Syndrome d' Alcook

Bonjour  petite  rectification  la xylocaïne est un anesthésiant  et non des corticoïdes.Après  je ne veux  pas vous faire peur mais est ce qu'on vous a dit le taux de réussite  de l'opération  et les risques qu'il pouvait  y avoir car c'est  à  réfléchir  mon neurologue  me la de conseillait très  fortement  car il y a trop de risques par rapport  aux bénéfices  il faisait  ce genre  d'opération  mais  il a arrêté  à  cause  de ça  .après  je parle de l'opération  pour le nerf pudendale et non le cluneal. 

Bonjour, oui, je me suis trompé, c'est bien un anesthésiant. On ne m'a pas parlé des risques. Je vous tiendrai au courant. L'infiltration doit avoir lieu le 15 décembre au Centre Catherine de Sienne de Nantes.

Bonjour Je vais également au centre Catherine de Sienne. Je ne sais pas encore si on me parlera d'opération mais effectivement je sais déjà que la décision sera difficile à prendre si c'est le cas. Il existe un forum dédié à cette pathologie et certains témoignages n'incitent pas à y recourir. Si tu peux me faire un petit résumé de ta consultation après le 15, bretonne35, ce serait sympa. Merci et bon après midi.

Bonjour,

Comme promis, je viens vous faire un petit compte-rendu de mon infiltration. J'ai été reçue le 15 Décembre, au Centre Catherine de Sienne, par le Docteur PRIOULT, pour une consultation. J'ai été très bien accueillie. Nous avons décidé de faire une injection de Xylocaïne dans le nerf clunéal sous scanner. Cà c'est très bien passé et j'ai ressenti un soulagement au niveau de la douleur qui était à 8 avant et 4 après. Malheureusement, devant faire plus d'une heure et demie de voiture, en position assise, pour rentrer chez moi, la douleur était remontée à 8 le soir. Je vous conseille donc de ne pas rester trop longtemps assise après l'infiltration (ce que l'anesthésiste ne m'a pas dit) mais plutôt allongée. Mais, bonne nouvelle, aujourd'hui, si la douleur est toujours présente, elle a bien diminué. Si les douleurs devaient s'intensifier, on me propose une infiltration par péridurale. L'intervention chirurgicale est en dernier recours. Connaissez-vous l'association AINP ? Cette association est spécialisée dans les névralgies pudendales et clunéales. Elle m'aide beaucoup, c'est grâce à elle que j'ai pu obtenir un rendez-vous avec un spécialiste des douleurs périnéales au CHU de NANTES. Ce sont des personnes dévouées qui font tout pour nous aider. J'espère que çà se passera pour vous, aussi bien que moi. Faîtes moi aussi un petit compte rendu. Merci et à bientôt.

Pour Maryl44,

Méfiez-vous des forums, ils sont parfois très alarmistes et les commentaires erronés ? Chaque personne est différente et ne réagit pas de la même façon. Bonne journée

Merci bretonne35 pour les informations et conseils. Je ne manquerai pas de faire un résumé de ma consultation, merci encore ! J'espère que vos douleurs vont s'amenuiser le plus possible. J'ai effectivement

 connu l AINP lors de ma rencontre avec le Dr Labat au CHU de Nantes. Bon courage.

Bonjour Finalement je n'ai toujours pas eu d'infiltration et les médecins n'encouragent pas à l'opération. Je vais tester l'hypnose et l’acupuncture puisque aucun traitement n'est efficace pour moi. Mes douleurs ont un peu diminué sans disparaître pour autant mais c'est plus supportable. Pourvu que ça dure !

Bretonne35, comment vas-tu depuis ton infiltration ?

Bonjour, le 19 janvier j'ai eu une infiltration d'analgésique par péridurale, çà c'est bien passé, le docteur injecte d'abord un anesthésique et on ne sent presque rien. Je suis restée hospitalisée 24 H car il vaut mieux se reposer après. Il faut se dire que nous ne guérirons jamais de cette pathologie mais on peu améliorer les douleurs par des anti-douleurs, des anti-dépresseurs qui relaxent les muscles et chacun a sa méthode pour gérer sa douleur, moi, ce qui me soulage en position assise ce sont des physiopack froids. Je dois revoir l'anesthésiste le 29 Avril pour faire le point et il me propose de nouvelles infiltrations tous les 4 à 5 mois. A ce jour, j'ai encore des douleurs mais il faut voir dans le temps. Il ne faut pas se décourager, il faut persévérer. Cette pathologie commence à être connue et espèront, qu'un jour, ils trouveront la recette miracle. Je ne suis pas prête pour l'hypnose que l'on m'a proposée, je n'arrive pas à faire le vide autour de moi, donc çà ne marche pas. Quant à l'opération, j'aimerais aussi pouvoir l'éviter. A bientôt

Bonjour à tous 

Moi j' ai revu ma neurologue jeudi pas de miracle ,pas de nouveau traitement on augment le trilelptal,le

klipal ,et le rivotril,depuis 2004 j' en ai plus que marre .Les infiltrations à Rotchild j' ai abandonné de toutes

façon eux même ne vont plus en faire car ça ne fonctionne pas et l' opération à Nantes se fait de moins en

moins car il y beaucoup d' inconvénients .

Moi aussi j' ai tout essayé dernièrement les patchs de durogesic ,ça ne m' a pas réussi du tout.

L' ostéopathe j' ai essayé ,l' acuponcture ,le tens eco 2 bref je ne sais même plus tout ce que j' ai essayé!!!!

la j' avoue être découragée heureusement que je suis bien bien entourée et que j' ai un bon moral .

En sachant que j' ai été diagnostiquée en 2004 mais je prends l' avion ,je bouge je me force et si quelqu'un

a un remède miracle qu' il me le donne de suite .Amitiés à tous 

Bonjour je souffre de cette maladie depuis 20 ans ,au début personne ne savait ce que j avais, donc les médecins est dans votre tête,(bien sur)en fait pour faire vite j ai essayée des tonnes de médocs le seul qui me fasse du bien le rivotril en goutte,mais maintenant ils ne veulent plus le prescrire, où alors tu as un grand chirurgien,a Rennes il a plus de 90%de réussite,il fait cela avec un petit ballon, va voir sur Google Renne clinique chirurgien du nerf pudendal,moi si je pouvais trouver une personne pour y aller y vais de suite, mais j habite Toulouse, et Toulouse Renne. Tu sais que tu as droit a un 100% .GROS BISOUS tiens moi au courant s il te plait, et bonne chance.Nadine