Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation !

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Craipinpo86

01/08/2022 à 01:04

Craipinpo86

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Bonjour a tous

J'ai 41 ans. J'ai eu ce diagnostic d'une ataxie cerebelleuse il y a 1 an et j'ai commencé à avoir les premiers symptômes il y a 10 ans ( je me disais que ça allait passer, que c'était pas grave).

Aujourd'hui ma vie est compliquée. De plus en plus de mal à marcher (impression d'être ivre tout le temps), perte d'équilibre, problème d'élocution , tête qui tourne H24 et de plus en plus de mal à écrire. Bien sûr j'ai aucun traitement. Je ne sais pas ce qui m'attend encore. Du coup je commence à être tributaire des gens et comme ça me gêne, je me renferme sur moi-même et ne sors plus. Plus de vie sociale. J'ai la chance de pouvoir travailler encore en mi temps thérapeutique mais pour combien de temps ? Ca devient dur moralement.

Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes qui ont la même chose que moi pour se donner des conseils peut être

Merci de m'avoir lu

A bientôt Alexandra

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Claudia.L

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01/08/2022 à 12:43

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Claudia.L

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Bonjour @Craipinpo86,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, j'invite des membres à participer :

@865Chebraibreiche, @pseudo-masqué, @Gruplaifair9588, @pseudo-masqué, @7Frouvinclanmins, @Choucheiglanr, @pseudo-masqué, @pseudo-masqué, @Mandinr9886, @Plucloun5, @pseudo-masqué, @pseudo-masqué, @Cofranjeil9, @pseudo-masqué, @pseudo-masqué, @623Soleil, @pseudo-masqué, @Clifloiche1869, @pseudo-masqué, @Sepleun61, @pseudo-masqué, @Tepronchonx4, @pseudo-masqué, @pseudo-masqué, @Frougeix68, @Frodranjadrin223, @Dregonsun5070, @pseudo-masqué, @Flevoir4944, @Geuplivadoul14, @767Pludidranche, @pseudo-masqué, @8Ploinoin, @Moidicanche8, @Bamair898, @Doblougit2083, @Gaiplouche869, @Chaicaili2, @Peuglondrul9023, @Toifloublos2, @Drechojoche32, @Braijonbeupleus8260, @8511Braicrouglail, @pseudo-masqué .

Connaissez-vous cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-communiquer-avec-dautres-p-55223 2022-08-01 12:43:37

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Choucheiglanr

28/08/2022 à 07:58

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@Chairumonche032 bonjour, il m'ont prescrit une attelle américaine souple , a mettre au pied, depuis je retrouve l'équilibre, et rien que ça , ça me libère des cannes .

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remi

Tindatres864

28/08/2022 à 12:45

Tindatres864

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@Choucheiglanr Bonjour , je vais me renseigner ,je te remercie 😉

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SOUAD

748Precheix

06/03/2024 à 00:26

748Precheix

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@Tindatres864 bonjour

Mon ataxie cerea ete diagnostiquée il y a 6 mois suite à un test génétique

Mutation du gène fgf14

C'est une découverte récente

J'avais de gros pb de marche et d equilibre

Je suis traitée par Fampyra, c'est miraculeux, à la 3eme prise,je regardais normalement

748Precheix

06/03/2024 à 00:27

748Precheix

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Claudia.L

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06/01/2023 à 15:52

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

Êtes-vous concerné(e)s par une ataxie cérébelleuse ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

@Ceuleudrous5473 @Chairumonche032 @Craipinpo86 @Chacronn20 @Butrinbonr9472 @Jinbleut5189 @Chanbaitronbranl14 @Fuclonseix4 @Dreusincus0 @Lipracroton286 @1Clanvoix @1365Glonloigon @pseudo-masqué @8Ploinoin

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Cheufraiflogrins989

21/10/2023 à 11:58

Cheufraiflogrins989

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bonjour,

on vient de me diagnostiquer une ataxie cerebelleuse. je suis jeune agriculteur de 34 ans . je me pose des questions sur mon avenir professionnel. pourrais je continuer à travailler sur l exploitation tout seul.

Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation !

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