Dyskinésie Non Kinésigénique Paroxystique (PKND) : partager son expérience

Bonjour,

J'aimerai discuter avec des patients qui ont cette maladie. Pour ma part je suis malade depuis 2012, différents diagnostics ont été posé, j'ai eu et je reprends un traitement antiépileptique pour apaiser les mouvements anormaux qui surviennent par crise. Je me sens seule face à la maladie, mon médecin généraliste dit que je gère bien, c'est un fait, mais les crises sont de plus en plus régulières. Je souhaiterai discuter avec des personnes qui ont la PKND pour voir comment elles vivent avec cette maladie, si le diagnostic est pu être posé définitivement comme c'est une maladie rare et qu'il n'y a que les examens cliniques qui peuvent la déceler. Pour ma part je l'ai depuis que j'ai 37 ans, j'en ai 50 maintenant, c'est invalidant, quand tout va bien, parce que ça arrive et tant mieux, là c'est chouette mais quand les crises surviennent à répétition c'est compliqué. Cela a beaucoup impacté ma vie professionnel et familiale. Merci aux personnes qui me répondront, j'ai vu qu'ils n'y en avait pas beaucoup, mais pouvoir parler ne serait-ce qu'à l'une d'entre vous me ferai énormément de bien. Belle journée à vous.