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  • Vivre avec une maladie neurologique
  • Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ?
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Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ?

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avatar Tetedepioche

Tetedepioche

04/01/2023 à 16:38

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Tetedepioche

Dernière activité le 26/03/2023 à 19:24

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Bonjour a tous,

J ai une neuropathie des petites fibres, mon corps est douloureux, et mes capacités cognitives... pédalent dans la semoule de plus en plus, aucun médecin n a d explication (système nerveux central non touché à priori). On me dit de travailler, dans l idée je ne suis pas contre mais comment? Quel type d emploi?

J aimerai avoir vos témoignages, savoir comment vous avez pu appréhender votre vie pro et avoir un retour vers l emploi "a peu pres confortable".

Merci à vous.

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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06/01/2023 à 16:10

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Claudia.L

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Bonjour @Tetedepioche,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer : @Ableia @Mogu_1112 @Fragile @Ennamori @Pimousse @Maryline62 @mamymi @MissyM @carokax @Lbnsim @Aurélie @Good_Luck @Punkie @Irisdaisy34 @enistn @jonquille3 @mamethis @Juliette @Mikeelie @Breizhpowergirl @manuberman @Nadègechou @ledolu2189 @doludo218958. @Julie2303 @peneasali @Flaura91 @Skymie22 @ricdom @FredO1971

Vous êtes atteint(e)s d'une neuropathie des petites fibres ? Travaillez-vous ? Quel type d'emploi ? Comment gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-06 16:10:56

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07/01/2023 à 11:42

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@Claudia.L Bonjour. Non, j'ai la chance de ne pas devoir travailler. Cela doit être dur pour ceux qui doivent.

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Ennammori


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-07 11:42:48

avatar Juliette98

Juliette98

Édité le 09/01/2023 à 19:14

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Juliette Mdy


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-09 19:11:36

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09/01/2023 à 19:19

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@Tetedepioche

Bonjour,

Pour ce qui concerne la concentration ect j'ai arrêté tous mes traitements cymbalta, lyrica, neurotin,ect car les effets secondaires ne me permettaient pas de travailler, de plus ils étaient inefficaces comme traitements

Pour ce qui concerne les douleurs neuro et le travail

Voici ce qui me permet de mieux gérer ma vie pro sachant que je conduis beaucoup et je dois aussi pas mal marcher et j'ai parfois de longue période de bureau (donc confronté un peu à tout).

C'est peu être un peu paradoxal mais le sport (salle de musculation) m'aide, choquer mon système nerveux me permet non pas de stopper la douleur mais de la diminuer. Ca va faire plus d'un an et à ce jour j'ai pu remarquer que lorsque je ne fais pas de sport durant une période donnée les douleurs sont beaucoup plus importantes mais malheureusement il y a aussi des jours où la douleur ne me permet pas de m'entraîner ou même de marcher....

Il faut se faire violence au début mais malheureusement pour moi c'est la seule chose qui fonctionne.

Si besoin je peux vous donner quelques exercices

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Juliette Mdy


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-09 19:19:50

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avatar Tetedepioche

Tetedepioche

17/01/2023 à 20:36

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Tetedepioche

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@Juliette98

Bonjour,

Merci pour votre message. Je fais également du sport. Hélas la dernière fois, je n'ai fait qu'une planche en gainage, et depuis ça fait 3 semaines que je m'en remet. Mais à part une mauvaise posture éventuelle passagère, sinon il est vrai qu'au global, l'activité sportive fait du bien. Mais ne me permet pas pour autant de travailler, surtout en plus de faire du sport. Il faudra choisir :s

Je ne prends pas les médicament que les médecins me préconisent. Et mes fonctions cognitives sont en baisse, pourtant.

Cap emploi pourra peut-être m'accompagner vers une reprise d'emploi à ma mesure.

Merci, bonne soirée


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-17 20:36:03

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Bamut200

10/01/2023 à 10:45

Bon conseiller

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Bonjour,

Mon problème c'est que je ne peux pas m'asseoir plus de 30min sans avoir des douleurs terrible aux cuisses

Est-ce que vous pouvez me conseiller un fauteuil qui pourrait m'aider a m'asseoir longtemps sans douleur.


Merci.


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-10 10:45:15

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Tetedepioche

17/01/2023 à 20:40

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Tetedepioche

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@Bamut200

Bonjour,

Il peut m'arriver le même type de problème. Dans ce cas, je bouge, fais autre chose. Essayez de voir aussi si la chaise vous est bien adaptée, en hauteur (si elle est trop haute, les cuisses s'appuient plus lourdement et vous crée peut-être des douleurs), en confort, etc. Tout élément dont nous nous servons doit être bien adapté pour avoir plus de confort.

Dans les enseignes d'appareils médicaux, type Batiste, ils ont des catalogues avec des supers fauteuils, ils sauront vous renseigner. Comptez un prix très élevé et non remboursé en général. Sinon, allez dans un magasin et essayez toutes les chaises, voir si une vous convient mieux.

Bonne soirée


Neuropathie des petites fibres et vie professionnelle, comment faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-pf-vie-pro-57263 2023-01-17 20:40:06

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