aplasie médullaire idiopathique

Bonjour Francis,

Ta maladie n'est peut-être pas d'origine idiopathique puisque les délais nécessaires entre les transfusions augmentent. Que les médecins n'aient pas encore trouvé la raison ne veut pas dire qu'il n'y en a pas.

On ne t'a pas proposé de greffe, tu es jeune, ça a toutes les chances de marcher.

Est ce que tu es seul pour affronter ça ? Des amis, des proches, un groupe de parole ? Si tout ça te fait défaut, il faudrait voir un psy, est ce qu'on te l'a proposé à l'hôpital ?

Francine

  J'ignorai tout de cette maladie du sang jusqu'à la lecture de l'article que je viens de mettre en lien.         

                  http://www.hematologie.net/hematolo/UserFiles/File/PDF/AplasieMedullaire.pdf

Ma sœur a pourtant eu une maladie de Waquez ce qui relève aussi de l'hématologie.
Le plus sûr pour toi @varelo serait de prendre contact avec une association de malades. J'ai trouvé ce lien ci-dessous si cela peut t'aider.

                          https://www.facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

Bonjour Francis,

Je suis très étonnée des "résultats" d'hémoglobine que tu nous donnes. Je travaille dans la santé et je n'ai jamais vu de taux d'hémoglobine à 1,5 g/l.... Ou alors la numération a été faite dans la perf'....

Je dirais bien de changer de médecins et d'hopital!

A rappeler : en dessous de 7 g.l d'hémoglobine, risques élevés d'arrêts cardiaques, comas... voire pire.

Etrange....

Bonsoir

tu devrais suivre les conseils consulte un autre médecin.

bon courage, tu es jeune il faut te battre 

bonsoir à vous et merci pour vos différentes réactions.Alors,habituellement je fais mes hémogrammes au centre Pasteur car ici c'est le seul centre de référence avec une fiabilité et une crédibilité sur les résultats des examens qu'ils produisent contrairement aux restes des laboratoires de la place.je répète que je vis avec un taux d'hémoglobine inférieur à 5g/l.parfois les médecins parlent de pancytopénie mais la lignée leucocytaire n'est pas si basse que ça et même qu'elle est très souvent dans la moyenne à chaque contrôle si non très légèrement en baisse.actuellement les signes cliniques visibles sont la fatigue,les bourdonnements,une léger saignement des gencives dû très probablement à la thrombopénie.honnêtement,j'ai longtemps attendu que mes médecins fasse ce ci pour moi mais comme ils n'en parlaient pas et que le temps passe,j'ai donc décidé de partager ma souffrance avec des personnes qui peuvent m'orienter vers le chemin de la guérison.j'ai bien envie de reprendre les classe lors de la prochaine rentrée académique mais je suis très dubitatif à propos car je crains les crises qui m'ont obligé à arrêter les cours il y a 2 ans et demi environ.juste vivre comme les jeunes de mon âge,ce n'est que ça que je demande.c'est très difficile je vous assure

Bonsoir Francis,

Je ne sais quoi te dire... à part te conseiller de te renseigner auprès de centres spécialisés en hématologie. En France, il y a l'hopital Saint-Louis et l'hôpital Necker ( à Paris).

Sinon, tu as raison de faire des projets! C'est super de reprendre des études!

Bon courage à toi

Également quoi te dire je t encourage à trouver un autre medecin qui sera à ton écoute.

il ne fait pas te décourager il faut te battre et croire en toi.

bon courage.