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Patients Système nerveux
Fourmillements persistants après un Guillain-Barré : témoignages et conseils
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phildu
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phildu
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Dernière activité le 24/04/2026 à 06:48
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Ami
Bonjour ....Bien que le SGB soit une maladie "aiguë" (qui frappe fort et vite), les séquelles sensitives sont fréquentes. La lenteur de la repousse : Un nerf se régénère très lentement (environ 1 mm par jour).Les cicatrices nerveuses : Parfois, la gaine de myéline ne se reconstruit pas parfaitement, ce qui crée des "court-circuits" responsables des fourmillements (paresthésies) que vous ressentez au visage, aux mains et aux pieds .La fatigue nerveuse : Le système nerveux reste parfois hypersensible après une telle agression. Environ 10 % à 15 % des patients gardent des séquelles à long terme. Cependant, si vos fourmillements s'accompagnent d'une nouvelle perte de force ou s'ils s'aggravent brutalement, il est impératif de consulter pour s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une forme chronique (appelée PIDC).
Bon courage ... Et tenez-nous au courant ... Meilleure santé pour 2026
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Phildu
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Zenobieclara
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Zenobieclara
Dernière activité le 24/04/2026 à 23:39
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@phildu
Bonjour Phildu.
Je n'ai pas tout suivi et j'ai du mal avec le forum pour retrouver des messages, des discussions etc.
Bref je voulais savoir si vous aviez eu la maladie de Guillain-Barré. Si c'est le cas j'aimerai en parler avec vous. Moi aussi j'ai eu cette maladie et j'ai besoin d'informations.
Merci pour votre retour.
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phildu
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phildu
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Dernière activité le 24/04/2026 à 06:48
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Ami
Salut @Zenobieclara Merci beaucoup pour ton message et pour ta confiance. Je préfère être honnête avec toi : je ne suis pas un ancien patient. Je connais bien le sujet parce que je m'y suis beaucoup intéressé et que j'ai fait pas mal de recherches dessus, car moi j'ai le syndrome des jambes sans repos et peut-être des membres supérieurs , je passe un EMG très bientôt..., mais je n'ai pas vécu la maladie personnellement. Je ne voudrais pas te laisser croire que je partage ce vécu alors que ce n'est pas le cas. Par contre, si tu as besoin de discuter de ce que tu ressens, de poser des questions sur ce que j'ai pu apprendre sur la récupération ou simplement de vider ton sac, je reste disponible avec plaisir. On peut échanger sur les infos que j'ai, même si rien ne remplacera jamais le conseil de ton médecin ou le partage avec des personnes qui l'ont vraiment vécu.
Bon courage à toi, c'est un sacré combat !
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Phildu
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/04/2026 à 14:39
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Bonjour @Florence61,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Pucedelatribu @firestone @luwi68 @denism49 @Romy21 @vivalavida @balzac44 @sergio53 @maxou95 @youpass @michel57 @Flacon2016 @Marchale @mapydess @Mouna1967 @cabri40 @MaryseM @tutti59 @Evane94260 @Sossoo @jeanotlapin @STEBRU @Machaps @Marie_WD @FLOC1968 @Franckisa @Levieupat @Lydie77 @Samterras @Nutella37 @Tiff80 @miston @Camouillette @Mona333 @David54 @Riririri @Nien4&!0 @Lennys @Brienne @Gumaro @mh06240 @gbarre35 @Liviaha @Badrkh @ValHingray @CClaire @pascal2356 @INFOOO @Lili52 @Loukas17
Un membre nous raconte qu’après avoir été atteint d’un syndrome de Guillain-Barré, elle ressent toujours des fourmillements aux pieds, mains et visage, deux ans plus tard, et cherche à savoir quoi faire.
💬 Pour échanger ensemble :
- Avez-vous vécu des fourmillements persistants après un Guillain-Barré ?
- Quelles stratégies ou traitements vous ont aidé à mieux gérer ces sensations ?
- Comment faites-vous face au quotidien avec ces symptômes ?
N’hésitez pas à partager vos expériences et vos conseils, votre soutien peut vraiment aider 🙏💛
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
Zenobieclara
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Zenobieclara
Dernière activité le 24/04/2026 à 23:39
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Ami
Bonjour 👋
J'ai eu aussi un Guillain-Barré il y a très longtemps. Je cherche justement à entrer en communication avec des patients. J'ai actuellement des picotements, brûlures atroces, fourmillements sur les doigts et diverses parties du corps et surtout dans toute la sphère buccale. Je ne sais pas encore si ça peut avoir un lien avec mon ancien Guillain-Barré. On me parle de petites fibres nerveuses. Je suis en exploration...🤔
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Florence61
Florence61
Dernière activité le 19/04/2026 à 10:54
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Bonjour,
Suite à un Ghislain barré, deux plus tard, j’ai toujours des fourmillements pieds, mains et visage. Que dois-faire?