Utilité d’un forum santé en ligne : échanges, soutien ou manque de réponses ?

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komo191

11/02/2026 à 10:56

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komo191

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Quelle est l’utilité de rester sur ce site, c’est la question que je me pose actuellement.

A part y trouver des articles intéressants et je dis merci à ceux et celles qui les rédigent, je me retrouve sans réponse en ce qui concerne mes interrogations sur un nouveau médicament que l’on m’a prescrit tout récemment. Le pire c’est que je ne suis pas la seule dans ce cas. Je vois passer des demandes qui restent sans réponse et des réponses à des demandes qui restent sans suite. Alors, oui, quelle est l’utilité de ce site pour moi ?

Et vous, qu’est-ce qui fait que vous avez envie de rester ici ?

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LuneBleue21

11/02/2026 à 11:16

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LuneBleue21

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bonjour Komo, en premier je dirais pitoyablement, le désespoir et la solitude.

je n'ai personne a qui parler, mes médecins ne sont plus accessibles et j'ai un besoin vital de m'exprimer, c'est tout ce qui me reste de vivant.

par contre je suis toujours hallucinée par le nombre de personnes inscrites et c'est toujours les mêmes qui écrivent, un petit groupe. pudeur, égoïsme, indifférence, pas le temps ? je ne comprends pas.

j'ai trouvé des ami.e.s sur ce site, des personnes bienveillantes, on se soutient et c'est beau et c'est énorme pour moi. quand ça ne vas pas, j'écris, lue ou pas, ça me défoule.

quant aux réponses médicales, il y a une telle différence entre une région et une autre que ça n'aides pas souvent.

mais c'est un point d'ancrage, un endroit sur et j'y tiens. j'ai expérimenté d'autres forums, une horreur dangereuse.

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

Utilité d’un forum santé en ligne : échanges, soutien ou manque de réponses ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quoi-sert-ce-site-exactement-65917 2026-02-11 11:16:24

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LuneBleue21

11/02/2026 à 11:49

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LuneBleue21

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voila le cercle infernal, une personne poste, quelqu'un réponds. plus rien. 6 personnes lisent, aucun message....

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Anabelle18

11/02/2026 à 11:57

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Anabelle18

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Bonjour @LuneBleue21 @komo191 @Candice.S

Komo, ton questionnement, je l'ai lu dans d'autres posts de la part de membres.

Je suis d'accord avec LuneBleue21, me concernant , c'est pour rompre une solitude sociale insupportable.

Est ce pitoyable ? Non, c'est salvateur.

Pour les réponses et les échanges. Beaucoup de membres travaillent, j'en suis ou bien s'occupent de leur famille.

Ce n'est pas un dédouanement juste une réalité. La vie réelle est présente sur Carenity. Et, je sais que beaucoup de membres aimeraient avoir plus de temps pour échanger.

Komo, je suis désolée de lire ton post et d'entendre ta désillusion.

Je sais pas comment y répondre a mon niveau de membres aussi, à part que je suis là et que je te lis et je sais que je ne suis pas la seule.

Toute mon amitié 🥰🥰. Sincèrement.

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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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evasca

11/02/2026 à 11:52

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evasca

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Sur le principe tu as raison des fois je me demande aussi.

Ça fait du bien ça permet de voir du monde d'avoir des points de vue mais effectivement sur le nom de inscrits c'est exactement ça tu as très peu qui répondent toujours les mêmes.

Des fois je me dis on est extrêmement différents, logique on a pas les mêmes balader les mêmes inquiétudes le même caractère les mêmes âges donc forcément ça change la donne en plus la région pour certains le manque de médecins.

Après je suis d'accord avec toi j'ai par exemple un sujet que j'avais ouvert et une question sur un médicament personne ne m'a répondu je me dis mince je dois pas être la seule de France à avoir pris ce médicament et c'est là que je me dis ça devrait être relancé motivé.

Enfin du moins il y a des membres ambassadeurs c'est peut-être fait pour ça.

Mais ta question est légitime et intéressante.

Pour moi c'est devenu une routine d'aller voir l'application et de regarder les sujets différents les réponses les choses intéressantes ou non.

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Candice.S

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11/02/2026 à 12:35

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@evasca De quel traitement s'agit-il ?

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11/02/2026 à 12:45

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@Candice.S le vallium, je voulais juste un renseignement car moi je le prends dans le cadre de la spasticité et la sclérose en plaques, pour détendre mes muscles pendant 12 semaines avant la rééducation donc 2 gouttes le soir au coucher et j'ai vu des trucs qui m'ont inquiéter et notamment une personne qui met un commentaire c'est plus un commentaire c'est une page en critiquant disant que c'était exactement pareil que l'héroïne qu'il faut jamais prendre ce genre de médicaments...

Candice.S

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11/02/2026 à 12:51

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Candice.S

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@evasca Effectivement, je viens de lire le commentaire. Il n'y en a qu'un de la sorte sur les deux pages d'avis.

Nous avons publier un article où vous trouverez un paragraphe sur les benzodiazépines (notamment Valium) : https://membre.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/medicaments-contre-lanxiete-quelles-options-et-comment-les-utiliser-en-toute-securite-3312

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

evasca

11/02/2026 à 12:53

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@Candice.S merci c'est gentil quand même mais ça ne m'aide pas plus que moi je ne suis pas anxieux ça n'a rien à voir le Valium est très utilisé pour d'autres choses et notamment chez les médecins MPR en neurologie.

Mais c'est gentil d'y avoir pensé 😁

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komo191

11/02/2026 à 12:59

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@LuneBleue21 @Anabelle18 @evasca Merci pour vos réponses.

Je subis également une certaine solitude et depuis bientôt un an je n’ai plus de médecin traitant qui puisse me recevoir
rapidement. Alors, ce médicament qui m’a été prescrit suite à un passage aux urgences m’inquiète par tous ses effets secondaires qu’il me provoque. D’ailleurs, je l’ai arrêté (bien ou mal, je m’en fiche). J’aurais aimé avoir plus de réponse à ma demande. Des lectures, il y en a eu, mais des réponses, je n’en ai eu qu’une.

Je pensais être sur un site d’entraide mais je n’en vois pas. J’ai parfois l’impression de parler dans le vide. Cette attente de réponses qui ne vient pas m’a fait mal car j’ai l’impression d’être seule dans ma souffrance.

Merci encore d’avoir pris le temps de me lire et plus encore de me répondre.

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komo191

11/02/2026 à 19:25

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komo191

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@Hookette Candice avait fait appel à plusieurs dizaines d'abonné(e)s sans résultat, il est inutile et c'est trop tôt pour relancer la discussion. Merci pour votre implication.

Hookette

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11/02/2026 à 19:32

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Hookette

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@komo191 Merci bonne soirée

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

komo191

11/02/2026 à 19:34

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Bonne soirée @Hookette

GérardC

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16/02/2026 à 18:08

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Bonjour @komo191

Suggestions, si ce n'est pas déjà fait : être dans plusieurs Forum Carenity ; commenter des messages ; donner de votre expérience.

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GérardC

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GérardC

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16/02/2026 à 18:05

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Bonjour komo191,

Merci de poser la question. C'est cela aussi Carenity : s'exprimer et interroger.

Je n'y vais pas par quatre chemins : LES POINTS FORTS de CARENITY de mon point de vue d’utilisateur :

L’OUVERTURE À TOUS

Dès que l’on a découvert l’existence de Carenity, son accès est simple et tout le monde peut rentrer dans le jeu, en partir, y revenir, être actif ou passif, quel qu’il soit.

LA GRATUITÉ

Pour les membres aucun abonnement, ni droit d’entrée, ni frais.

L’ANONYMAT

Les intervenants peuvent rester anonymes, avec des pseudos. Carenity garantit l’anonymat.

LA LIBERTÉ

La navigation, l’expression, l’implication, les opinions sont libres. Si dérapages sérieux il y a, les animateurs peuvent intervenir.

LA TOLÉRANCE

La diversité des cultures, des motivations, des avis, des modes d’expression pourrait être source d’incompréhensions, voire de mésententes. Il n’en n’est rien.

L’INTERACTIVITÉ

Chacun peut réagir et faire réagir.

LA DIVERSITÉ

Les thèmes traités sont d’une grande diversité comme le sont les façons de les aborder : dossiers, témoignages, forums, enquêtes.

L’UTILITÉ

Rompre l’isolement. Extérioriser ses difficultés. Aider les autres par le partage d’expériences et de solutions. Mieux comprendre ce qui nous arrive. Trouver des pistes et des soulions pour avancer vers un mieux-être. Donner du sens à ses propres souffrances, qui deviennent utiles aux autres.

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LuneBleue21

17/02/2026 à 09:46

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LuneBleue21

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@GérardC j'en rajouterai un autre SE FAIRE DES AMI.E.S même virtuels ils sont plus bienveillants que ceux qui m'ont fuit quand j'ai fait mon burn-out !!!

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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phildu

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23/02/2026 à 11:05

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@komo191 @LuneBleue21 @Anabelle18 @evasca @Candice.S

Je comprends tellement ton désarroi. Se sentir seul face à une souffrance physique et au silence des autres, c'est une double peine. Surtout quand on se retrouve à devoir jouer les apprentis sorciers avec ses médicaments parce qu'on n'a plus de médecin vers qui se tourner. Pourtant, je pense sincèrement qu'on a une chance immense de connaître Carenity. Ce n'est pas "juste" un site d'articles ; c'est un des rares endroits où l'on peut briser l'isolement du désert médical actuel. Si j'ai envie de rester ici, c'est parce que le vécu des autres vaut de l'or. Un médecin te donne une notice technique, mais ici, un autre patient peut te dire comment son corps a vraiment réagi à ce même traitement. C'est une expertise humaine que les livres n'auront jamais. Dans cette galère, échanger entre nous est parfois notre seule boussole pour ne plus se sentir comme un simple numéro de dossier. Même si certaines bouteilles à la mer mettent du temps à trouver une réponse, le simple fait de pouvoir poser ses mots soulage un peu le poids qu'on porte sur les épaules. Ne pars pas tout de suite, car c'est ensemble qu'on arrive à garder notre "Cap sur le Souffle" (allusion à ma page facebook) . On est tous dans le même bateau, et chaque témoignage, même sans réponse immédiate, aide quelqu'un d'autre à se sentir moins seul. c'est pour ça que j'aurai aimer un bouton d'alerte quand une nouvelle question reste sans réponses .... bonne journée !

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Phildu

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komo191

23/02/2026 à 12:11

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komo191

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@phildu J’ai de temps à autre répondu à des abonné(e)s lorsque je pensais que ma réponse pouvait être utile avec parfois (trop souvent) aucune suite à ma réponse.

Suite à mon message, qui date maintenant de 15 jours, une seule personne a eu la gentillesse de me répondre. Sans aucun doute, nous sommes les 2 seules personnes sur ce site à avoir le problème que j’ai évoqué. Et pourtant Candice a fait appel à plusieurs dizaines d’abonné(e)s.

J’en ai pris mon parti et j’ai compris que ce site n’est pas pour moi. Je resterais (pour l’instant) pour les articles.

Estebane

23/02/2026 à 14:39

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Estebane

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@komo191 Bonjour ! Je suis touchée que vous évoquiez un sujet qui m'a tracassée quand je suis venue sur ce forum ,,, par hasard ! Les messages sans réponse ! Et je l'ai évoqué dans ma présentation !

Que dire? Il peut y avoir plusieurs raisons .La méconnaissance du sujet que vous évoquez ? Il y a alors la possibilité de le dire tout simplement ! Je vous soutiens , mais ne peux vous éclairer ! C'est une réponse qui vous fait savoir que ce n'est pas de l'indifférence , mais de l'ignorance quant à votre question.

Et sur ce forum , il y a différentes attentes ! La solitude dans le vécu de sa maladie , le besoin de partager ses états d'âme , ses peurs , trouver du soutien , du réconfort , de la compréhension.

Il y a aussi , ce que j'appelle , le papotage , Raconter son quotidien , les difficultés de toutes natures qui tracassent , et recevoir des encouragements , de l'attention , des solutions !

Et suivant ses affinités , des rubriques qui vous font passer des moments agréables .Voyager avec l'abécédaire des villes , se creuser les méninges , avec les citations du jour , surtout avec des partenaires bien plus douée que moi , mais très bienveillants ! Partager ses lectures , ETC !!!

Conclusion , n'abandonnez pas ! Vous êtes importants pour nous !

Bonne fin de journée à vous !

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Estebane

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