Syndrome MELAS (Mitochondrial Encephalomyopathy, Lactic Acidosis, Stroke-like episodes), parlons-en !

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nikus2378.

27/03/2024 à 16:23

nikus2378.

Dernière activité le 06/08/2024 à 13:02

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Bonjour, je suis dans l’attente d'un résultat génétique, cela devient difficile à vivre.

Je viens de perdre la personne atteinte du gène qui a permis d’identifier la maladie.

Je ne peux m’empêcher de penser, rechercher.... au vu de mes symptômes déjà présents.

Donc si quelqu’un veut témoigner, en parler me ferai du bien

Merci, bonne journée

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Claudia.L

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28/03/2024 à 10:42

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @nikus2378.,

J'invite des membres :

@Breizhounette29 @edithweb38 @Jenna97206 @mila95 @Nathyi @Bibo1992 @Bénédicte1973

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome MELAS (Mitochondrial Encephalomyopathy, Lactic Acidosis, Stroke-like episodes), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-melas-60797 2024-03-28 10:42:43

Breizhounette29

25/04/2024 à 10:13

Breizhounette29

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Bonjour toutes mes condoléances pour la perte de cette personne. Il est difficile ce moment d attente de résultat, long , quels symptômes avez-vous ? Et quelle maladie s'agit il ? Bon courage

Je suis atteinte de maladie génétique mitochondriale , melas .

nikus2378.

26/04/2024 à 10:05

nikus2378.

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Bonjour, merci de votre témoignage de sympathique, je ne sais pas encore quelle maladie... Les médecins suspectent Melas, mais ....

Migraines hémiplégique, diabète, hypothyroïdie, épilepsie myoclonique, arythmie, phosphenes, diarrhées chronique, vomissements, hepatose, faiblesse musculaire et d'autres symptômes plus anciens qui pourraient être reliés.

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nikus2378

nikus2378.

26/04/2024 à 10:07

nikus2378.

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Et vous quels sont vos symptômes pour Melas?

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nikus2378

vince8x

18/05/2024 à 23:03

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vince8x

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Bonjour.

Je suis en plein diagnostic de maladie mitochondriale. J'ai des soucis cardiaques depuis 2021, 2 ablations de fa et maintenant problèmes ventriculaires.

Fatigue, douleurs aux yeux, j'ai aussi des tressautements musculaires depuis 2 ans sur tous les murs du corps, pas de rapport me dit on avec cette pathologie mais je les ai..

J'ai passé un peu par hasard une vo2max en décembre à force de plaintes, on s'est alors aperçu que mes muscles ne consommaient pas assez d'oxygène.

J'ai fait analyse ADN le mois dernier j'attends les résultats. Pas de cas connu dans ma famille, ça arrive d'un coup. Je cherche des personnes qui ont cette pathologie pour en discuter. Le généticien m'a un peu ruiné le moral

Merci

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Elfe63

03/02/2025 à 14:48

Elfe63

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@vince8x bonjour avez vous eu vos resultats ?

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