Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie neurologique
  • Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ?
 Retour
Vivre avec une maladie neurologique

Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ?

  •  80 vues
  •  3 soutiens
  •  11 commentaires

avatar FredMayotte

FredMayotte

16/08/2023 à 16:33

Bon conseiller

avatar FredMayotte

FredMayotte

Dernière activité le 28/01/2024 à 19:07

Inscrit en 2023


20 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Un IRM passé le 30 mai àa détecté une tumeur nerveuse bénigne, appelée aussi neurinome ou schwanome, de 3 cm sur en contact des vertèbres cervicales c1 et c2 , avec un refoulement de la moelle épinière et de l'artère vertébrale, avec aussi une névralgie de Arnold.

Ce neurinome provoque pour moi en permanence des douleurs fortes dans la tête, dans le cou, vers l'oreille et les 2 épaules, avec aussi des fourmillements dans les 2 bras et les 2 jambes, une sensation que mes os passent dans un broyeur en permanence et quand je bouge il y a en plus des décharges électriques dans le cou.

Les médecins me proposent une série de 5 séances de radiothérapie ciblée faible dose début septembre prochain et une opération de la tumeur qui est à ce jour positionnée le 4 décembre.

En attendant, les médecins m'ont prescrit : 40 mg de morphine skénan LP matin et soir, du Lyrica 50 mg matin et soir et en interdose 1g de Doliprane.

J'ai depuis 1 semaine réussi à avoir 2 séances par semaine de kiné surtout pour détendre les épaules, les trapèzes et le cou.

Avez vous des conseils, des expériences à partager sur ce type de pathologie ? Des retours d'expériences sur les opérations et radiothérapie ciblée faible dose sur ce type de tumeur nerveuse bénigne ?

Merci d'avance pour vos réponses et contributions

Frédéric

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
17/08/2023 à 10:17

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 16/09/2025 à 16:05

Inscrit en 2021


9 941 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

2 647 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @FredMayotte,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer : @Julien @grand pere @acfarp @kinlasangha @°LYLY° @orlenora @Islandia @Faïçal @marinette302 @nathalie47 @22Claude @Atlantis42 @Cicinette54 @MarianneJoss @Angy68 @Gilbertdanielle @SugarDoll @Doutaine @flotrij @Karlto

Êtes-vous concernés par un neurinome ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-17 10:17:40

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar FredMayotte

FredMayotte

17/08/2023 à 10:58

Bon conseiller

avatar FredMayotte

FredMayotte

Dernière activité le 28/01/2024 à 19:07

Inscrit en 2023


20 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Claudia.L merci pour votre message complémentaire

Voir la signature

Frédéric


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-17 10:58:32

Cacher les réponses 

avatar Vetofox

Vetofox

21/08/2023 à 18:47

Bon conseiller

avatar Vetofox

Vetofox

Dernière activité le 15/09/2025 à 13:18

Inscrit en 2021


23 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Frédéric

Sur le protocole, rien à dire, il est bon.

Le schwannome est une production anormalement forte de la gaine de myéline.

Sur le plan tissulaire, elle est benigne mais là, c'est sa localisation qui pose problème.


Ton traitement par contre me semblle e insuffisant en Lyrica. C'est lui qui va te soulager. Il faut que tu montes. Au moins à 100, 2 fois par jour sachant que la dose max autorisée est de 600 mg/j

Tu dois augmenter par palier de 50 tous les 3 à 7 jours. Je ne sais pas si ta dose te soulage

Ensuite, la Morphine ( Le Skenan LP) est à forte dose et doit bien te chooter! Est-ce que ça te soulage?

Sinon, sur les douleurs neuropathiques, la codéine est plus efficace ( Oxycodone).

1 intervention chirurgicale est à éviter le plus possible mais elle sera toujours possible dans un 2ème temps.

Qui te suit pour ce problème ?

VETOFOX



Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-21 18:47:38

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar FredMayotte

FredMayotte

23/08/2023 à 08:35

Bon conseiller

avatar FredMayotte

FredMayotte

Dernière activité le 28/01/2024 à 19:07

Inscrit en 2023


20 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Vetofox merci pour votre message 🙏 détaillé.

Le Lyrica a été augmenté il y a 7 jours à 100mg matin et soir, et aujourd'hui je rajoute 100mg le midi. Je le tolère bien, il atténue réellement les décharges électriques de 50% dans le cou quand je bouge, et je ne ressens pas d'effets secondaires à ce jour.

La morphine a en effet sur une autre des douleurs : la sensation d'avoir l'ensemble des os qui passent dans un broyeur en permanence, atténuation de 70% environ, et je n'ai pas la sensation d'être shooté, je n'arrive toujours pas à vraiment dormir ni faire de sieste dans la journée. Je dors 2 à 3h par nuit en moyenne et en fractionné.

J'ai eu de la codéine en juin sans effet, la morphine a été prescrite après.

Je suis suivi par le Dr Aggad neurochirurgien à l'hôpital Bretonneaux de Tours. J'ai rdv avec lui le 18 septembre prochain, et une opération est planifiée le 4 décembre prochain.

J

Voir la signature

Frédéric


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2023-08-23 08:35:41

Cacher les réponses 

avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/07/2024 à 19:59

Bonjour je rouvre peut etre un vieux dossier mais on vient de me decouvrir suite à un IRM cérébral début juillet un neurinome en contact avec C1 d'environ 2mm sur l'irm avec injection maiq lesion de 6mm sur l'irm sans injection.

Mon médecin généraliste m'a envoyé vers un ORL car elle ne connaît pas trop cela. Cependant l'orl me dit que ce neurinome concerne les vertebres (puisque toucherait C1). De ce fait je dois voir un neurochirurgien mais il y a tellement de spécialités que je ne sais pas vers quel neuro m'orienter ? Faut il qu'il soit spécialisé dans le rachis? La colonne ? Mon médecin traitant est perdue aussi et me.dit d'essayer avec un et de voir après. Je vois que vous avez un neurinome place sur c1 comme moi du coup je me.permets de m'adresser à vous.

Merci pour votre aide


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2024-07-17 19:59:13

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
25/06/2025 à 11:55

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 16/09/2025 à 16:05

Inscrit en 2021


9 941 commentaires postés | 181 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

2 647 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

Le schwannome vestibulaire est une tumeur bénigne qui touche le nerf vestibulaire. L'opération pour retirer cette tumeur peut entraîner des séquelles, notamment au niveau de l'audition et de l'équilibre.

J'invite des membres à vous répondre : @grand pere @acfarp @kinlasangha @Islandia @Faïçal @nathalie47 @22Claude @Atlantis42 @Cicinette54 @MarianneJoss @Angy68 @Gilbertdanielle @Axel76 @SugarDoll @Doutaine @flotrij @Clairon44 @CineHB @rosiedixie @Nikkoko

Avez-vous déjà subi une opération pour un schwannome vestibulaire ? Si oui, quelles ont été les séquelles post-opératoires que vous avez rencontrées ? Comment avez-vous géré les effets secondaires, en particulier concernant l'audition et l'équilibre ? Quel a été votre processus de récupération après l'intervention et combien de temps avez-vous mis pour vous sentir mieux ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2025-06-25 11:55:32

Tout fermer 

Voir plus de réponses | 1 

Voir les réponses 

avatar Nikkoko

Nikkoko

28/06/2025 à 17:16

avatar Nikkoko

Nikkoko

Dernière activité le 15/07/2025 à 18:18

Inscrit en 2025

Patient, Neurinome depuis 2025


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

On m a détecté un neurinome sur le nerf acoustique d environ 2.5cm. Je dois me faire opérer en fin d'année, et j avoue que j angoisse un peu par rapport aux éventuelles séquelles que je pourrais avoir. J ai lu le poste de CineHB, et à priori, je ne vais pas couper à la surdité, la perte d équilibre et la paralysie. J'imagine donc que la convalescence va être longue et que ma vie va changer après cette intervention; Si vous avez des conseils à me donner, je les prends volontiers.

Nicolas


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2025-06-28 17:16:09

avatar CineHB

CineHB

30/06/2025 à 20:22

avatar CineHB

CineHB

Dernière activité le 07/08/2025 à 18:49

Inscrit en 2023


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Nikkoko Bonjour, je dois vous rassurer, mon opération date d'il y a 20 ans et la neurochirurgie a surement fait de grandes avancées. Pour ce qui est des séquelles vous n'en aurez peut être pas, les miennes sont dues à la localisation du neurinome. Vous a -t -on parler des traitements par rayons ? Je ne pouvais pas en bénéficier car justement la tumeur était trop grosse. Ca change la vie bien sûr, mais avec un bon entourage (c'est très important) et une bonne rééducation on refait surface rapidement. C'est difficile de conseiller chaque cas étant unique...

Amicalement

Francine


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2025-06-30 20:22:39

avatar Nikkoko

Nikkoko

01/07/2025 à 10:50

avatar Nikkoko

Nikkoko

Dernière activité le 15/07/2025 à 18:18

Inscrit en 2025

Patient, Neurinome depuis 2025


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@CineHB , Bonjour Francine,

Ma tumeur ne permet pas un traitement en radiothérapie. L'opération est inévitable,et , même si les techniques ont évoluées, on m a bien fait comprendre que les risques liés à cette intervention restent importants.

Merci, en tout cas pour votre commentaire.

Amicalement

Nicolas


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2025-07-01 10:50:06

avatar CineHB

CineHB

01/07/2025 à 14:49

avatar CineHB

CineHB

Dernière activité le 07/08/2025 à 18:49

Inscrit en 2023


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Nikkoko Bonjour,

j étais prévenue également des risques encourus, mais il n y avait pas d'autre solution... Je me dis toujours pour me consoler des séquelles que cette opération ,qui a duré 9heures, m'a sauvé la vie, merci à mes ORL et neurochir. Ensuite j'ai assisté à une réunion de France Accouphène spécialement dédiée au neurinome, qui m'a bien aidée.

Courage ça va aller, Amicalement

Francine


Neurinome (ou schwannome), une tumeur bénigne, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neurinome-ou-schwanome-59078 2025-07-01 14:49:37

Cacher les réponses 

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

15/09/2025 | Actualités

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

13/09/2025 | Actualités

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

12/09/2025 | Conseils

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

08/09/2025 | Actualités

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.