Syndrome d' Alcook

Bonjour,

Je souffre aussi de névralgie pudendale depuis 3 ans et prends du tramadol 100. Je cherche moi aussi des solutions mais l'équipe spécialisée de Nantes affirme que ça ne se guérit pas, qu'il vaut mieux apprendre à "lâcher prise" pour limiter les crises... J'ai eu 5 jours de kétamine (dois refaire b ientôt), fais plusieurs infiltrations sans succès. Ma fascia me soulage. A Nantes, ils évitent d'opérer car risques trop grands... Qui a essayé pose de ballonnet ? Douloureux ? Satisfait ? Sur Rennes ou Nantes ? 

Si vous avez des infos intéressantes... Merci

Bon mercredi;

Bonjour Chris,un peu déçu par ton message, car il parait que c est a Nantes qu il y aurait le meilleur chirurgien, il fait avec un ballonnet,il a plus de 90% de réussite,moi je me tâte,je ne sais plus que faire, heureusement le rivotril est un grand secours pour moi.Bonne fêtes de Pâques a vous tous.

Bonjour, 

Pas de ballonnet à Nantes mais à Rennes ou Aubagne. A Nantes ils opèrent de moins en moins étant donné risques et le peu de réussite. Par contre, je vois un atrapuncteur et, dès la 1ère fois, le résultat a été incroyable. Il "décoince" peu à peu le nerf et libère aussi le sacrum... Je le revois mercredi. Lui me dit soulager bp de monde de ces douleurs. D'ailleurs les témoignages ne manquent pas même sur "pudendaliste". Je vous dirais si enfin libérée de tout ça.

Les massages du sacrum en piscine sont aussi bénéfiques.J'en ai fait hier,pas de douleur hier soir et moins que d'habitude ce matin.

Bonjour,

Je souffre de névralgie clunéale depuis plus de 3 ans, j'ai eu une infiltration à Nantes sans résultat. J'ai essayé beaucoup de méthodes, en dehors des médicaments, je ne connaissait pas l'atrapuncture. J'ai fait des recherches et, dans ma région (la Bretagne) il n'y a pas d'atrapuncteur, dommage car je suis prête à tout essayer pour moins souffrir. Bonne journée

Bonjour Chris,ton histoire m intéresse,en effet j ai entendu parler de cela,et les personnes ont l air super contente, a voir.Bonne journée a toi.,et tiens moi au courant si tu veux bien.Merci

Bonsoir,

J'ai eu 2ème séance d'atrapuncture ce jour. Il s'est attardé sur la libération du sacrum et ça fait du bien...Il m'a dit que le pudendal met bp de temps à reprendre sa place, qu'il faut privilégier détente.... Ceci dit masser le sacrum avec jet en piscine fait aussi du bien au pudendal.Toujours douleur mais moins forte.

Qui a été opérée à Nantes ces jours ? Bilan ? Post opératoire douloureux ? Merci

Bonjour, si vous voulez nous retrouver pour parler de la Névralgie Pudendale, nous sommes dans un groupe "fermé" ...je suis atteinte depuis 10 ans ! 

https://www.facebook.com/groups/1071867179510004/

Peut-être à bientôt, bon courage à tous

Oui Nadjean,je suis au courant de tout cela, mais pour le moment aucune solution, sauf le rivotril,merci de m écrire, c est vraiment gentil, bonne journée a toi.

Bonjour,

Je relance le sujet !

 Bonjour, 

Je souffre depuis 2014 de cystite interstielle ( diagnostiquée plus d un an après ), une maladie à laquelle aucun médecin n'est parvenu à trouver un traitement. J'ai ensuite vu de nombreux médecins et spécialistes, j ai fait le test des intolérances alimentaires suite auquel j ai suivi un régime très strict pour réduire l'inflammation mais malgré une légère amélioration les douleurs ont persisté. On m'a ensuite dit que ces douleurs pouvaient être causées par les dents reliées au nerf, je suis donc allée voir un dentiste spécialisé qui m'a remplacé certains implants dentaires. Un jour lors d'un soin dentaire le dentiste à frapper pour faire tomber une dent et une douleur s est réveillée. Depuis je souffre, en plus de la cystite interstielle qui me réveille plus de 10 fois  par nuit pour aller au toilette, d'une douleur qui me semble être névralgique (clunéale). J'ai vu un neurologue qui n'a pas trouver d'anomalies au niveau du nerf pudendal, je passe vendredi un IRM pour essayer de trouver un nouveau diagnostique. En attendant, ne pouvant  plus supporter une telle douleur et après 4 ans d'essai de nouveaux traitements naturels, je prends de la morphine depuis 1 mois, cela ne soulage pas la douleur qui est parfois plus forte qu'avant (Je ressens toute la journée 5/10 et pendant les crises, environ 2 par jour, la douleur est tellement insoutenable que c est  plus de 10/10). Y'a t il des personnes qui sont aussi concernées par des douleurs similaires ? Avez vous trouvez des solutions, ou des traitement capables de soulager un peu la douleur ? 

Merci pour vos retours 

Elisabeth