Névralgie du trijumeau : en parler ou non à son entourage ?

Bonjour @Candice.S et Bonjour à tous,

Ma maladie s'est déclarée en 2020. Au début les douleurs étaient intermittentes, je disais que je souffrais d'une névralgie du trijumeau, tout le monde s'en fichait, et puis de mon côté, les douleurs pouvaient rester plusieurs mois en sourdine donc c'était frustrant qu'on ne m'écoute pas mais je faisais avec.

Malheureusement, il y a exactement 2 ans, la névralgie a flambé, et s'est "imbriquée" avec des migraines aigües. J'ai commencé à en parler car la maladie a vite pris quasiment toute la place dans mon quotidien. Les déclencheurs sont devenus à un moment donné tels que je ne pouvais même plus parler certains jours. Les odeurs sont devenues insupportables. certains contacts sur la peau...enfin, les personnes qui me liront connaissent certainement malheureusement bien ces fichus déclencheurs et autres zones gâchettes. Au moment où je vous écris j'ai perdu 34 kg en 2 ans. Je pèse 41 kg pour 1.65m. Mes filles qui avaient en 2023, 22 et 23 ans n'ont pas compris la "flambée" de ma maladie tout de suite tellement elle a été violente. La communication a été compliquée les premiers temps parce que je m'isolais au maximum pour avoir le moins de stimulus possible. Elles m'ont vu beaucoup souffrir, car elles habitaient avec moi. Elles ont beaucoup culpabiliser aussi par rapport à certains déclencheurs....On a pu parler de ce qu'on ressentait librement après les toutes premières semaines de douleurs et de changement radical du quotidien. Elles m'épaulent, et je sais combien c'est dur pour elles aussi.

Le reste de la famille : un mur ! 2 ans de tentatives d'explication, on me fait croire qu'on a compris. Je suis forcément isolée. Je n'ai pas pu participer à des repas familiaux notamment à cause des odeurs, parfum, nourriture... depuis 2 ans. Je ne peux les appeler que quand ma névralgie se calme un peu sinon c'est sms.

J'ai expliqué plusieurs fois ma maladie surtout à ma sœur, je me suis beaucoup confiée à elle sur ma douleur, ma détresse. Elle vit sur Paris et vient voir la famille 2 fois par an sur Montpellier où j'habite. Elle passe me voir avec mon neveu et ma nièce à chaque fois parfumés, même si j'ai verbalisé le fait que le parfum était pour moi une source de souffrance. Elle m'a très récemment sermonnée sur mon poids (point de non retour pour moi).

Les membres de ma famille banalisent mes douleurs et parlent de maux de tête malgré le fait qu'ils savent que je suis sous traitement lourd, que j'ai des intraveineuses 3 ou 4 fois dans l'année à domicile (de Laroxyl), que j'ai subi une radiochirurgie sur Marseille (qui n'a pas fonctionné) et que j'ai une une opération en prévision (je croise les doigts) au CHU de Guy de Chauliac à Montpellier.

oui j'ai cherché des façons d’obtenir plus de compréhension ou de soutien autour de moi. Je ne l'ai trouvé qu'auprès de mes filles et c'est déjà beaucoup.

Et tant que je ne les vois pas (les membres de ma famille) je garde désormais les douleurs pour moi.

Voilà pour mon témoignage :-)