Mes symptômes sont-ils liés à une épilepsie chronique ?
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lisez bien les CGU de ce site @Abra43 : pas le droit de citer de nom de médecin ni d'hôpital. Je peux juste vous conseiller de vous tourner vers la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie www.fondation-epilepsie.fr). On reste en contact, n'est-ce pas ?
Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !
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rochambeau
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Abra43
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Abra43
Dernière activité le 06/05/2024 à 14:44
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5 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Bonjour,
Je découvre le site et le forum. Je m'excuse d'avance si je ne m'y prend pas comme il faut.
Voilà depuis plusieurs années, 6 ans je dirai, je souffre de moments de confusion. Il s'agit de moments que je ne sens pas arriver pendant lesquels je vais être perdue : où je suis ? avec qui je suis ? qu'est-ce que je dois faire ?.
Les premiers bugs (comme nous les appelons) je ne les sens pas arriver, les suivants je vais avoir une brève sensation sans pour autant les contrôler et perdre le lien avec le présent. J’ai fait plusieurs vidéos : on voir que je suis perdue, que je cherche la date et l’heure sur mon téléphone, que je ne me repère pas dans le lieu dans lequel je suis, que j’erre et fais des allers/retours.
En période de confusion, nous avons remarqué certains moments qui provoquent quasi systématiquement une absence : clope (quand je fumais), passage au wc, extinction de la lumière au coucher. Je vais soit être fatiguée ensuite, soit avoir froid et souvent avoir soif. Je vais craindre la luminosité.
Un jour, devant une collègue, j’ai eu une absence, de retour à moi la fenêtre de mon bureau était ouverte : je lui avais demandé d’ouvrir car je sentais une drôle d’odeur (?) alors que de retour à moi je ne sentais rien. En voiture : je fais des tours de rondpoint en + mais je sens/sais que je ne mettrai pas en danger.
Aucun souvenir.
Ces bugs sont mystérieux mais aussi qu’ils s’accentuent. L’autre inquiétude grandissante et l’impact qu’ils ont sur ma mémoire : je ne me souviens plus de choses que j’ai vécu avec mon conjoint, ma famille, mes collègues.
J'ai passé de nombreux examens : scan, EEG avec et sans privation, apnée du sommeil, vu plusieurs neuro, cardio, endobiogéniste, test mémoire et même un psychiatre…sans succès.
Une neuro devant laquelle j'ai eu un bug me répondra que c'est le stress et finira par dire que mon médecin et moi même devrions envisager un suivi psy...
Traitement d'essai Urbanyl et Lamictal sans effet.
Mon médecin ne sait plus vers quoi m’orienter. Elle m’a dit il n’y a pas longtemps qu’à part me prescrire des arrêts, elle ne peut rien faire d’autre. Mes absences sont trop fréquentes pour que je m’arrête constamment, prendre du retard sur mon travail n’est pas une avance.
Et puis, il y a 2 semaines : 2 crisesd'épilepsie tonico-clonique. Les premières de ma vie. Cela a commencé comme un de mes bugs au coucher, gd bruit de respiration, convulsion, perte de connaissance, morsure de la langue, coupure de la respiration, errance avant de revenir à moi. Pompiers, smur, 3j aux urgences.
EEG:RAS. IRM: RAS.
Lundi rdv neuro, mon conjoint sera là pour décrire ce à quoi il a assisté, décrire la peur de sa vie.
Voilà, je ne sais plus trop vers quoi me tourner.
Merci à ceux qui auront pris le tps de me lire.