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Vivre avec une maladie neurologique

Narcolepsie et traitement Modafinil, des avis ?

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avatar Armance

Armance

28/01/2023 à 21:35

avatar Armance

Armance

Dernière activité le 25/02/2023 à 07:58

Inscrit en 2023


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique


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Bonjour à tout les gens qui liront ce message. J’espère avoir choisi le bon groupe de discussion, car j’ai plusieurs questions par rapport à la narcolepsie.

Actuellement, j’ai 18 ans, et ça fait quelques années qu’on a remarqué mes problèmes de sommeil avec mes parents. Donc on a commencé à faire des examens et récemment, le service du sommeil dans l’hôpital où je suis allez m’a fait faire des examens (toute la galère avec les fils durant la nuit, bref …). Ils en sont venu à la conclusion qu’il est quasiment sûr à 95 pour-cent que je fait de la narcolepsie avec cataplexie (donc de type 1). J’ai du faire une ponction lombaire, et nous attendons les résultats qui nous confirmeront normalement le diagnostique.

Mais comme dit plus tôt, les infirmiers du service et le médecin qui me suit ont l’air sur d’eux sur le sujet de la narcolepsie. Donc, je me suis fait prescrire des médicaments. Je me dit : ouf ! Ça va améliorer mon quotidien ! Donc parfait, je vais chercher le médicament : modafinil. Le docteur me dit de commencer avec deux cachets par jours, un matin et un midi, pour six mois. Si ce n’est pas assez, je peux prendre jusqu’à quatre cachets, deux matins et deux midi. Très bien, je vais pouvoir vivre « normalement », sans que mon sommeil ne me dérange.

Je commence à prendre les cachets mercredi, nous sommes samedi soir actuellement, ça fait donc quatre jours complets. Je prend pour l’instant deux cachets par jours. Mais je suis quand même fatiguée, donc je pense qu’il faut que j’augmente à quatre. Le problème ? Quatre jours que j’ai commencé le traitement, quatre jours où j’ai des nausées durant l’intégralité de la journée. Et donc, je ne veut pas augmenter à quatre, car j’ai peur d’empirer le tout, mais le combo fatigue + nausées continuelles n’est pas agréables.

Bien sur, ça m’arrive déjà d’avoir des nausées comme ça, mais ça ne dure normalement pas aussi longtemps. La conséquence de ça est que j’ai moins faim, je mange moins, et j’ai peur de vomir. Ce n’est pas quelque chose de très bon pour moi, j’en suis conscience, mais je n’arrive pas à manger car ça renforce mon envie de vomir. En plus, je commence à avoir un peu mal à la tête, pas du type mal de crâne mais sensation un peu bizarre. En plus, je suis fatiguée, ce qui n’arrange pas le tout, et j’ai du mal à me concentrer.

Je voulais savoir si c’était normal, d’avoir des nausées à la suite de la prise de ce médicament. Oui les nausées sont dans les effets secondaires, mais je trouve ça assez « violent », et ça semble durer longtemps. Au bout de combien de temps les effets de ce type passent ? Car je préfère encore être fatiguée et ne pas avoir de nausées….

Merci de vos futures réponses, j’espère en recevoir qui puisse m’aider. Bonne journée/soirée à vous.

Armance

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
31/01/2023 à 15:01

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 16/09/2025 à 16:05

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Bonjour @Armance,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament Modafinil, vous pourrez y lire les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre. Cliquez dessus.

J'invite des membres à participer : @alonso76 @sandrinette54 @Ludivyne26 @Aidelynn @antho47300 @Meryem92

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Narcolepsie et traitement Modafinil, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-questions-sur-le-medicament-57473 2023-01-31 15:01:51

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