Trouble neurologique fonctionnel : perte de force, troubles de la parole et perte d’autonomie

Bonjour @Byerning

Je viens vous lire déjà l'âge de votre maman serait peut être un plus pour vous accompagner dans votre recherche

• Suite aux examens a t elle un traitement ?
• Comment se déplace t'elle actuellement ?
• Et son généraliste que propose t il ?

Il serait bien de la faire hospitalisée et de connaitre le pourquoi et le comment de cette dégradation musculaire ?

Bon courage à vous

Donc, elle m’explique à l’issue de ses rdv. Et quand j’appelle les médecins, j’ai un discours différent.

Bonjour @Byerning,

Merci pour votre message 🙏 On sent votre inquiétude et votre impuissance à distance, et c’est très compréhensible. Entre la perte d’autonomie, la fatigue, les fasciculations, la fonte musculaire, et maintenant des troubles de la parole, votre maman et votre beau-père vivent quelque chose de très lourd et l’absence de “plan” clair après le diagnostic peut renforcer le doute et le découragement.

Pour ouvrir l’échange avec les membres (patients et proches) :

• Qui vit avec un TNF (ou accompagne un proche) et se reconnaît dans la perte de force / tremblements / perte d’autonomie ?
• Avez-vous eu aussi des symptômes fluctuants (parfois mieux, parfois pire sur plusieurs heures/jours), notamment sur la parole ?
• Qu’est-ce qui a réellement aidé dans la prise en charge (rééducation, kiné spécialisée, neuro, psychologue, centre dédié) ?
• Comment avez-vous fait accepter le diagnostic quand la personne pense “on me dit que c’est psy mais mon corps décline” ?
• En région Loire / Auvergne-Rhône-Alpes, connaissez-vous des équipes ou structures habituées au TNF (neurologie, rééducation) ?

@aurelieg33 @I_zabel @Sarahinvisiblee @HollyClem @Fabienne72 @Tatou76 @Papillusion @Cloe3302 @Dedalles @ragnarok @PascalH @Linapotter @Aline7865 @Vivigui @Marie-Joy @mmnn92 @Evelyne.25. @Didinou90 @Sherine @Bribri38260 @Enzozo @Liloux @Theron16 @Ninaglam @mimi351200 @Nanoune76 @Mimi1952 @Yamato77 @Lenamonchat @JulienCAPTNF @Elvira

Merci à celles et ceux qui répondront avec bienveillance. Vos retours concrets (parcours, lieux, types de prise en charge) peuvent vraiment aider Byerning et sa famille à retrouver des repères.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

@Byerning

Bonjour ,

Déjà je vous donne tout mon soutien pour cette épreuve pour votre maman et pour l’entourage.

Il y a des choses qui m’interpelle pour son genoux elle a passait des examens et on lui a confirmé une perte de cartilage et également pour la fonte musculaire est ce que un médecin a pu attester ? Elle a une fonte musculaire car elle se déplace de moins en moins ou en continuant sa vie elle a ensuite eu une fonte musculaire ?
C’est deux choses la de mon avis ne sont pas lié au trouble neurologique fonctionnel car c’est visible et les examens l’ont montré sa m’interpelle.
Pour les centres je sais que sa peut faire loins mes il y a une unité spécifique à Lyon qui se nomme PULS TNF et elle pourrait y allez avec une lettre d’un médecin ou neurologue.
En ce qui concerne ma propre expérience je suis encore en diagnostic comme votre maman j’ai été hospitalisé pour faire IRM médullaire IRM cérébrale Ponction lombaire et EMG se qui est revenu négatif.. Le neurologue m’a donc dit hypothèse de TNF.

( j’ai une faiblesse musculaire à partir de une demi heure de marche. De la fatigue également lié. Et du coup en arrêt depuis plus d’un mois qui vient d’être reconduit pour un second mois. )

Je sort donc de l’hôpital avec une feuille pour faire du kiné , j’ai pris un kiné qui fait beaucoup travaillé la force l’endurance ext car c’est se qui est recommandé dans les TNF.
( Si vous pouvez trouvé un kiné qui connaît le trouble ou qui au moins est spécialiste en kiné neurologie )

Sa fait que très peu de temps a peut prêt 8 séances que j’ai commencez. Mercredi dernier ils ont tenté de me faire de la force de poussé fortement je l’est payer très cher après la séance et les deux jours suivant. Puis il y avait quelques choses que je n’avait pas précisé au neurologue qui remet en question le diagnostic je présente des aphtes très très très régulièrement puis j’ai eu plusieurs choses étrange pendant 2 ans lié au vaisseaux sanguins mes je m’en était pas inquiété et maintenant on est repartis pour un tour pour savoir si tout sa peut être lié. Est ce que votre maman a eu des choses qui peuvent lui paraître bénigne mes qu’elle n’aurait pas dit ?

Avec un TNF faudrait qu’elle puisse voir un kiné spécialisé et idéalement un centre comme celui de Lyon qui a une équipe avec des neurologues , des psychologues, des thérapeutes , des kinésithérapeutes qui peuvent l’aider et lui faire beaucoup de bien. D’ailleurs si mon diagnostic confirme bien une TNF je vais moi même essayé d’intégrer le centre. Car c’est épuisant d’être comme sa de pas voir d’évolution de pas savoir quand ça va s’arranger c’est désarment de voir sous c’est yeux sont corps lâché.

Si elle ne croit pas au diagnostique il faudrait qu’elle trouve un autre neurologue qui même si annonce le même diagnostic puisse lui expliquer réellement se que c’est un TNF , qu’il la rassure et qu’il trouve les mots pour qu’elle puis l’accepter .

Je sais que je ne peut pas aidez énormément car je suis pas encore diagnostiqué TNF mes je voulais quand même dire un petit peu mon parcours vous donnez mon soutient et à votre maman.

Bonsoir @Byerning

Je viens de voir que votre maman refuse d'aller voir un nouveau neurologue c'est dû à votre accompagnement elle a peur de la vérité ?

Concernant la chondropathie du genou qui désigne une usure progressive du cartilage articulaire je peux vous dire que ça se soigne avec de la kiné et des infiltrations

Votre beau-père comment vi t il cette situation ? Moralement parfois c'est usant pour l'accompagnant

Je vous souhaite bon courage

Bonjour, comment vas votre maman depuis ?. Je me permets de partager mon point de vue et mon expérience concernant ce que décrit votre maman et ce diagnostic de trouble neurologique fonctionnel qui m’a également été attribué. Pour avoir été bénévole dans une association pour les troubles neurologiques fonctionnels, j’ai appris qu’on pouvait avoir à la fois une maladie neurologique et un trouble neurologique fonctionnel, l’un n'exclut pas l’autre, c’est même assez vicieux car le tnf peut mimer les symptômes de la maladie neurologique organique. Pour ce qui est du ressenti de votre maman, je pense qu’elle souffre de sa nouvelle situation de santé qui se dégrade et ce n’est pas parce que un emg a été réalisé et qu’il est négatif qu’une sla est forcément écartée, de même que la myosite à inclusion qui peut mimer une sla ou certaines maladies qui ne se détectent qu’avec des tests génétiques et qui peuvent apparaître tardivement. Ce qui m’interpelle dans les interprétations qu’on vous donne, c’est qu’une maladie peut évoluer plus ou moins rapidement surtout si des gènes sont impliqués, de dire que la sla évolue toujours vite c’est faux, il y a des formes lentes même si en grande partie cela peut évoluer rapidement mais il y a des formes où on peut évoluer sur +de 10 ans, souvent des génétiques dont il existe des essais et il faut savoir que aux États-Unis il a été reconnu certaines inversions de sla (rémissions) et c’est peu connu lié au gène IGFP7 (vous pourrez rechercher en anglais en mettant "als igfp7"). Les formes lentes existent, vous savez Bietry a mis 5 ans a être diagnostiqué et Lorène Vivier qui l’a depuis 2022, à savoir que les symptômes commencent avant le diagnostic, surtout que tous les gènes de la sla ne sont à ce jour pas tous identifiés, cela avance (kif5a..) mais il y a un énorme retard sur cette maladie et beaucoup de neurologues restent généralistes dans leur domaine et pour les maladies rares les neurologues spécialisés devraient pouvoir être consultés quand le handicap progresse et pour refaire un point car il y a des subtilités et même un gène impliqué dans des rémissions. J’espère que votre maman n’a pas cette fichue maladie très sincèrement mais je suis désolée, des informations qui ne sont pas très positives mais pour moi c’est bien trop hâtif de tout écarter comme cela, n'hésitez pas à demander des avis sur des groupes facebook de patients sur les pistes qui vous paraissent cohérentes, la parole des patients est bien différente parfois de la généralité. Je pense qu’idealement dans votre situation pour votre maman il faut continuer à rechercher et inclure d’autres pistes que le tnf tout en mettant à côté les actions qui sont possibles pour elle par rapport à ce que vous avez en diagnostic aujourd'hui donc de la rééducation trouble neurologique fonctionnel avec des kinés spécialisés et centre spécialisés sans arrêter la recherche surtout si cela progresse malgré une prise en charge volontaire de votre maman pour le tnf. Beaucoup de courage et bravo d'accompagner votre maman car quand on se réduit physiquement le moral peut être atteint, c’est les conséquences de la maladie et non forcément la cause, il y a vraiment une recherche à faire en ce sens pour démêler tout cela, ce n’est pas simple. Tout mon soutien !