Comment accélérer le diagnostic des maladies rares ?

Bonjour @prisencharge‍  et @Epéedargent‍ 

Je crois que le débat entre CHU  ou Clinique privée est un faux débat   . En effet, tout dépend du classement de l'hôpital ou de la clinique pour l'opération à effectuer. Aucun établissement  n'est classé dans les  premiers en tout ! Donc ....se renseigner et  consulter le classement annuel des hôpitaux et cliniques.

D'autre part, il arrive que le même chirurgien  opère à la fois au CHU et en clinique ,donc là ..... c'est une question d'environnement et  non de qualité du praticien qui guidera le patient.

Quant au reste à charge ....dans un cas comme dans l'autre tout dépendra de la mutuelle choisie : les dépassement d'honoraires( même élevés)  sont pris en charge par certaines  : là encore demander à sa mutuelle  jusqu'où elle peut aller dans ce domaine.

Je viens de lire l’article...

en tant que patient, on doit être guidé lors des interrogatoires. On ne connaît pas les maladies et leurs symptômes. On dirait que les docs ne veulent pas biaiser nos réponses avec leurs questions. Saufs que...

Si on avait fait le tour des systèmes de mon corps avec l’interniste, il n’aurait pas perdu son temps et moi non plus. Moi je lui dis que je suis fatiguée, et énumère ce qui me dérange au quotidien dans mon nouveau corp 🤷‍♀️ Il me dis: il y a t il autre chose? Je dis non. Il dit: vous manquez de sommeil🤷‍♀️

S’il avait demandé: vos urines ça va? J’aurais dis: c’est vrai, à deux reprises j’ai perdu le controle et tout relâché dans la douche.

Et votre peau? Quelque chose à signaler? Bien oui, puis que vous en parler. Le dessus de mes doigts brûlent par moment. Ça vient et ça passe.

vos intestins, votre estoma? bien oui, j’ai souvent la nausée et des selles qui n’en finissent plus de sortir parfois.

et vos yeux ça va? Oh! Je me souviens que à trois ou quatre reprises j’ai vu embrouillé pendant quelques heures. Je croyais à une baisse de pression ou je sais pas trop... à chaque fois ça passait en quelques heures

ect...

s’ils faisaient le tour des systèmes.... En ce qui me concerne, j’ai du faire des recherches sur le net pour me rendre compte que tous ces problèmes peuvent avoir un lien avec une maladie comme l’a SEP....

ils doivent nous guider les médecins. On ne pense pas de tout raconter les défaillances. Faire des liens pour nous ce n’est pas évident.

bonne fin de journee 

Certainement @Nanie2018‍  mais..... le tour des systèmes comme tu dis le patient peut ( et doit?) le faire lui-même . Je m'explique. Prendre aussi sa charge de  travail, s'impliquer,en notant au fil des jours tout ce qui nous semble bizarre. Ainsi, le jour de la consultation le médecin pourra relier plus facilement les anomalies détectées. Ne jamais oublier que notre corps nous appartient d'abord  et que si on le confie pour "réparation" encore faut-il  préciser là où il nous semble qu'il dysfonctionne.

Bien se connaitre sans devenir pour autant obsessionnel de l'examen permanent.

@maritima 

oui c’est bien ce que je me dis. Pour me souvenir des écarts de conduite de mon corps j’ai dû lire sur le net, m’informer par moi-même... Je ne croyais pas que mes problèmes de vision puissent être liés avec mes relâchements de vessie, et pleins d’autres  Choses non dites à mon medecin🙄. Tout était rentré dans l’ordre alors je n’ai pas pensé à cela. Mais j’imagine qu’on doit aussi être patient. Maintenant que je suis informée, j’ai hâte à mon prochain rendez-vous. J’ai une belle liste😃 Et oui! J’ai compris maintenant que je dois tout noter. 

Merci pour ton commentaires. J’adore vous lire tous d’ailleur 😉

Oui @Nanie2018‍  la patience est le maitre-mot ...... mais la patience active! les choses ne se feront pas toutes seules. Bravo pour la liste!

Depuis des années le Pr Vidaillet de la Pitié Salpétrière  me donnait du RIVOTRIL mais à madernière visite elle l'a supprimé sans donner un autre médicament… que fallait-il faire ? Mon médecin traitant a préconisé le MODOPAR mais dès la prise de ce médicament j'ai de nombreux effets secondaires et j'ai arrêté de le prendeJe suis donc au point zéro !

@#angie une question,es tu hyperlaxe ?

@ Syndrome Ehlers Danlos,génétique dit rare avec des milliers de patients non diagnostiqués!! On en parle ???