💬 Le patient “acteur” : ressource précieuse ou remise en cause du corps médical ?

C'est normal de savoir à quelle sauce on va être mangé !

Bonjour,

Sans chercher à devenir autonome dans les décisions médicales -j'en serais bien incapable- je cherche à être acteur de ma santé et de son traitement.

Je ne prétends jamais "savoir mieux" que le professionnel, mais je peux lui montrer que je m'intéresse à ma pathologie et à ses traitements, que je peux poser des questions pertinentes et parfois ouvrir des pistes. Je cherche à lui donner des informations qui pourraient l'aider dans son travail.

Je ne sais pas ce qu'est le savoir expérientiel. S'il s'agit de connaissances acquises au fil de l'expérience, ou d'expériences, dès lors que la science ne s'y oppose pas, le "savoir expérientiel" est bon à prendre.

Bonjour. Je pense qu'effectivement le patient doit être acteur et décisionnaire. Se renseigner et échanger avec son médecin ne peut être que bénéfique. Entendre plusieurs sons aide à faire des choix plus lucide mais qui nécessitent des fois des explications plus claires afin de prendre le moins de risques possible. Quand je vais chez mon médecin je pose toutes mes questions, sur ce que j'ai vu ou entendu, je dis mon opinion et nous voyons ensemble ce qui est le mieux pour moi. Pour l'instant ça marche bien.

Bonne journée 😀

Après le DC de ma Maman dont j'ai été aidante, j'ai vu plusieurs Médecins (remplaçants, remplaçants de remplaçants...), 03 dossiers faits seule pour la MDPH, je chutais (normal je faisais pas mon deuil), les fourmis dans les mains (normal c'est le syndrome carpien) etc... 3 ans avant que la SEP me soit détecté avec une très grosse dépression.

Quelle autre alternative que de se renseigner par soi-même ?

Au diagnostique de mon cancer du poumon stade 4, j'ai voulu être opérée, les 3 pneumologues que j'ai vu voulaient me mettre en chimio. Seule ma médecin traitant m'a entendue et m à trouvé un cardiologue qui m a opéré avec succès. Ensuite j'ai de nouveau refusé la chimio, et je suis toujours vivante après 5ans d immunothérapie!!! Je ne regrette pas mes choix, il faut absolument être acteur de sa maladie en cherchant partout les résultats des autres, surtout au Canada qui communique bien sur les recherches, pour la polyarthrite aussi j ai refusé le traitement, et pour le moment, ça va.

Certains médecins sont très bons, écoutent, et d autres sont dans leurs systèmes de protocoles et n en dérogent pas, ce qui provoque parfois de gros dégâts pour le malade. Actuellement, l équipe de médecins qui me suit sait que je ne suis pas passive face à leurs propositions .

Bonjour 👋,

Je suis ménopausée et je souffre de sécheresse vaginale. J'ai fait deux séances espacées de laser mais j'ai toujours des sécheresses vaginale. Maintenant j'utilise gel hydrarant et à la fois lubrifiant AINARA , et cela me soulagé. Je me dis faut-il que j'utilise tous kes 2 jours ce gel ? Est-ce qu'il n'est pas dangereux à la longue ? Car ses secheresses vaginales n'ont pas de remèdes. Chaque gynécologue prescrit des gels ou des ovules ou le laser alors je me suis dit est-ce que je peux utiliser sans problème ce gel qui est hydratant et lubrifiant. Dans l'attente de votre retour. Cordialement.

Le patient acteur est, pour sûr, une force complémentaire au corps médical. Pour ma part , suite à un diagnostique d'ostéoporose à 54 ans, je me sens extrêmement seule à chercher les informations, et celles que je trouve, j'aimerais pouvoir les partager avec les médecins ; les rhumatologues notamment , qui ne semblent pas avoir de visibilité globale sur" l'écosystème" des corps de chacun. Le généraliste lui aussi est absolument très mal informé. Le patient a beaucoup d'informations a délivrer, cela demande un temps d'écoute et d'analyse que les médecins n'ont pas. C'est au près des naturopathes que je trouve des personnes qui cherchent et qui dialoguent. Mais est-ce le bon chemin pour moi ? je ne sais pas . Il y a tellement de pression. Je partage ce lien que je trouve fort intéressant sur l'OSTEOPOROSE. https://www.institut-endobiogenie.fr/2024/02/14/webinaire-losteoporose-prevenir-et-accompagner-le-mardi-19-mars-2024-a-20h/
il y a d'autres conférences ( payantes ) sur beaucoup d'autres maladies. Je conseille cette documentation en vidéo, même si l'inscription est payante. Vous aurez accès à des connaissances sérieuses et précieuses. Nous ne sommes pas des moutons!! L'autonomie et la connaissance des patients permet de faire avancer les médecins de les rendre un peu plus chercheurs. Anne

REPLAY Webinaire "l'ostéoporose, prévenir et accompagner", mardi 19 mars 2024 - Institut Français d’Endobiogénie

Dans ce webinaire, Christelle CARON, Docteur en Pharmacie, donnera des conseils pour prévenir et accompagner l'osteoporose.

Dans le monde médical, on parle de plus en plus de patients experts . . m'intéressant de plus en plus à ce sujet et envisageant de m’engager dans cette voie, je me permets de mettre ci-dessous, un texte sur le sujet :

L’intégration de **patients experts** dans le système de santé et les parcours de soins présente plusieurs avantages, tant pour les patients eux-mêmes que pour les professionnels de santé et le système dans son ensemble. Voici les principales raisons :

### **1. Amélioration de la prise en charge des patients**

- **Expérience vécue** : Les patients experts partagent leur expérience personnelle de la maladie, ce qui permet d’humaniser et de personnaliser les soins.

- **Meilleure adhésion aux traitements** : Leur témoignage et leurs conseils pratiques aident les autres patients à mieux comprendre et accepter leur traitement, réduisant ainsi les risques de non-observance.

- **Soutien psychologique** : Leur présence rassure et motive les patients, en montrant qu’il est possible de vivre avec une maladie chronique ou un handicap.

### **2. Optimisation du système de santé**

- **Réduction des coûts** : En améliorant l’autonomie des patients et en prévenant les complications, les patients experts contribuent à diminuer les hospitalisations et les consultations évitables.

- **Formation des professionnels** : Leur retour d’expérience enrichit la formation des soignants, qui peuvent mieux appréhender les besoins réels des patients.

### **3. Promotion de l’autonomie et de l’éducation thérapeutique**

- **Éducation thérapeutique** : Les patients experts interviennent souvent dans des programmes d’éducation thérapeutique (ETP), où ils transmettent des compétences pratiques pour gérer au quotidien une maladie chronique (diabète, insuffisance rénale, etc.).

- **Empowerment** : Ils encouragent les patients à devenir acteurs de leur santé, en les aidant à acquérir des connaissances et des compétences pour mieux vivre avec leur pathologie.

### **4. Innovation et recherche**

- **Participation aux décisions** : Leur implication dans les comités de patients ou les groupes de travail permet d’orienter les politiques de santé et les protocoles de soins vers des solutions plus adaptées.

- **Recherche centrée sur le patient** : Leur point de vue est précieux pour concevoir des études cliniques ou des outils (applications, dispositifs médicaux) plus en phase avec les besoins réels.

### **5. Renforcement de la relation soignant-soigné**

- **Médiation** : Ils facilitent la communication entre les patients et les équipes médicales, en traduisant le langage médical et en désamorçant les incompréhensions.

- **Confiance** : Leur présence renforce la confiance des patients dans le système de santé, en montrant que leur voix est entendue et valorisée.

### **6. Exemples concrets d’impact**

- **Diabète** : Des patients experts aident à la gestion de l’insulinothérapie ou à l’adaptation du mode de vie.

- **Cancer** : Leur témoignage soutient les patients pendant et après les traitements, notamment pour gérer les effets secondaires.

- **Maladies rares** : Ils jouent un rôle clé dans les associations pour informer et orienter les familles.

-*En résumé**

Les patients experts sont un maillon essentiel pour une médecine plus humaine, efficace et collaborative. Leur rôle est de plus en plus reconnu, notamment en France avec des formations certifiantes (comme le diplôme universitaire de patient expert).

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Nous nous devons d'être attentif a tout ce que l'on nous dit. Comme tout le monde j'ai fait confiance et puisa un moment il y a eu un déclic dans ma tête. En attente de greffe, le professeur qui me suit ma faisait faire des controles et chez moi tout était a refaire, les dents la cloison nasale, alors il disait" laissez les dire , il faut faire des actes!" petit a petit ça m'a mis la puce a l'oreile

alors maintenant j'essaie de controler tout Je suis passée de 17 a 5 prescriptions et je ne vais pas plus mal.

Entre le diabétologue qui me prescrit un truc qu'après 10ans on demande une ordonnance spéciale, j'ai douté, le cardio qui me donne un truc pour le diabète, non, mais on va ou là?

alors je lis les effets secondaires : ça fait peur, on peut dire ce que l'on veut et d'ailleurs sur le fameux pseudo vaccin Coco, tout était écrit. Et hélas je connais des cancers turbos qui sont arrivé , désolée de le dire, ma copine est morte en 3mois

J ai juste un truc a dire ....attention aux surdosages....j en ai été victime 7ans personne ne s en est rendu compte sauf moi et encore. Le psychiatre m a surdosee et le dr a pris le relais sans se poser de questions. Alors confiance ou pas chacun voit...