La culpabilité d’être un “poids” pour les autres : mythe ou réalité ?

bonjour à tous / en plus de mon Diabète de type 2 , je suis atteint d'un tremblement essentiel qui m'empèche de faire moi même un certain nombre de gestes de la vie' courante ; écrire corèctement , couper ma viande ....... , me servir à boire sans en renverser la moitié sur la table ...... , ce qui m'oblige à demander de l'aide à mon entourage ......, lorsque je suis avec des Amis proches qui me connaisent , il n'y a pas de problèmes , quand ce n'est pas le cas ,c'est plus compliquer ....... ,soit les gens me propose spontanément leur aide , soit je dois le leur demander , ce qui est très génant dans certaines circonstances ....... , car il me faut parler de ma pathologie et jusifier de mon refus de prendre des médicaments ( béta bloquant et anti épileptique ...... ) au effets secondaires pire que le" mal " bon courage à tous / Jean-Claude KLJ

Bonjour,

Sujet intéressant !

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive.

Dans mon cas, pour le moment je m'en sors plutôt bien. J'arrive encore à faire beaucoup de choses. Ce n'est pas simple certes, mais je n'accepte pas de recevoir de l'aide pour quoi que ce soit !

Au quotidien pour les moments de vie à la maison, je gère plutôt bien !!

Après pour les sorties !, c'est clairement plus compliqué, je ne marche plus très bien 200 m max, après c'est fauteuil ♿.

Dans ces cas là je me sent être un poids ! Forcément balade en famille par exemple, je me sens être une contrainte. Ma santé restreint les sorties.

Suis-je fatigué, pour telle ou telle chose ?

Fauteuil pas fauteuil ? Possible ou pas ?

La question est bien la et toujours la !

Même si j'arrive encore à faire beaucoup de choses et ne fais appel à personne. Je reste non pas un poids, mais une contrainte.

Ne pas me montrer faible est peut-être un moteur pour moi. Tent que je pourrais je ne me laisserai pas aider !

Après je verrais bien ! Aujourd'hui c'est deux jours pour remplacer une courroie de distribution sur la voiture familiale. Mais hors de question de faire appel à un escroc de garagiste (j'étais moi même garagiste) donc pour tout je n'ai jamais fait appel à personne et je persiste et signe, LAISSER MOI FAIRE !!!! Après j'ai la chance d'avoir une femme et fils qui me soutiennent 👍 c'est aussi un moteur.

La maladie m'oblige mais ne me dicte pas sa loi. Elle finira par gagner mais je ne la laisserai pas me dominer aussi facilement.

Merci pour ce sujet très intéressant.

Bon courage à tous.

On ne va pas se mentir : vivre avec des limitations, c'est un peu comme essayer de courir un marathon avec un sac de briques sur le dos et un chewing-gum collé sous la chaussure. Forcément, on se demande parfois si on n’est pas le « boulet » de service. Parfois, j’ai l’impression d’être un vieux meuble IKEA : un peu bancal, difficile à déplacer et avec une notice incompréhensible. Mais ma femme, elle, doit avoir un doctorat en montage de meubles compliqués ! Elle me supporte au quotidien (et je ne parle pas que de la maladie, je suis sûr qu’elle mérite une médaille juste pour supporter mes blagues douteuses).

Quand je croise mon entourage, j’ai droit à des « Bravo ! » et des « C’est bien ! ». C’est sympa, mais parfois j’ai l’impression d’être un athlète olympique juste parce que j’ai réussi à ouvrir un pot de confiture. Je les soupçonne de vouloir me donner une image Panini à chaque petit effort. N'empêche, cette bienveillance, c'est mon carburant. C’est mieux que de voir des têtes d’enterrement, non ?

Ce qui m’aide à ne pas me définir uniquement par mes bobos ? C’est de me rappeler que sous la carrosserie un peu rouillée, le moteur tourne encore ! Je ne suis pas « Phildu le malade », je suis Phildu tout court : celui qui a de la répartie, qui aime sa femme et qui sait encore rire de lui-même.

Bon ben moi c'est totalement différent je suis totalement dépendante.

J'ai une sclérose en plaques progressive depuis bientôt 6 ans.

Au moins de 6 mois j'avais plus de faculté à faire de la marche, direct fauteuil roulant, puis ensuite la difficulté à monter escalier puis l'impossibilité de passer dans la douche.

Ce qui fait que j'ai dû dormir en bas et non plus dans ma chambre, dû faire ma toilette au lavabo et mes cheveux aussi en attendant d'avoir une salle de bain en bas.

Par la suite j'ai eu ma salle de bain mais la progression a continué.

J'étais toujours en fauteuil roulant à la maison comme dehors, je me transféré moi-même.

Puis la progression à continuer trois hospitalisations ont eu raison de moi.

McDo c'est carrément le verticalisateur je vais aux toilettes à l'heure fixe on me coupe mon repas on me prépare tout je n'aide à rien mise à part ma liseuse mon téléphone ma console de jeux et ma télé je ne peux rien faire je ne peux plus écrire je ne peux pas tourner les pages je n'ai plus qu'à voir valide.

Donc personnellement je vois ça totalement différent la progression fait partie de ma vie la maladie fait partie de moi-même je me vois pas malade je vois juste que mon corps a changé.

Je suis forcément dit pendant que tout le monde et ça met mal à l'aise mon compagnon s'occupe de moi au quotidien en plus de son travail et de la maison il y a un mérite incroyable surtout que nous sommes encore jeune puisque j'ai 41 ans.

Mes filles ados ont eu beaucoup de mal elles pensent toujours que je peux retourner à l'hôpital elle compte tous les six mois puisque j'ai été tous les six mois pendant un an et deux semaines d'hospitalisés à chaque fois ça marque.

Être dépendant c'est exactement comme l'histoire des compléments alimentaires qu'on prend à outrance quand on a pas de problème on lutte on veut pas on se dit que c'est pas possible mais quand ça lui tombe dessus bah on fait comme tout le monde.

Personnellement je préfère largement avoir un fauteuil et notamment électrique pour faire tout ce que je veux au quotidien je préfère largement ça à rester refermé chez moi si je n'avais pas eu le choix parce que je ne pouvais plus marcher.

On le comprend très vite quand ça nous arrive quand on a pas le choix la vie c'est pas lutter moi personnellement je préfère vivre.

Et toujours pareil la vie c'est pas tout blanc ou tout noir ça peut être gris

après tous ces témoignages je me rends bien compte que mon cas est différent.

j'ai de l'arthrose et des rhumatismes, je me suis faite opérer du genou droit pour mettre un prothèse mais rien qui ne ressemble a vos maladies. j'ai des douleurs journalières mais petites, gênantes mais supportables.

mon problème c'est ma dépression sévère mélancolique que j'ai depuis mon enfance. une maladie totalement invisible pour les autres, que j'ai soigneusement cachée pendant presque 45 ans.

j'ai pris sur moi, j'ai fait semblant, j'ai réussi a travailler pendant 40 ans, je me suis toujours débrouillée. maintenant j'en parle a mon mari et a ma famille même s'il ne me reste que ma sœur a présent. personne ne cherche vraiment a comprendre mais ils acceptent, sans plus.

c'est moi qui me suis toujours sentie comme un boulet, j'ai toujours travaillé, fait beaucoup a la maison, je me suis toujours occupée des papiers... mais j'ai l'impression perpétuelle de ne servir a rien et d'être pesante. mon mari m'aide et je sais qu'il serait perdu sans moi mais ça ne change pas ma façon de voir. j'ai l'impression qu'il serait plus heureux avec quelqu'un de pas malade.

le pire c'est quand je vais un peu mieux, je me sens encore moins justifiée. pour moi ma vie est inutile pour les autres.

la seule chose que j'ai appris a faire et ce n'est pas facile pour moi, c'est de regarder en arrière ce que j'ai fait et ce que j'ai réussi, ça me rassure un peu.

Bonjour @Candice.S et chers membres,

Sujet délicat. J'ai fait le choix de rompre avec mon conjoint parce que justement, j'avais l'impression de devenir plus une malade que son amoureuse. Donc, j'ai préféré le laisser partir contre son gré. Mais pour sa propre liberté, et quelque part pour la mienne. Aucun regret, c'est mon choix.

Ma famille m'accepte avec mes douleurs, mes blessures, quand je suis en réunion familiale ou en repas familial, ils savent que lorsque je quitte la pièce, j'ai besoin d'un moment, à moi, uniquement à moi pour souffler. Loin du bruit. Loin des conversations. Juste une solitude pendant quelques minutes. Pour mieux retourner vers eux, en meilleure forme.

Quant à la limitation, j'en ai pas, je vis au jour le jour selon soit je suis en crise migraineuse ou bien en crise RCH ou en reflux gastrique. Chaque matin, quand je me réveille, soit par la douleur, soit naturellement. C'est là que je sais si la journée va être bonne ou pas.

Bonjour !

Je suis multi opéré du dos , et d'autres soucis collé à ça ..

clairement je me vois comme un fardeau pour mon compagnon . Je suis incapable de lever un sac un peu lourd , de me baisser , de marcher trop longtemps, rester assise dans une voiture , fatigué etc.. bref . Il me soutient mais on ne prévoit plus rien ce n'est pas possible , entre les coups hospitalier, et le temps de remboursement. . En fait c'est sur le long terme , donc dur de prévoir une quelconque activité. Il est plutôt casanier , pour le coup ça joue en ma faveur . Mais j'ai l'impression de pas profiter de la vie ... Et pour lui non plus même si il ne dit rien et ne se plaint pas .. c'est dur par moment et par moment on s'adapte . On continue d'avancer .

Je me dis qu'il y a toujours pire que soit , et je continue de sourire malgré tout , même si ça ronge . Il faut essayer de se concentrer sur les bons moments pour ne pas sombrer .

bien sur que je suis un fardeau pour mon amoureux, mais il la choisi puisque j'étais déjà malade quand on s'est connu, je vois dans ses yeux qu'il est malheureux de ne pas pouvoir me rendre heureuse certain jour ou ça va pas...

Et bien sur que malade c'est pas joyeux tout les jours, j'ai été longtemps de l'autre coté, du coté du proche d'une malade, ma mère et ça était très compliqué, dès que j'ai pu je suis partie, après il faut vivre t profiter de la vie tant qu'on peut, je fais des activités extérieures et notre couple va bien, merci