je leurs est envoyé un mail en leurs disant : je n'étais pas au courant que j'étais passé par la case LOURDES.

Bien sur je n'ai pas eu de réponse.

J'ai refais un nouveau dossier en 2023 et comme pas enchantement j'ai eut mes cartes et surtout définitives. Donc sachez que chaque MDPH est différente et que je n'es même jamais était convoqué dans leurs locaux. Donc sachez qu'il faut être persévérant. Courage. 👣

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👣

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romance53

20/07/2024 à 11:19

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romance53

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Bonjour, le problème des maladies chroniques c'est en premier la détection. Le médecin que l'on voit en premier c'est le médecin généraliste et malheureusement pour ma part, j'ai reçu des mauvais diagnostics... Donc quand ça démarre mal, ça continue mal.

Le médecin généraliste est formé pour poser le diagnostic de la maladie et ensuite diriger vers un spécialiste si cela s'avère utile. C'est bien dommage d'être obligé de passer par lui car souvent , très souvent le diagnostic est absent, voire erroné et la situation perdure des années et des années avant que le bon diagnostic soit posé.

Les maladies chroniques sont très mal connues par les médecins en général, mal soignées, traitement mal adapté, etc...

La médecine n'est pas une science exacte et les médecins trop confiants en leur savoir passent à côté du vrai problème et c'est dramatique pour nous les malades.

C'est avant tout une médecine de pouvoir et le patient une petite chose négligeable...Ils n'écoutent pas le patient.

Enfin on peut un jour rencontrer une bonne fée qui pose enfin le diagnostic....mais le temps a tellement passé, la maladie s'est aggravée... et durant tout ce temps on s'est pris pas mal de choses désagréables dans la tête qui affectent l'image qu'on a de soi-même.

Conclusion : je pense que la médecine devrait cesser d'être arrogante et méprisante, s'ouvrir davantage aux nouvelles connaissances, douter plutôt qu'affirmer, savoir dire : je ne sais pas et orienter vers quelqu'un d'autre. Malheureusement j'ai eu souvent à faire à des : jesaistout qui en réalité ne savaient pas grand chose.

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Romance53

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SAW1967

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20/07/2024 à 11:53

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SAW1967

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@romance53 , cela a été ma vie de tous les jours et encore aujourd'hui , pour ma mastocytose , par les spécialistes de mon nouveau pays , j'ai été accusé d'affabuler , et quand j'ai dis que je n'étais pas médecin , que c'était un grand professeur de Bordeaux qui m'avait diagnostiqué , un petit interne m'a répondu que mon professeur ce jour la avait du avoir trop bu .

Franchement j'ignorais qu'entre médecins on puissent être aussi méchant , j'ai voulu envoyé un mail au professeur , puis je me suis calmé , je suis retourné voir le branleur avec le compte-rendu du professeur , il ne s'est pas excusé , mais a reconnu son erreur de diagnostique , j'ai pus me soulager en lui faisant remarqué que celui qui avait signé ce document n'avait pas bu , par contre , je me suis juré de ne jamais revoir, ce médecin et ces collègues .

Je préfère m'adresser a l’hôpital universitaire , ou les soignants sont bien plus gentils

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qui suis je sur cette terre?

Paula.

24/07/2024 à 09:23

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Paula.

Dernière activité le 30/06/2025 à 16:17

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@romance53 merci de signaler cela!

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L.Martin-grigis

bouquet

05/08/2024 à 12:01

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bouquet

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@romance53 je vous soutien 7 ans pour un diagnostic ne rien lâcher

les médecin sont pas formé et ne cherche pas à savoir plus bise

SAW1967

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05/08/2024 à 16:37

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SAW1967

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@bouquet , de o a 45 ans pour avoir un diagnostique , ce fut long de tellement souffrir et de passer pour un hypocondriaque , tout a fait de votre avis

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qui suis je sur cette terre?

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Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France

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