Fatigue chronique : comment préserver votre énergie au quotidien ?

Coucou @Gaminne ,(j'ai été voir ton profil car tu ne precises rien ) dans Parkinson, le sommeil n'est pas seulement "perturbé", il est souvent structurellement modifié. Voici pourquoi tu te sent vidée :

1. La maladie de Parkinson touche les zones du cerveau qui régulent les cycles éveil/sommeil. Le cerveau a beaucoup de mal à "descendre" et à rester dans les phases de sommeil lent profond. Elle reste donc en sommeil léger, ce qui n'offre aucune récupération physique.

2.C’est très fréquent dans Parkinson : au lieu d'être "paralysé" pendant ses rêves, le corps vit les rêves (mouvements, paroles). Cela provoque des micro-éveils incessants qui empêchent d'atteindre le sommeil réparateur.

3. Même la nuit, les muscles peuvent rester tendus ou des crampes peuvent apparaître quand le traitement de la journée (la dopamine) s'estompe. Cette tension empêche le relâchement nécessaire au sommeil profond.

4. La maladie de Parkinson consomme énormément d'énergie au cerveau, même au repos. Cette sensation d'être "vidée" est souvent un symptôme direct de la maladie, en plus du manque de sommeil. C'est pour cela que les conseils classiques (mélatonine, psychologue, TCC) ne fonctionnent souvent pas pour toi. Ton problème n'est pas psychologique, il est neurologique.

Je voulais te préciser, car c'est important, que je ne suis pas médecin. Je te parle simplement avec mon expérience mon oncle à Parkinson et moi comme patient chez un neurologue ,je commence à bien connaître les rouages du sommeil à force de les côtoyer .

Courage, on sait à quel point c'est un combat de chaque instant de ne pas avoir de repos.

@phildu Merci de ta réponse...elle me touche car pour une fois, je me sens comprise avec Pks galopant ! Amitiés

Salut,

Pour ma part, la fatigue est assez variable mais souvent sournoise. Ce n’est pas forcément une grosse fatigue d’un coup, plutôt une usure progressive, comme si l’énergie se vidait plus vite que la normale. J’ai mis du temps à comprendre que continuer coûte que coûte ne faisait qu’aggraver les choses. Aujourd’hui, j’essaie surtout de mieux répartir mes efforts dans la journée et de m’autoriser de vrais temps de pause, sans culpabiliser. J’ai aussi appris à dire non à certaines sollicitations quand je sens que je suis déjà limite, même si ce n’est pas toujours évident. Ce n’est pas une solution miracle, mais ça m’aide à éviter l’épuisement complet. Dans la gestion quotidienne, que ce soit pour organiser son temps ou ses démarches administratives, il est parfois difficile de rester efficace quand on est déjà épuisé… j’ai trouvé un article utile ici qui explique comment vérifier simplement un numéro de tva intracommunautaire, ce qui m’a vraiment aidé à simplifier certaines tâches. Merci pour ce sujet, c’est rassurant de lire qu’on n’est pas seul à composer avec cette fatigue au quotidien.

@Verodesbois je suis exactement pareille mais beaucoup plus âgée.....76 ans que je n'accepte pas ! Arthrose et déprime.... voilou !!!!!!je ne peux me poser dans culpabiliser.......j'ai beaucoup aide mes parents âgés de plus de 99 ans et décédés maintenant et ma fille et mes petits enfants (ayant perdu mari et papa du coup) et cela depuis 10 ans.....je n'arrive pas à présent à vivre pour moi, trop habituée a m'occuper des "autres" et a m'oublier. Je ne peux pas continuer comme ça, je suis trop mal là et tellement noyée et angoissée. Avez vous une solution....un antidépresseur miraculeux.....etc.... Très bonne Année et journée nouvelle.❤️🌹

Salut @Vagmeli !

Je comprends tout à fait ta position. Quand on a déjà une "collection" de problèmes comme les tiens — le cœur, la tension, le diabète, l'estomac et la thyroïde — on n'a vraiment pas envie de rajouter une machine qui ressemble à un instrument de torture sur sa table de nuit. C'est humain de vouloir dire "stop" et de chercher à gérer autrement. Le stress, c'est souvent le moteur qui fait que tout le reste s'emballe, surtout avec l'hypophyse et la thyroïde dans la boucle. C'est un sacré équilibre à tenir.

Par contre, fais quand même attention à toi. L'apnée du sommeil, ce n'est pas juste "mal dormir", c'est surtout que ton cœur doit compenser le manque d'oxygène toute la nuit. Avec tes soucis cardiaques et de tension, c'est lui qui prend les coups en premier. Si tu refuses l'appareil (et c'est ton droit le plus strict !), essaie peut-être de voir avec ton médecin s'il n'y a pas d'autres pistes :L'orthèse d'avancée mandibulaire : C'est un genre de protège-dents qui maintient la mâchoire vers l'avant. C'est moins "usine à gaz" que la machine.

La position de sommeil : Parfois, juste éviter de dormir sur le dos peut un peu soulager.

La gestion du stress : Comme tu le dis, c'est une grosse part du gâteau. Prends le temps de digérer tout ça. L'important, c'est que tu te sentes actrice de ton traitement et pas forcée de faire un truc qui te dégoûte. On est là si tu as besoin de vider ton sac sur tes autres soucis de santé !

Passe un bon Dimanche !

@phildu bonsoir

je vous remercie pour votre message ,mais actuellement j'ai vraiment trop de problèmes pour arriver à résoudre tout se qui me tombe dessus .

Je suis fatiguée je ne comprends pas pourquoi je n'arrive pas à manger c'est à dire dés que je mange un peu mon estomac est plein ,sans parler les douleurs ,les nausées .

Le médecin m'a bourré de médicaments que je refuse de prendre car je ne veux pas être un pantin .

Ce jour je l'ai revu il m'a donné autre chose comme de l 'atarax ,car en plus j'ai du sporiasis dans la tête.

Je fais avec maintenant ,je n'ai pas le choix ;il faut que je vive avec

@Vagmeli Ce que tu décris sur l'alimentation (l'estomac plein tout de suite, les nausées, les douleurs) est vraiment épuisant.​Quelques pistes pour souffler un peu :​Pour l'alimentation : N'essaie pas de faire de "vrais" repas classiques si ça ne passe pas. Tente de fractionner : mange des petites quantités, mais plus souvent dans la journée. Privilégie le "mou" ou le mixé si mâcher te fatigue trop (purées, soupes, yaourts). Ça demande moins d'effort musculaire.
​Le trop-plein de médicaments : C'est ton droit le plus strict de ne pas vouloir te sentir comme un "pantin". L'Atarax peut parfois accentuer la fatigue ou la somnolence, ce qui n'aide pas quand on manque déjà d'énergie. N'hésite pas à dire clairement à ton médecin que tu ne supportes pas les effets secondaires et que tu veux prioriser ce qui est vital.
​Le psoriasis : Comme moi,c'est souvent le signe que ton corps exprime tout le stress que tu vis en ce moment. C'est une réaction "normale" à une situation qui ne l'est pas.

@phildu Bonsoir

Je vous remercie pour votre réponse ,je vais essayer de manger des choses liquides en espérant que tout va passer

Merci de m'avoir répondu je vais suivre vos conseils

@rouki93 bonjour, tout l hiver je prends comme vous des vitamines ,en plus d'homéopathie pour la grippe ce qui nous permets de passer l'hiver sans être malade

Salut @Fatiha87 !

merci d'avoir partagé ce témoignage si sincère. On sent que tu as fait un énorme travail sur toi-même pour apprivoiser cette fatigue si particulière liée à la polyarthrite. Ce que tu décris — cette alternance entre des jours "presque bien" et ce "lourd fardeau" — est le quotidien de beaucoup, mais c'est toujours un défi de l'expliquer à ceux qui ne le vivent pas.

Tu as raison de souligner le côté mental et la perte de concentration (ce qu'on appelle souvent le "brouillard cérébral"). Dans la polyarthrite, la fatigue est une inflammation que l'on ressent physiquement. Ce n'est pas un manque de sommeil, c'est ton corps qui combat la maladie en permanence.

La douleur empêche de dormir, et le manque de sommeil rend la douleur plus forte le lendemain. C'est courageux d'admettre que tu as parfois recours à des médicaments pour l'anxiété. Le sommeil est ta première médecine, et réussir à "débrancher" le cerveau quand le corps hurle est une stratégie de survie nécessaire.

Sache que tu n'es pas seule dans ce combat. Ton témoignage peut aider d'autres personnes qui se sentent coupables de leur fatigue. Prends ce temps de repos, non pas comme une défaite, mais comme un acte de soin envers toi-même.

Courage !

@phildu Merci du fond du cœur pour tes mots bienveillants et ton encouragement.

Comprendre la nature de la maladie et son fonctionnement est essentiel pour apprendre à vivre avec elle. La première et la plus importante étape est l’acceptation de la maladie, car le refus crée un conflit permanent entre le corps et l’esprit. Et puisque la maladie chronique peut accompagner une personne tout au long de sa vie, il n’y a d’autre choix que de l’accepter.

Je n’aime pas utiliser les termes « personne normale » et « personne anormale ». Il y a des personnes en bonne santé et d’autres malades, et la vie ne fait pas de distinction entre elles. C’est pourquoi la personne malade ne doit jamais se sentir comme un fardeau ou un poids pour la société ou pour son entourage.

De plus, la vie n’a pas un seul modèle auquel tout le monde devrait se conformer. Chaque individu a le droit de créer son propre cadre de vie, en fonction de ses capacités physiques et psychologiques, sans entrer dans une logique de comparaison ou de compétition avec les autres.

Je souhaite à chaque personne malade une vie paisible, et qu’elle sache qu’elle est forte — plus forte qu’elle ne le pense — car vivre avec la douleur 24/24, 7 /7, n’est vraiment pas une chose facile.

Amicalement

Salut @Liséa6 ! Passer d'une sensation de "boule d'énergie" à un épuisement total en un clin d'œil est épuisant physiquement et moralement. C'est cette imprévisibilité qui est le plus difficile à gérer pour l'entourage qui ne comprend pas comment on peut être "bien" à 10h et "effondré" à 11h.

C'est une grande preuve de résilience d'avoir appris à mettre des limites. C'est une forme de protection vitale, même si c'est parfois frustrant de devoir dire "non" à ses propres envies pour ne pas le payer le lendemain. Bon dimanche 🙂

@phildu

Je suis entièrement daccord avec ce que tu m'as dit. Ce n'est pas toujours facile de se limiter, de faire des pauses au bon moment. C'est avec le temps que j'ai appris à le faire de plus en plus mais il y a des jours où je ne m'écoute pas forcément, car quand je vois que je suis une boule d'adrénaline, j'ai envie de faire tellement de choses en meme temps, dès choses que mon corps, mon psychisme ne me permettent plus de faire comme avant et ça peut etre frustrant. C'est tout un apprentissage de vie, c'est un nouveau nous. Eh oui pour les proches je comprends, ils sont dépassés et dans l'incompréhension de nous voir super en forme 1h avant et mal l'heure d'après. Ils ne vivent pas ce qu'on vit donc c'est un peu normal qu'ils ne puissent comprendre à 100% pourquoi nous pouvons etre comme ça au quotidien, meme si qu'on aimerait qu'ils puissent comprendre davantage. La vie n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Alors même si je préférerais ne pas etre malade mais mes maladies m'ont appris beaucoup de choses tant sur moi même que sur ceux qui étaient ou qui sont encore autour de moi. Tu sais j'ai repris des etudes et je dois dire que ce n'est pas facile du tout avec la fatigue chronique entre autre et puis je ne peux pas aller au meme rythme que d'autres et parfois c'est stressant, d'autant plus que j'ai des soucis de mémorisation dû justement à la fatigue, sommeil fragmenté, douleurs mais je maccroche malgré tout car j'ai ce besoin de me prouver que je peux y arriver malgré tout. Après je me dis que peu importe le résultat final, j'aurai au moins essayé et appris de nouvelles choses.

Je te souhaite un agréable dimanche.

@Liséa6 , un petit mot pour ton dimanche...Tu dis que la vie n'est pas un long fleuve tranquille, et c'est vrai. Mais tu es devenue une sacrée capitaine pour ton propre navire. Peu importe le résultat final de tes études, comme tu le dis : l'effort et l'apprentissage sont déjà une réussite totale.

@phildu

Si tu savais comme ton message me touche au plus profond de mon coeur. Merci beaucoup ! On a tous besoin de ce genre de message dans notre quotidien pour aller de l'avant et continuer a espérer des jours meilleurs.