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Érythromélalgie sévère, syndrome des jambes sans repos et douleurs chroniques : témoignage
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Diazz75
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Bonjour,
J’ai 50 ans aujourd’hui. Mes symptômes ont commencé vers l’âge de 30 ans, mais ma maladie n’a été diagnostiquée qu’en 2019 après une très longue errance médicale. Je suis suivi au CETD d’Ambroise-Paré à Boulogne.
Je souffre d’une érythermalgie sévère associée à une neuropathie des petites fibres et à un syndrome des jambes sans repos.
Mes principaux symptômes sont des brûlures très intenses des pieds. Les crises se déclenchent dès que la température dépasse 15–16 degrés, même dans une chambre. Dès que je m’allonge, au bout de 10 à 15 minutes, mes pieds prennent feu. La nuit est de loin la période la plus difficile. L’été, les symptômes sont beaucoup plus sévères et les nuits deviennent infernales.
Comme beaucoup, j’ai essayé le froid pour me soulager. J’ai utilisé des blocs de glace bleus sortis du congélateur, enveloppés dans un linge. Sur le moment, cela me soulageait, mais à la longue cela m’a brûlé l’épiderme et probablement abîmé encore plus les nerfs de mes pieds. J’ai aussi beaucoup utilisé le ventilateur, qui m’a clairement aidé, surtout la nuit.
Malheureusement, j’ai constaté que plus je refroidissais, plus les crises devenaient violentes ensuite. J’ai clairement un effet rebond : le soulagement est temporaire, mais les douleurs reviennent plus fortes après, ce qui m’a obligé à apprendre à refroidir avec beaucoup de prudence.
Au fil des années, j’ai essayé de nombreux traitements sans succès durable : rTMS, gabapentine, prégabaline et Lyrica (efficacité au début puis perte d’effet avec une forte prise de poids), Cymbalta, Sifrol, patchs de Qutenza, injections de toxine botulique, cannabinoïdes et THC thérapeutique, ainsi que la neurostimulation, qui n’a eu aucun effet sur les brûlures thermiques.
Certains traitements m’ont aidé partiellement. Le Laroxyl m’aide un peu à dormir. Le Rivotril m’aide parfois à calmer l’hyperexcitation nocturne, mais ce n’est pas constant.
Le seul traitement qui a réellement été efficace chez moi est la dihydrocodéine sous forme de Dicodin LP le soir. C’est le seul médicament qui éteint réellement la sensation de brûlure, surtout la nuit, et qui me permet de m’allonger et de dormir. L’association Dicodin LP, Laroxyl et parfois Rivotril est aujourd’hui la seule stratégie qui m’apporte un soulagement fonctionnel réel.
Je partage ce témoignage parce que, après près de vingt ans de symptômes et de nombreux échecs thérapeutiques, j’ai compris que les réponses aux traitements sont très variables selon les patients, et que certaines stratégies peu mises en avant peuvent pourtant être celles qui permettent de tenir dans les formes sévères.