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Vivre avec une maladie neurologique

Vivre avec la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS : je témoigne

  •  98 vues
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avatar nadejda

nadejda

05/11/2024 à 18:32

Bon conseiller

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nadejda

Dernière activité le 27/11/2024 à 12:46

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Patient, CANVAS depuis 2024
Autre maladie : Maladie d'Alzheimer


10 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

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A 70 ans j'ai déclaré un Alzheimer, comme ma mère et une maladie qui s"appelle Canvas et qui concerne l'équilibre.J'ai conscience que je dois rester combattive , ce qui m'aide beaucoup ce sont les séances chez l'orthophoniste. Elles m'ont permis de retrouver l'espoir et le désir de progresser dans notre langue française. Puis, j'ai pu communiquer avec ma petite fille, excellente sur le logiciel de jeux happyneuron. Ce fut un grand plaisir que de me faire battre par elle.

En résumé, on peut encore vivre avec la maladie à condition d'affronter la réalité avec humilité mais aussi détemination, celle de la vaincre par d es petites victoires sur soi-même. Se dire qu'on peut encore rester vivant et savourer chaque petite victoire, notamment celle d'exister encore e t se le répéter sans cesse comme font les champions en sport.

Nadejda, celle qui croit et garde espoir!!

Alias Sylvie C.

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
06/11/2024 à 10:55

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 12/06/2025 à 20:17

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9 364 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

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Bonjour @nadejda,

Merci pour votre témoignage ! Il est inspirant de voir comment vous abordez la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS avec détermination et optimisme.

Je me permets d'inviter d'autres membres à échanger : @Isabonaloi @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Agnès38 @Nat1234 @SERGEMARIE @Annanapou @Franceoise @cissiam @ciboulette04 @Alejeune @Crowny @Fred59 @Mumu26130 @Clo2607 @babeth% @AlaindeRennes35 @Jackson31 @Dominique.n @Fatimakhelifi @PapiPanda @Vct.bgs @Reneham @zamiofred @Elizza @Dominique45 @valer92 @isabellecoing @valoulilou27 @Astrid30 @Havane @Bridem @Thaliemoi @Kiki27 @Steph1606 @FLOC33 @Nanougab @nadejda @jamesbonds @Michelpbcanvas @cb429636 @jeanne- @mandoline2 @krissdud @anisint @babou25400 @mamima @kakariki @Oermingen @Janette12 @toziacl @AstonR @Maximiliem

Pour ceux qui vivent avec Alzheimer ou le syndrome CANVAS, quelles activités vous aident à garder espoir et à stimuler votre esprit ? Comment gérez-vous les défis liés à l'équilibre ? Quelles ressources ou exercices recommanderiez-vous pour mieux vivre au quotidien ?

Merci à tous pour vos témoignages et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Vivre avec la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS : je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/cest-quoi-62486 2024-11-06 10:55:28

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avatar mamila2

mamila2

12/12/2024 à 14:44

Bon conseiller

avatar mamila2

mamila2

Dernière activité le 13/05/2025 à 11:44

Inscrit en 2024

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29 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

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@Claudia.L

bonjour,

je n'ai pas fini de me présenter .Je souffre depuis 2008 d'une neuropathie axonale sensitive diagnostiquée syndrôme de canvas en 2017 à Limoges par le pr de neurologie le pr Magy.les douleurs neurologiques sont bien calmées par le laroxyl.

En 2020 ce sont déclenchés d'horribles maux de tête qui ont disparu presque totalement depuis que j'ai des piqures de Botox dans la tête et le trajet du nerf d'Arnold tous les 3 mois au centre de douleur du Chu dupuytren.à Limoges.

Concernant l'équilibre , le canvas atteint le cervelet et donc le centre de l'équilibre du corps.

Je vois une kiné 2 fois par semaine,2fois par an une réflexologue et 2 fois par an une ostéopathe car mon corps a besoin d'être réequilibré étant donné que je me déplace toujours avec une béquille sauf dans la maison. Je fais de la gym douce (ce que mes jambes m'autorisent ) tous les jeudis .

je fais du vélo d'appartement 10min à16km h tous les jours si je peux.

Je ne peux plus me promener car mes jambes me disent stop rapidement 15 min

Le gros problème de cette maladie c'est que mon pied peut rester collé au sol. on est obligé de me porter.

heureusement je suis bien entourée par mon mari qui a mis le temps à comprendre moi aussi d'ailleurs que c'était une maladie grave .

je suis en lien avec l'institut du cerveau car j'ai toujours l'espoir qu'un traitement apparaisse .

j'espère avoir répondu à vos attente


Marie laure

J'ai appris à me coller à un mur si je dois rester debout . La plupart du temps je m'assied .


Les injections d'immunoglobulines sur 6 jour hospitalisée n'ont rien donné


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mamila2


Vivre avec la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS : je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/cest-quoi-62486 2024-12-12 14:44:44

avatar octobrebleu

octobrebleu

16/12/2024 à 09:44

Bon conseiller

avatar octobrebleu

octobrebleu

Dernière activité le 08/06/2025 à 20:44

Inscrit en 2022


14 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique

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@Claudia.L Bonjour

Le Canvas détecté depuis trois ans j’ai aujourd’hui soixante-dix ans.

Pour la toux, qui était un véritable fléau depuis 15 ans, après une opération de l’estomac, au cas où nous serions devant un cas de reflux, de multiples visites auprès de pneumologues dans toute la France, j’ai rencontré un pneumologue qui connaissait ce problème.

Nous sommes partis sur un traitement avec l’Oxycontin 5 MG matin et soir au bout de deux mois, nous sommes passés à 10 MG matin et soir depuis deux ans. Résultat diminution de la toux de 95%.

Oxycontin n’est pas un médicament anodin. Il contient de la morphine. Les effets secondaires ne sont pas anodins, perte  de la mémoire à cour terme, augmentation des problèmes vestibulaires.

Une chose cependant, je ne sais pas si je dois dire « super ». En bricolant je me suis coupé une petite partie du doigt à la scie circulaire. L’entaille est suffisamment importante pour le passage d’une infirmière tous les jours pour refaire le pensement. Je n’ai rien, mais absolument rien senti. De cette coupure.

Aujourd’hui il fait beau en Dordogne, demain...............................


Vivre avec la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS : je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/cest-quoi-62486 2024-12-16 09:44:29

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