Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France

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Candice.S

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17/07/2024 à 09:19

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

@dinouille @nephertitih @Hookette @Rochambeau @STEPHIE33 @beffay @mimine69 @Roger41 @veronique53 @pomme123 @kate2424 @Flo0909 @Elodie @coccinelle77 @gyapso @Catwoman @12byron @Nathali57 @mag4343 @bléenherbe @Danone 16 @kelily @Candichon @dan26576 @mummss @ledalle @Misscat @Reno62 @lalune7 @Calou4156 @arlesienne @nonnajo @leaven @marie-claire01 @lilou88 @Moogly7 @erwannono @Minette @maya78 @fleuro @delphine10 @aimee @TENZIG @Gauthier B @Micra60 @Marterri @Anna13 @leparigo @olivershep18 @Momima @Ksimodo @Robotte @maritima @Véroniqueuveite @kibou88 @Dariane @lilimo67 @cali29s @Nathou Nathy @aquarella @kenzo0012 @sab13230 @Nathalie57 @Frangine @serpico1 @SAW1967 @Matilde @JessicaRabbit @Cheminée @NolwenLH @Kadounette @Estebane @bibimet75

Aujourd'hui, j'aimerais ouvrir un débat sur un sujet crucial : les défis liés à la prise en charge des maladies chroniques en France. La gestion des maladies chroniques peut être complexe et varier largement d'une personne à l'autre. Que ce soit au niveau des soins médicaux, du soutien psychologique, ou des aspects administratifs, nombreux sont les obstacles que nous rencontrons au quotidien.

Voici quelques questions pour lancer la discussion :

Quels sont les principaux défis que vous rencontrez dans la gestion de votre maladie chronique ?

Comment évaluez-vous la qualité des soins que vous recevez ?

Avez-vous des difficultés à accéder à certains traitements ou spécialistes ?

Comment gérez-vous les aspects financiers liés à votre traitement ?

Quels sont les soutiens (familiaux, associatifs, etc.) qui vous aident le plus ?

Quels changements souhaiteriez-vous voir dans le système de santé pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques ?

Votre expérience est unique et précieuse. Partagez vos défis, vos solutions et vos suggestions pour une meilleure prise en charge des maladies chroniques en France. Ensemble, nous pouvons faire entendre nos voix et peut-être contribuer à des améliorations concrètes.

Merci pour votre participation !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Guihot

20/07/2024 à 11:34

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J’ai une fille atteinte d’une maladie rare chronique depuis 16 ans. Depuis 4 mois elle est en reanimation, la maladie a progressé et son diaphragme est touché et ils ont du faire une trachéotomie pour qu’elle puisse respirer. Ont va la voir presque tout les jours. Ils parlent de faire une hospitalisation à domicile mais il faut faut trouver du personnel h24. En plus de son problème des respiration elle ne peut pas se servir de ses mains même pas pour téléphoner ou sexservir de la télécommande de la tv. On a de grosse difficultés pour la comprendre car on a du mal à lire sur ses lèvres.

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Jog

Les défis de la prise en charge des maladies chroniques en France https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/les-defis-de-la-prise-en-charge-des-maladies-c-61577 2024-07-20 11:34:42

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SAW1967

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20/07/2024 à 11:57

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SAW1967

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@Guihot , ça ressemble a la Maladie de Charcot ce que vous décrivez?

Il y a eu cela dans ma famille par alliance

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qui suis je sur cette terre?

Guihot

29/06/2025 à 10:34

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@SAW1967 non la maladie a bien été diagnostiqué c’est une polyradiculonevrite chronique (Henri sanier a la même maladie) malheureusement la maladie de ma fille c’est détérioré et elle est décédée en septembre dernier.

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Jog

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Alisio

20/07/2024 à 12:08

Alisio

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C compliqué bpco agrave

Sofie68

20/07/2024 à 12:37

Sofie68

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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Douleurs chroniques

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Bonjour ..déjà il faut trouver un médecin qui prenne le temps de vous écouter ..Pour moi ça été la psychologue de pôle emploi qui m'a envoyé au csapa pour mon sevrage médicamenteux..mon médecin lui même ne l a jamais fait ..alors que j allais la voir tous les mois pour lui dire mon mal être par rapport au tramadol ...et puis étant au chômage je ne peux me permettre de faire des soins ...tout ce qui est soins par hypnose ou magnétisme etccc devrait être remboursé une partie par la sécu..

bouquet

20/07/2024 à 13:13

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bouquet

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Pbonjour, je suis suivi par le centre antidouleur de Lille pour une poliarthrose dégénérescence grave

bibidumidi

20/07/2024 à 13:24

bibidumidi

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Bonjour à tous malheureusement personnellement pas de soutient pour le moral qui cette année était compliqué 2protheses de genoux depuis janvier 2mois hospitalisée il faut faire avec polyarthrite spondylartrite surenal hors service potassium en perte thyroïde en berne il y a des jours où un soutient serrais bien bonne journée

VERONIQUES

20/07/2024 à 18:05

VERONIQUES

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Bonjour, J'aimerais souligner qu'il est très compliqué enfin surtout très long d'obtenir un carte de personne prioritaire (parkings, passage prioritaires aux caisses....) J'ai déposé un dossier en 11/2023, on m'a dit : il faudra patienter 8 mois. J'appelle cette semaine, et j'apprend que le délai est passé de 8 mois à 1 an...Et on me dit çà très normalement on me dit même qu'avec un peu de chance ce sera mon cadeau de Noël.. Atteinte de BPCO stade 4 je ne pense pas faire de folie en faisant cette demande...

Paula.

20/07/2024 à 20:35

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Paula.

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J'reviens d'une cure de rhumatologie, phlébologie et j'savais pas qu'il fallait obligation de 18jours:j'ai eue un problème de fin cure étant obligé de partir 1jour avant à cause d'une mauvaise location et la responsable des thermes me demande un certificat médical. De plus j'étais malade et angoissée .les horaires e. Plein déjeuner me dérangeait fortement. Je suis restée stressé tout le temps .

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L.Martin-grigis

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SAW1967

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03/08/2024 à 19:18

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@Paula. , pour ça, vous êtes tombée sur des cons, car les deux cures que j'ai fait vis a vis des disponibilités des trains , je n'ai pas pu faire les dix huit jours, mais avant je me suis arrangé avec le directeur de l'établissement et il n'y a pas eu de soucis

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Alisio

20/07/2024 à 21:01

Alisio

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Dur avec le bpco du mal a respirer j ai iromir spiriva et serbicort c dur quand même

Cocori63

21/07/2024 à 10:34

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Merci pour cette discussion

il y a beaucoup de choses à dire

bonne journée à tous

Cocori63

23/07/2024 à 08:29

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Cocori63

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DT1 depuis 56 ans (j en ai 58). Diabétique sous pompe à insuline aujourd’hui. Mon diabète a été révélé suite à une erreur médicale (jamais reconnue on m’a donné une dose de vaccin pour adulte et non pour enfant) résultat paralysie de la moitié du pancréas et mise sous insuline dès le début de mon diabète.

aujourd hui ce qui m aide le plus c’est la discussion entre diabétiques et certainement pas les Diabétologues ou les médecins généralistes.

nous sommes les meilleurs témoins de notre maladie.

bon courage à tous

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SAW1967

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23/07/2024 à 11:34

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SAW1967

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@Cocori63 , une réflexion bien intelligente, j'aimerais en faire autant avec celles où ceux qui ont ma maladie mais jusqu'à présent jamais possible, ils ne semblent pas avoir de la lumière à tous les étages

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Cocori63

23/07/2024 à 18:43

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@SAW1967 bonsoir

personnellement, j utilise beaucoup les réseaux sociaux.

vous pouvez regarder la page groupe slow diabète et aussi sur le site de la fédération française des diabétiques.

le premier permet des échanges entre malades et vous avez la possibilité de poser des questions.

etant sous pompe à insuline, je suis davantage sur un autre groupe spécialisé dans l utilisation de la pompe.

bon courage à vous

SAW1967

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@Cocori63 ,bonsoir , ce que je voulais dire , c'est que les gens qui ont ma maladie , qui est la mastocytose , ne veulent jamais échanger .

C'est pourquoi , je vous envie , car vous au moins vous échangez et ainsi pouvez vous donner des ficelles pour avancer , c'est beau

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