Fatigue chronique : comment préserver votre énergie au quotidien ?

Coucou @Gaminne ,(j'ai été voir ton profil car tu ne precises rien ) dans Parkinson, le sommeil n'est pas seulement "perturbé", il est souvent structurellement modifié. Voici pourquoi tu te sent vidée :

1. La maladie de Parkinson touche les zones du cerveau qui régulent les cycles éveil/sommeil. Le cerveau a beaucoup de mal à "descendre" et à rester dans les phases de sommeil lent profond. Elle reste donc en sommeil léger, ce qui n'offre aucune récupération physique.

2.C’est très fréquent dans Parkinson : au lieu d'être "paralysé" pendant ses rêves, le corps vit les rêves (mouvements, paroles). Cela provoque des micro-éveils incessants qui empêchent d'atteindre le sommeil réparateur.

3. Même la nuit, les muscles peuvent rester tendus ou des crampes peuvent apparaître quand le traitement de la journée (la dopamine) s'estompe. Cette tension empêche le relâchement nécessaire au sommeil profond.

4. La maladie de Parkinson consomme énormément d'énergie au cerveau, même au repos. Cette sensation d'être "vidée" est souvent un symptôme direct de la maladie, en plus du manque de sommeil. C'est pour cela que les conseils classiques (mélatonine, psychologue, TCC) ne fonctionnent souvent pas pour toi. Ton problème n'est pas psychologique, il est neurologique.

Je voulais te préciser, car c'est important, que je ne suis pas médecin. Je te parle simplement avec mon expérience mon oncle à Parkinson et moi comme patient chez un neurologue ,je commence à bien connaître les rouages du sommeil à force de les côtoyer .

Courage, on sait à quel point c'est un combat de chaque instant de ne pas avoir de repos.

@phildu Merci de ta réponse...elle me touche car pour une fois, je me sens comprise avec Pks galopant ! Amitiés

Salut,

Pour ma part, la fatigue est assez variable mais souvent sournoise. Ce n’est pas forcément une grosse fatigue d’un coup, plutôt une usure progressive, comme si l’énergie se vidait plus vite que la normale. J’ai mis du temps à comprendre que continuer coûte que coûte ne faisait qu’aggraver les choses. Aujourd’hui, j’essaie surtout de mieux répartir mes efforts dans la journée et de m’autoriser de vrais temps de pause, sans culpabiliser. J’ai aussi appris à dire non à certaines sollicitations quand je sens que je suis déjà limite, même si ce n’est pas toujours évident. Ce n’est pas une solution miracle, mais ça m’aide à éviter l’épuisement complet. Dans la gestion quotidienne, que ce soit pour organiser son temps ou ses démarches administratives, il est parfois difficile de rester efficace quand on est déjà épuisé… j’ai trouvé un article utile ici qui explique comment vérifier simplement un numéro de tva intracommunautaire, ce qui m’a vraiment aidé à simplifier certaines tâches. Merci pour ce sujet, c’est rassurant de lire qu’on n’est pas seul à composer avec cette fatigue au quotidien.

@Verodesbois je suis exactement pareille mais beaucoup plus âgée.....76 ans que je n'accepte pas ! Arthrose et déprime.... voilou !!!!!!je ne peux me poser dans culpabiliser.......j'ai beaucoup aide mes parents âgés de plus de 99 ans et décédés maintenant et ma fille et mes petits enfants (ayant perdu mari et papa du coup) et cela depuis 10 ans.....je n'arrive pas à présent à vivre pour moi, trop habituée a m'occuper des "autres" et a m'oublier. Je ne peux pas continuer comme ça, je suis trop mal là et tellement noyée et angoissée. Avez vous une solution....un antidépresseur miraculeux.....etc.... Très bonne Année et journée nouvelle.❤️🌹

@phildu Bonjour, je vous remercie ,j'ai les signes que vous indiquez mais ce que je ne veux pas c'est d'avoir un appareil pour dormir je ne le supporterais pas sur le nez ou la bouche.

Merci encore pour m'avoir indiqué tout ce que j'ai comme problèmes

Salut @Vagmeli , je comprends vraiment ton blocage pour l'appareil, c'est une réaction super courante. Par contre, je préfère être franc avec toi car c'est ce qui m'est arrivé aussi. Si c'est bien de l'apnée et qu'on ne traite pas, ce n'est pas juste une question de fatigue. À chaque fois que tu arrêtes de respirer la nuit, ton cœur prend un coup de stress énorme et ton oxygène chute. À force, ça peut devenir grave : risque d'AVC, d'hypertension ou de problèmes cardiaques sérieux et diabète type 2 . Franchement, je te conseille de faire au moins le test pour savoir où tu en es. Moi, ça m'est tombé dessus et avec le recul, je me dis qu'il vaut mieux prévenir que de laisser le corps s'épuiser. Il existe d'autres options que le gros masque si jamais tu ne le supportes pas .

Prends soin de toi, c'est important...

@phildu Bonsoir

Merci pour votre réponse ,mais j'ai déja des problèmes cardiaque, de tension et diabète 2 mais pas encore soigné car je ne suis pas au maximun pour l'être .

J'ai d autres problèmes d'estomac du mal a manger , hypophyse , glande thyroide etc... plus le stress.

Je vais essayer de gérer sans passer par ces appareils que je refuse .

Merci encore de m'avoir répondu

Cordialement

Vagmeli

Salut @Vagmeli !

Je comprends tout à fait ta position. Quand on a déjà une "collection" de problèmes comme les tiens — le cœur, la tension, le diabète, l'estomac et la thyroïde — on n'a vraiment pas envie de rajouter une machine qui ressemble à un instrument de torture sur sa table de nuit. C'est humain de vouloir dire "stop" et de chercher à gérer autrement. Le stress, c'est souvent le moteur qui fait que tout le reste s'emballe, surtout avec l'hypophyse et la thyroïde dans la boucle. C'est un sacré équilibre à tenir.

Par contre, fais quand même attention à toi. L'apnée du sommeil, ce n'est pas juste "mal dormir", c'est surtout que ton cœur doit compenser le manque d'oxygène toute la nuit. Avec tes soucis cardiaques et de tension, c'est lui qui prend les coups en premier. Si tu refuses l'appareil (et c'est ton droit le plus strict !), essaie peut-être de voir avec ton médecin s'il n'y a pas d'autres pistes :L'orthèse d'avancée mandibulaire : C'est un genre de protège-dents qui maintient la mâchoire vers l'avant. C'est moins "usine à gaz" que la machine.

La position de sommeil : Parfois, juste éviter de dormir sur le dos peut un peu soulager.

La gestion du stress : Comme tu le dis, c'est une grosse part du gâteau. Prends le temps de digérer tout ça. L'important, c'est que tu te sentes actrice de ton traitement et pas forcée de faire un truc qui te dégoûte. On est là si tu as besoin de vider ton sac sur tes autres soucis de santé !

Passe un bon Dimanche !

@rouki93 bonjour, tout l hiver je prends comme vous des vitamines ,en plus d'homéopathie pour la grippe ce qui nous permets de passer l'hiver sans être malade