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Vivre avec une maladie neurologique

syndrome pyramidal

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avatar quesaquo

quesaquo

Édité le 27/06/2015 à 19:54

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quesaquo

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Bonjour à tous,

Tout d'abord je remercie Julien de m'avoir aidée à créer cette discussion qui pourrait peut être vous intéresser?
Je vis depuis 2001 avec/malgré une maladie neuro rare ( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) et aurait aimé savoir si, comme moi il y en a qui souffrent de souffrent de SYNDROME PYRAMIDAL?

Depuis ma 3ème opération du cerveau, je ne maîtrise plus ma main et mon avant bras gauche...difficile au quotidien, pourtant je fais de la kyné mais c'est de pire en pire! Avez vous des soucis de ce type? Comment faites vous pour vivre avec ou les minimiser?Je ne peux plus repasser ni utiliser ma main gauche seule pour quoi que ce soit: je casse et me brule...Cette partie de moi n'est plus à moi: marre!

Quelqu'un a t il des soucis de ce genre? Comment on fait? Pour le montrer en consultation c'est impossible car c'est totalement involontaire. Du coup, cela passe sous silence, car j'oublie quant il ne bouge pas tout seul... jusqu'à ce que je me retrouve seule avec! J'ai peur d'insister et de devoir augmenter ma dose de bacloflène : marre des médicaments aux effets secondaires aussi!!!MARRE DE CETTE MALADIE...ET LORSQUE J EN PLEURE EN CONSULTATION... TOUT EST MIS SUR LE DOS DE LA DÉPRESSION...

JE SAIS QUE LE MORAL INFLUE SUR L ETAT PHYSIQUE MAIS L INVERSE AUSSI...

POURRIEZ VOUS M AIDER POUR CE SYNDROME SVP?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/06/2015 à 15:58

 Je suis atteinte d'une ataxie de freidreich , je ne marche plus depuis cinq ans ,j'en ai57 .

comme vous je pique ma crise quand je vais en consultation ,d'apres moi rien a voir avec la depression.pour resoudre le probleme , je ne consulte plus .

comme vous , mare de cette maladie , mais bje me bats pour essayer de vivredu mieux que je peux.


syndrome pyramidal https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-pyramidal-34521 2015-06-22 15:58:49

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quesaquo

27/06/2015 à 19:54

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Bonjour,

Là pour mon souci à la main gauche qui me fait craindre la perte de l'usage de mon pouce ( plus utile qu'on ne le pense quant tout va bien...) je dois mettre une orthèse au repos qui me le maintient en extension: ok, mais cela provoque la même douleur que lors de la tentative ( ratée) de rééducation au cerveau...
Quelqu'un a déjà subi ce phénomène ( franchement stressant) avec le port d'une orthèse? Merci de me lire et de me répondre, si vous le pouvez!

De plus, j'ai refusé de porter des chaussures orthopédiques il y a quelques années, mais là, je crois que je ne peux plus ( si j'ai davantage de soucis, les docs me reprocheront de ne pas avoir assez coopéré au moment qu'ils voulaient...peur!), alors même que les résultats positifs ne sont pas garantis: marre de ces tortures!

Y EN A T IL(S) QUI VIVE(NT) CES DOULOUREUSES INCERTITUDES EN SILENCE AUSSI?


syndrome pyramidal https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-pyramidal-34521 2015-06-27 19:54:45

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