Syndrome de Guillain-Barré : des conseils ?

Bonjour@LouKas17 je ne connais pas ce syndrome. Donc, je ne peux en aucun cas vous aider.

Je tiens juste à vous apporter mon soutien dans l'épreuve que vous vivez. Vous vous interrogez d'aller ou non au chevet de votre père. Et pourtant, vous en apportez vous-même la réponse :

"Prenez soin de vous et de vos proches, rien n'a plus de valeurs ", c'est votre cœur qui parle, alors, écouté-le.

Rien n'est pire que de vivre avec des regrets. Croyez moi.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

@Claudia.L

Bonsoir @Loukas17 Pour information ma sœur ainée est restée plus de 4 mois en service réanimation cela lui est arrivée vers les 60 ans maintenant elle a 78 ans

Le traitement du syndrome de Guillain-Barré nécessite une prise en charge hospitalière rapide. Paralysie de tous les muscles en très peu de temps Je sais cas l’époque mon beau-frère c’était battu avec le médecin des urgences pour dire que ma sœur n’était pas bien en plus ils étaient en vacances à cette époque Elle a été transférée à l’hôpital de Brive alors qu’ils habitaient comme moi le Val de Marne

Et pour information la communication se faisait très difficilement on lui récitait les lettres de l'alphabet pour connaitre le mot quelle voulait nous dire - Et oui du Var j'ai fait un détour pour aller la voir avant de remonter dans le Val de Marne et c'est très dure de voir votre soeur pleurée car vous ne devez rien lui faire paraitre pour information j'ai 17 ans d'écart avec elle

Je sais que le retrait pour l’intubation ne sait pas fait facilement si j'ai bonne mémoire en deux fois – Après ça elle est partie en maison de rééducation car elle a perdu certaine force sur sa main gauche ne répond plus comme avant et un problème aussi à une jambe et respiratoire  

Il faut garder espoir -

Bonjour @Loukas17,

Le syndrome de Guillain-Barré est une maladie neurologique rare qui peut évoluer rapidement et nécessiter une prise en charge lourde en réanimation. Pour les proches, la situation peut être extrêmement éprouvante, tant sur le plan émotionnel que dans la relation avec la personne malade. Le rôle d’aidant entraîne souvent fatigue, inquiétude et sentiment de solitude, même au sein d’une famille soudée.

J'invite des membres à vous répondre : @Pucedelatribu @Nanie69500 @firestone @luwi68 @denism49 @Romy21 @vivalavida @balzac44 @sergio53 @maxou95 @youpass @michel57 @Flacon2016 @Marchale @mapydess @Mouna1967 @cabri40 @MaryseM @tutti59 @Evane94260 @Sony41 @Sossoo @jeanotlapin @STEBRU @Machaps @Marie_WD @FLOC1968 @Franckisa @Levieupat @Lydie77 @Samterras @Nutella37 @Tiff80 @miston @Camouillette @Mona333 @David54 @Riririri @Nien4&!0 @Lennys @Brienne @Gumaro @mh06240 @gbarre35 @Liviaha @Badrkh @ValHingray @CClaire @pascal2356 @INFOOO

Si vous avez accompagné un proche atteint du syndrome de Guillain-Barré, comment avez-vous vécu cette période et quels souvenirs en gardez-vous ?
Comment avez-vous réussi à gérer vos émotions et à trouver un équilibre entre la présence auprès du malade et votre propre vie personnelle et familiale ?
Quels moyens ou attitudes vous ont aidé à maintenir le lien avec votre proche malgré les difficultés de communication et la lourdeur des soins ?

Merci à toutes et tous pour vos témoignages et vos partages d’expérience.
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour, J'ai été admise à l'hôpital le 6 janvier 2008, puis j'ai quitté l'établissement le 6 août 2008. Ensuite, 10 mois passés au Centre de
Rééducation. Après la ponction lombaire, le diagnostic a été confirmé par l'IRM. Guillain Barré présente une grande sévérité. En 8 jours, j'ai été paralysée à 99 %. Toutes les fonctions musculaires se sont arrêtées. Heureusement, mes paupières fonctionnent toujours. Trachéotomie effectuée rapidement car le diaphragme était paralysé. Ensuite, coma artificiel de deux mois. Infection pulmonaire à répétition avec traitement antibiotique. La crise inflammatoire passée, la récupération se fait par plateau, généralement dans certains cas la récupération est
totale. Je pense que les médecins vous ont déjà expliqué tout le protocole. Personnellement, j'ai eu une complication, une forte fièvre qui a malheureusement provoqué une encéphalite,
ce qui a entraîné d'importants dégâts physiques irrémédiables par la suite. La fièvre
était si élevée que j'ai passé plusieurs journées entourée de glace. Mise en place d'un traitement autre que plasmatique. Renouveler en mars2009 après une rechute.  C'est une situation où nous sommes totalement impuissants. Votre présence est une grande chance pour votre père. Même si votre père ne souhaite pas vous
voir certains jours, vous avez une place spéciale dans son cœur. Une astuce pour faciliter la communication... Un tableau contenant les lettres de l'alphabet pour fabriquer des mots et des phrases. Il dit oui ou
non, en espérant que sa nuque ou ses yeux se déplacent. Chaque pas en avant, même petit, est un progrès. ... Bon courage