Érythromélalgie sévère, syndrome des jambes sans repos et douleurs chroniques : témoignage

Salut @Candice.S et @Diazz75

Salut, merci pour ton témoignage si précis. Ça résonne fort, surtout cette galère de l'effet rebond avec le froid... on pense se soulager et on finit par s'abîmer encore plus. De mon côté, c'est le SJSR (Jambes Sans Repos) qui me mène la vie dure en ce moment. Mon traitement commence à lâcher prise, il ne fait plus effet comme avant. En plus, j'ai ces nouvelles sensations de chaud et de froid qui débarquent, et le bout des doigts qui me brûle, surtout quand je tiens mon téléphone. J'ai rendez vous dans 2 mois au neurologue ...C'est usant de voir que même ce qui marchait finit par nous laisser tomber. On se sent un peu coincé dans une impasse.

Courage à toi aussi dans cette lutte quotidienne.

@phildu

Bonjour.

Merci beaucoup pour vos messages et vos retours, ils comptent vraiment.

👉 Ce qui m’aide personnellement pendant les crises (sans que ce soit une solution miracle) :

Dicodin LP, qui reste l’un des rares traitements à réellement diminuer l’intensité du feu.

Marcher sur le carrelage froid, sans glace ni froid extrême.

Un jet d’eau pas trop froide sur les jambes et les pieds, en restant vigilant vis-à-vis de l’effet rebond.

Un petit ventilateur, surtout la nuit, pour limiter la sensation de chaleur et d’étouffement.

👉 Mais il est important d’être honnête :

lors des crises sévères, malgré toutes ces mesures, le soulagement reste très limité.

Dans ces moments-là, la marche est parfois paradoxalement la seule chose qui apaise un peu, même si c’est épuisant et difficilement tenable sur la durée.

👉 Un point essentiel à souligner :

ce qui n’a pas fonctionné pour moi peut très bien fonctionner pour d’autres, et inversement.

Les réponses aux traitements et aux stratégies de soulagement sont extrêmement variables d’une personne à l’autre, que ce soit dans l’érythromélalgie, la neuropathie des petites fibres ou le syndrome des jambes sans repos.

👉 Il faut souvent essayer, avec prudence et encadrement médical, sans se décourager trop vite.

On avance malheureusement beaucoup par essais/erreurs, en cherchant surtout à limiter la souffrance et à préserver un équilibre vivable au quotidien.

Merci encore pour ces échanges, ils sont précieux et permettent de se sentir moins seul face à une maladie aussi complexe et imprévisible.

Courage à tous 🤝

@havaniti merci pour votre témoignage qui me conforte dans l'inutilité de la gabapentine dans nos cas sévères. Il m'est arrivé de prendre des gouttes de cbd qui repoussent de qqes heures la prise du sifrol, surtout quand ça commence dès le début de pm . Donc marche quotidienne , vélo, autant que possible mais ensuite les "décharges" commencent dès que je m'assois et quand je suis passagère en voiture (horrible) . J'ai repris il y peu ezetimibe 10 contre le cholestérol (le fenofibrate peut provoquer des embolies en effets secondaires donc arrêt de ce médicament vu que j'en ai fait une légère) mais qui donne aussi des crampes. Ben voyons !! Quant au cbd , étant donné que je prends un anticoagulant assez costaud pour 6 mois je préfère arrêter. Pour le magnésium je verrai avec le neurologue le mois prochain ce qu'il en pense étant donné que les avis diffèrent entre le cardiologue et l'angiologue. Je prend 1 comprimé sifrol 0,18 vers 18 heures soit en principe 1 heure avant le début des crampes, mais parfois bien plus tôt et 1 comprimé ver 22h . parfois ils agissent assez rapidement parfois ça dure 2 à 3 heures avant que je constate que ça se calme . quelle galère quotidienne pour nous et notre entourage !!

@AnneF68 bonjour Anne, vous etes donc encore sur la période où sifrol est efficace et a faible dose, j'espère pour vous que ça va durer....Pour moi je pense avec le recul , peut être un an , ensuite la perte d'effet a été très rapide jusqu'à 0,58 qui est la dose maxi et qui n'était même plus efficace. Mais comme il n'y a pas 2 cas semblables ça ira peut être mieux pour vous. Si vous pouvez prendre 0,18 en soirée et un autre a 22 h c'est que 0,18 est efficace, alors vous avez encore une sacrée marge avant d'arriver au maxi. Pour la voiture et c'est vrai que c'est infernal vous pouvez essayer l'efferalgan codéiné, comptez 1/2 h avant effet, ça devrait être suffisant pour vous, ça délivre aussi une faible quantité de morphine, moi je suis au niveau au dessus, Actiskenan, morphine rapide, ça agit en 1/4 h, de même le soir quand je vois que ma dose normale ne suffit pas je prends ça, ça fait effet tout de suite. Ne croyez pas que je me shoote pour le plaisir, j'essaye tous les jours de prendre le minimum. A noter aussi que cette maladie n'est pas linéaire, des "rechutes "agravantes peuvent durer plusieurs semaines, là il faut augmenter la dose ou passer la nuit debout. Et aussi la maladie se décompse en 2 pathologies distinctes : les jambes dans tous les sens ET l'insomnie, un médicament peut régler l'un sans l'autre.....alors j'ai aussi mon stock de somnifères que j'utilise aussi en dernier recours. Bien à vous.

@AnneF68 bonjour Anne , pour les problèmes de Cholestérol , après avoir eu l'accord de votre médeçin , essayez comme moi ; un demis Pomelos par jour ......, cela m'as permis de faire baiser mon cholestérol et d'arrèter les " Statines " ; par contre il peux y avoir incompatibilitée avec certains médicaments d'ou la néçécitée d'avoir le "feux vert "du médeçin ...../ bon courage / Jean - Claude KLJ

@JeanClaudeKLJ

bonjour

merci pour votre mail. je verrai la semaine prochaine mon médecin traitant et lui en parlerai. je ne supporte pas les statines, trop de douleurs musculaires mais est- ce la prise de fenofibrate pour les triglycérides qui a occasionnée mon embolie pulmonaire, même si mon cholestérol avait baissé ? c'est noté dans les effets secondaires possibles. Dans le doute le médecin m'a redirigé vers ezetimibe 10mg tjrs qqes douleurs musculaires. De plus étant sous anti coagulant pour 6 mois, je dois faire attention aux interactions entre les médicaments.

bonne journée

cordialement