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Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathie

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avatar Merhyboa

Merhyboa

Édité le 03/09/2022 à 17:55

Bon conseiller

avatar Merhyboa

Merhyboa

Dernière activité le 24/08/2024 à 11:20

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avatar Josiecoquelicot

Josiecoquelicot

04/09/2022 à 09:44

avatar Josiecoquelicot

Josiecoquelicot

Dernière activité le 26/03/2024 à 08:58

Inscrit en 2022


9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


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Mon mari a une PSP paralysie supra nucléaire progressive qui n'a aucun traitement . Il y avait des symptômes depuis quelques années : perte d'équilibres avec chutes sans gravité puis avec gravité : fracture des côtes , du sacrum . La maladie a été reconnue il y a deux ans à La Salpétriére . Aucun médicament , ni recommandation , si le médecin m'a souhaité du courage et conseillé d'acheter un fauteuil roulant pour pouvoir aller plus loin . Mon mari marchait encore . Il a 85 ans , je peux dire maintenant que je suis contente que le diagnostic n'ait pas été fait avant , quand j'ai lu ce qui allait arriver , je pleurais seule dans ma voiture , partout . La maladie s'est aggravé en un an il ne marchait plus . Je suis abonnée à Psychologie Magazine et un jour j'ai lu un article sur le CBD et j'ai trouvé un vendeur , j'ai tatonné et depuis tout est suffisamment expliqué sur internet et mon mari arrive à ne plus être anxieux . Avec deux gouttes à 10% toutes les quatre heures . J'en parle et je découvre que pas mal de personne l'utilise . Celà ne suffit pas , pour la nuit le neurologue m'avait conseillé un cachet de Rispéridone 1 mg , il délirait dans la journée , je suis passé à 1/2 pendant quelques jours puis à 1/4 pendant plusieurs mois , mais je viens de repasser à 1/2 le soir et 1/4 à midi . Je suis une ancienne technicienne en recherche et j'essaie de faire pour le mieux pour lui et pour moi . La maladie gagne du terrain il dort beaucoup , ses membres se raidissent , il est plus difficile à manipuler . Il a du mal à lever sa cuillère pour manger , et son verre pour boire . Je m'adapte au fur et à mesure . J'essaie d'anticiper ; je lui ai demandé s'il voulait plus tard être nourri par une sonde dans l'estomac , il m'a dit non . J'ai réussi à lui demander s'il voulait aller mourir en Suisse plus tard , il m'a répondu je ne sais pas . Il parle avec difficulté , se force de temps en temps mais rarement . Nous sommes inscrits à l'association " Mourir dans la dignité. " , et j'ai envoyé un mail au siège du RPR pour leur dire que leur député s'étaient opposés à une mort désirée et que je ne voterai jamais plus pour eux .

Je suis à votre disposition pour discuter des soucis quotidiens . Josiane


Neuropathie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-55783 2022-09-04 09:44:31

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