60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

@melan1‍ bonjour merci pour vos encouragements

@Epéedargent Bonjour j ai réussit à créé des liens autour d un café Puis la boulangère que j ai d abord écouter maintenant,b on échange un petit peu Le facteur aussi parfois dit bonjour chaque semaine Je vois un kinésithérapeute délicieusèment bavard chaque semaine Disent quelques mot la pharmacienne,la prof de yoga, face boock, les mails et les SMS 

bonjour

Pour réchauffer le silence glacial qui s'abat sur les personnes atteintes de Parkinson lorsque nous évoquons cette maladie;, j'ai créé un groupe de paroles; nous nous réunissons 1 à 2 fois par mois un après midi et nous échangeons sur nos soucis, nos malaises mais surtout nous partageons des éléments positifs de notre vie actuelle, même les tous petits et mon objectif est de dire : Nous sommes plus grand que notre maladie et nous pouvons parler de la partie de nous qui est en forme , qui aime, qui crée, qui admire.

Je vous invite à lire mon site : www; surlaroutedeparkinson.fr

Mon amitié vous a accompagne

clarita28

@clarita28 @clarita28 

Bravo pour votre approche positive de la situation difficile que vous affrontez, sans agressivité et avec recherche   de solutions pour aider les autres. Je partage votre avis sur le terme "silence glacial". Il me tient à coeur  de réserver attention à des proches atteints de maladies et je sais combien ils souffrent d'être en plus confrontés à la solitude. Je n'ai pas autour de moi de personnes atteintes de Parkinson, mais je vais aller consulter votre site          . Je vous adresse mes plus vifs encouragements et beaucoup de satisfaction dans vos initiatives.  Cordialement

Merci Albatros; vos encouragements me réconfortent

belle journée ensoleillée

Amicalement

clarita 28

@yotyho Votre analyse de la situation est exacte. Toutefois ce constat doit justement, -non pas conduire à la résignation- mais inciter à rechercher des solutions pour au moins atténuer les méfaits de cet isolement, par diverses initiatives. Le malade doit pour cela aussi être concrètement aidé par son entourage qui doit lui se remettre en question et contribuer. Il suffit parfois de réserver un petit moment par téléphone pour éclairer la journée de celle ou celui qui souffre en silence.  Avez-vous pensé à ce que vous souhaiteriez personnellement pour rompre l'isolement ?    Gardez confiance et courage..  

Moi aussi j évite de sortir j ai honte de mon corps et je me coupe du monde ......Bioudit

bonjour

sur Lyon nous avons crée une association Care-Utopia et avons  lieu d'accueil pluridisciplinaire et d’accompagnement par des approches complémentaires à la dimension médicale, destiné à soutenir des personnes adultes, sans limite d’âge, concernées par une maladie chronique et/ou en situation de handicap quel que soit le diagnostic. Il fait référence aux soins de support prévus notamment dans le cadre de maladies comme le cancer dans le parcours de santé, mais qui n’existent pas dans le cadre des maladies chroniques ou du handicap alors que cela constitue un véritable besoin de la part des personnes.
Cet espace est un espace collaboratif et participatif pour prendre soin de soi, travailler à son autonomie avec l’aide de différentes activités (individuelles et/ou collectives), telles que la socio-esthétique, la sophrologie, l'hypnose, ainsi que des activités artistiques, d'écriture, de groupe d’échange et de parole, et obtenir des informations pratiques sur les droits et les démarches administratives.
Ce lieu ressource non médical constitue un soutien à la personne dans toutes ses dimensions physiques, psychiques, socioprofessionnelles et spirituelles. Son champ d’intervention est limité en premier lieu à la métropole lyonnaise. Il s’appuie sur des interventions de professionnels bénévoles et/ou salariés, des bénévoles et les usagers dans un esprit d’entraide mutuelle et de collaboration, prenant en compte la personne dans sa globalité.
Le projet fait référence aux soins de support prévus notamment dans le cadre de maladies comme le cancer dans le parcours de santé, mais qui n’existent pas dans le cadre des maladies chroniques ou du handicap alors que cela constitue un véritable besoin de la part des personnes.
Care-Utopia vise à accompagner ces personnes, atteintes de maladie chronique invalidante ou en situation de handicap, dans le retour à un état de santé tel que défini par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : « Un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité ».
Care-Utopia soutient et/ou accompagne l'émergence des processus d'adaptabilité que doit accomplir la personne touchée par une maladie chronique ou un handicap pour qu’elle soit en capacité de trouver une « autre allure de la vie », un nouvel équilibre. Cette dynamique restaure, en partie, la personne comme sujet dans sa manière de vivre sa maladie/son handicap et ses conséquences et permet le développement de son pouvoir d’agir.

contact : utopia69@orange.fr, groupe facebook, 06 95 46 41 01‬ (répondeur)

Mon jardin est bien arrosé en ce moment. Après une longue période de sécheresse l'arrosage naturel est abondant! Les chevreuil passent toujours chez nous malgré que cet été nous ayons coupé des lauriers palmes éclaircissant ainsi notre bois pour les autres arbres, mais privant nos "petites bêtes" de fourrés. Mais les lauriers palmes sont des arbres invasifs qu'on essaie de limiter. En revanche nous nourrissons une colonie de petits oiseaux, mésanges , chardonnerets et pic épeiches ...mais pour l'instant quasiment plus de pinsons. Leur absence nous inquiète. Nos mimosas sont en fleurs et par ce temps très doux 7 à 9° la nature est trop en avance si des gelées s'annoncent. Comme tout le monde nous nous inquiétons des variations du climat car il est anormalement chaud...pour un refroidissement et la nature est très perturbée. Espérons que tout cela soit naturel. Nous n'avons plus de traces visibles du renard mais la nuit mes éclairages solaires s'allument alors chats , renard? Pas notre chat en tout cas qui a décidé de prolonger se s longs repos pattes en l'air sur le lit!  Voila un peu notre état des lieux et vous comment allez vous?

Désolé je viens de voir que j'ai répondu à natur qui ne posait pas la question à moi. Je suis complètement déphasé sur ce forum que je ne visite plus régulièrement. Tant pis j'ai répondu...je n'enlève pas

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Je détresse en faisant du puzzle, car cette activité était proposée à la clinique de Bonn où j'ai séjourné, et où tous les patients étaient en fauteuil roulant, pour des raisons très diverses. Je n'y avais pas été conviée, donc je ne me suis pas imposée. Par le plus grand des hasards, un ami a trouvé une place de parking avec moi, devant un magasin qui vend des puzzles faits main  à Paris ! j'y suis entrée, et depuis, je n'ai plus décroché ! Il s'agit des puzzles Michele Wilson, (https://www.puzzles-et-jeux.com) il y en a de toutes les tailles, et de tous les motifs ! j'ai laissé mon courriel, et désormais, je suis informée de toutes les nouveautés ! Dans un hôpital de région parisienne, où je suis restée plusieurs mois, j'ai également découvert la mosaïque, et je suis devenue accro ! et... qu'on ne m'embête pas, parce que munie de mes pinces coupantes, de vous en ferai passer l'envie ! c'est ... DISSUASIF, compris ? vous êtes prévenus ! j'ai aussi adopté un chat, une vraie glu sur mes genoux quand je prends mon petit déj ! dire qu'il avait été abandonné ! je bénéficie désormais de la ronron-thérapie ! GRATOS !

Récemment, j'ai eu la surprise d'être convoquée par une généraliste de la Sécu des handicapés des Yvelines, qui se tapait une sacrée réputation en salle d'attente ! elle pratiquait l'abattage, les rv ne durant pas plus de 5 mn avec elle, et elle m'a demandé de lui décrire mes crises tonico-cloniques ! Je serais prête à JURER devant un tribunal ne jamais en fait la moindre, mais les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! elle n'a pas jeté le moindre coup d'oeil à mes IRM cérébrales que l'on m'avait demandé d'amener, le Dr Fadeuilhe n'est pas épileptologue, mais généraliste en secteur 1. Travailler pour la sécu, ça lui permet de mettre du beurre dans les épinards ! Elle a conclu la rencontre en me disant de retourner voir le médecin du travail, que j'avais pourtant été consulter 2 mois auparavant. Comme je ne peux plus conduire, un collègue m'y a accompagnée. Le médecin a trouvé que cette façon de traiter les handicapés était honteuse, et lui a envoyé un courrier ... approprié. Cette doctoresse avait conclu le rv en me disant que je devrais rembourser les aides qui m'avaient été versées, or... mon employeur m'a expliqué que je n'avais JAMAIS touché ces aides-là, car il y en a quantité ! elle avait persisté, m'envoyant par écrit cette consigne quelques jours après le rv.. Mon employeur a interjeté appel, or, je signale à tous ici, que le délai pour interjeter appel dans ce cas est TRÈS COURT = juste un mois ! la situation se corse quand le courrier est retourné avec la mention "inconnu à l'adresse indiquée"...  Mon employeur s'est alors tourné vers l'instance s'occupant des litiges, et la jeune doctoresse tout juste diplômée a dû entendre ses oreilles siffler, les médecins concluant qu'il n'était pas question que j'aie à rembourser ces aides... 

Ah oui, l'oubli du bon de transport, il paraît que c'est un grand classique de la sécu, mais... ça m'a coûté bonbon ! je ne me ferai plus avoir ! j'en ai parlé à mon médecin généraliste, qui m'a dit que c'était tellement courant, que la solution était d'aller le voir, et qu'il me rédigerait un bon de transport. Mais faites gaffe = il ne faut recourir qu'à un taxi agréé par la sécu.

Sinon, pour Noël, je me suis offert un livre pour débuter le grec ancien, ça m'a tellement manqué pendant mes études de droit ! comme quoi, pas besoin de dépenser beaucoup pour être heureux !

Vous devriez tous saisir l'occasion d'apprendre plein de choses lors du we des monuments historiques mi-septembre = c'est gratuit ! changez d'endroit, c'est plein de surprises !