Neuropathie des petites fibres : qui est concerné ?

@Claudia.L bonjour Claudia c est vrai ,mais c est bien d avoir un groupe pour pouvoir partager notre ressenti et notre douleur car cette maladie car certaines personnes ne nous croient pas et c est aussi dur que la maladie merci pour tout bonne soirée Christine

@Claudia.L

Bonjour

Pour moi ce sont des douleurs qui disparaissent et qui reviennent de temps en temps mais, des fois c'est difficile à gérer même avec le traitement en l'occurrence qui est laroxyl que je prenais quotidiennement avec une dose assez faible généralement 5 goûtes le soir avec une augmentation de 2 ou 3 goûtes lorsque les douleurs sont un peu intense.

Le meilleur traitement c'est gabatrex 400 que j'évite à le prendre à cause de ses effets indésirables si non, il est bon comme traitement de la neuropathie.

Merci.

@Raygallet OH, QUE OUI : JOUR ET NUIT, SANS ETRE COMPRIS !!

@FREDERIQUE1125 pour ma part, cela a débuté il y'a une quinzaine d annees à un seul pied. Orteils plus exactement. Puis cela s'est bi-lateralise. Tous les anti. Depresseurs anti epileptiques, 2 centres anti douleurs, tens, stimulation transcranienne, acupuncture, hypnose et j en passe.... Rien n y a fait.... Au contraire, cela est à un tel point que je ne peux même pas m'asseoir. Il faudrait que je sois toujours en mouvement. La dernière réflexion du médecin du cad, à été.....prenez du cannabis... Actuellement. J ai un patch de morphine que je renouvelle toutes les 72 heures et un opiacé le fluoxetine.... Je suis dans le pâte toute la journée... Cela m'a été prescrit par mon médecin traitant (que j ai changé). Voilà où j'en suis en ce moment. Si vous voulez, vous pouvez me parler un peu de vous. Bon courage

@Raygallet MERCI . J'AI DEMANDE DU CBD, ON NE VEUT PAS M'EN PRESCRIRE : UNE HONTE ! DES MEDOCS QUI FONT QUE LE CERVEAU N'A PLUS DE REPAIRE ! MON CERVEAU : JE VEUX LE CONSERVER ! JE N'AI PLUS ENVIE DE VIVRE, TELLEMENT, JE SOUFFRE !

J'AI DONNE BEAUCOUP DE BONHEUR AUX AUTRES QUI MAINTENANT : M'EVITE !!! CE QUE J'AI APPRIS, CEUX QUI SOUFFRENT DE CES MALADIES ONT DONNEES DU BONHEUR AUX AUTRES ! QU'IL FAUT DEVENIR EGOISTE AFIN D'ETRE SOULAGEE . JE N'ARRIVE PLUS A FAIRE CE QUE JE FAISAIS AVANT ! CA ME DEGOUTE, JE N'Y PEUX RIEN !! J'AI EU CONFIANCE, TROP ; DES NEUROCHIRS QUI M'ONT BOUSSILE ! DES ENVIES DE NE PLUS FAIRE PARTIE DE "CE MONDE POURRI" !

PRENEZ SOIN DE VOUS . MERCI POUR VOTRE MESSAGE ET VOTRE LECTURE . ENTRE MALADES, ON SE COMPREND .

BON COURAGE A VOUS AUSSI

@Raygallet bonjour ,oui malheureusement.

Pas facile .bon courage

Bonne journée

Christine

@isabelle26600 Brûlure à la cheville et pieds depuis une grosse entorse au pied avec fracture de la malléole et fracture du premier métatarse , un arrachement osseux aussi (pas vu aux urgences) . Changement de plâtre , trop large , trop serré ...et j'en passe ...brûlure sous le plâtre , c'était soit disant à cause de la chaleur ...algodystrophie .... Après un an , j'ai trouvé un algologue qui m'a prescrit du Versatis et du qutenza ( cela se fait en hôpital) . Amélioration évidente des brûlures mais sensations de brûlures légères souvent encore présentes. C'est mieux que rien . Toujours aussi des douleurs dans la cheville . Perso, je pense avoir été très mal soignée lors de ma fracture , on ne m'a pas écouté , c'était dans ma tête .

@Hypotalamus BIENVENUE AU CLUB DES INCOMPRIS, QUE L'ON ECOUTE PAS . JE VAIS PASSER SUR LE BILLARD POUR UNE REPRISE DE RGO QUI AURAIT DU SE FAIRE EN 2021 AVEC TOUTES LES COMPLICATIONS QUE CA IMPLIQUE !! VOUS N'AVEZ RIEN !!! AH BON !! POURQUOI ALORS VA T'ON REFAIRE UNE CHIR ?????

SCLERODERMIE APRES 5 OPERATIONS DU DOS, ET 3 DES CERVICALES . LES 2 ERES DU DOS ONT EU LIEU A LA TIMONE, PAS DE SEQUELLES ! LES CERVICALES, ICI !!! ET PAF, ON ME DIT : PAS DE CHANCE . NON, C'EST SUR, ENTRE VOS PATTES GRASSEMENT PAYEES POUR ME SACCAGER !

QUAND ON SOUFFRE, PAS D'ECOUTE, ON SE DEMANDE SI ON NE VIT PAS ENCORE AU MOYEN-AGE !!! LES GUEUX MANGENT A - DE 10 €/KG PENDANT QUE DANS CERTAIN CHATEAU, ON MANGE A 100 €/KG . NOUS N'AVONS PAS LES MEMES VALEURS !!! PAUVRE FRANCE QUI N'A PLUS RIEN A ENVIER . NOUS ETIONS UN GRAND PAYS, MAINTENANT, LA DECADENCE !!! UNE VOITURE AVEC DU MARBRE, PAYER PAR LES PIGEONS ! ON VEUT QUE LES PETITS ACHETENT DES VOITURES MOINS POLLUANTES ! AVEC QUOI ????? ET LA RETRAITE A PAYER !!! PENDANT COMBIEN DE TEMPS ???? IL FAUT INSTAURER UNE LIMITE !!! PAS DES METIERS FATIGANT A HAUT RISQUE !!! ILS ONT UN CARNET D'ADRESSE POUR RETROUVER DU BOULOT !!! C'EST ECOEURANT !!! AFFLIGEANT !!

NOS ENFANTS ET LES GENERATIONS SUIVANTES VONT SOUFFRIR DE LA NEGLICENCE DE BEAUCOUP "SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS" . IL N'A PAS PU FAIRE DE GOSSES !!! MON PERE S'EST BATTU POUR SON PAYS !!! LES GUERRES ENRICHISSENT ! DES DRONES A 20000 €/PIECE ! QUEL MECENE DERRIERE ????

LA LEGION D'HONNEUR N'A PLUS SA VALEUR !! CE PAYS EST AFFLIGEANT !

EN 2025, ON N'A PAS LE DROIT DE LAISSER SOUFFRIR LES PERSONNES QUI ONT DE TRES GROSSES PATHOLOGIES ! DE L'ARGENT POUR DES CONNERIES ! PAS POUR LA RECHERCHE !!! PAS DE MECENE NON PLUS !!! IL FAUDRAIT QUAND MEME QU'ILS EN DONNENT !! UN JOUR, PEUT-ETRE EN AURONT-ILS BESOIN POUR LEURS PROCHES, VOIRE EUX-MEMES !! CA ME DEGOUTE !!! E M P A T H I E NE FAIT PLUS PARTIE DU DICTIONNAIRE !

PRENEZ SOIN DE VOUS, CAR VOUS NE POUVEZ COMPTER QUE SUR VOUS MEME .