Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation !

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Alex78840

01/08/2022 à 01:04

Alex78840

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Bonjour a tous

J'ai 41 ans. J'ai eu ce diagnostic d'une ataxie cerebelleuse il y a 1 an et j'ai commencé à avoir les premiers symptômes il y a 10 ans ( je me disais que ça allait passer, que c'était pas grave).

Aujourd'hui ma vie est compliquée. De plus en plus de mal à marcher (impression d'être ivre tout le temps), perte d'équilibre, problème d'élocution , tête qui tourne H24 et de plus en plus de mal à écrire. Bien sûr j'ai aucun traitement. Je ne sais pas ce qui m'attend encore. Du coup je commence à être tributaire des gens et comme ça me gêne, je me renferme sur moi-même et ne sors plus. Plus de vie sociale. J'ai la chance de pouvoir travailler encore en mi temps thérapeutique mais pour combien de temps ? Ca devient dur moralement.

Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes qui ont la même chose que moi pour se donner des conseils peut être

Merci de m'avoir lu

A bientôt Alexandra

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Claudia.L

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01/08/2022 à 12:43

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Claudia.L

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Bonjour @Alex78840,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, j'invite des membres à participer :

@ushaiia, @franck2b, @dann38, @lolo1966, @samben, @quelcoeurbleu, @Choupette94, @luc_feri, @jetski137, @lolois, @lilhandi, @bellavita, @Magali972, @pascal59200, @mariebud, @papillon58, @nounouskita, @nordinealya, @bibi67, @Balzaidi, @Djibril00, @lindaboulet, @maxou13, @Severine33, @Odilade, @Fabisch, @Alexamonic, @ALEXBIBI, @Bibine1001, @anaspino, @Elisah, @Nath75, @lili207, @Manou29, @Delphinedu18, @Mimo2609, @touroule, @fafalola, @Chachaum, @lanjeranne, @LePagayeur, @Emma40, @Soso1109, @Tereaxel .

Connaissez-vous cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-communiquer-avec-dautres-p-55223 2022-08-01 12:43:37

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quelcoeurbleu

28/08/2022 à 07:58

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quelcoeurbleu

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@coccinelle77 bonjour, il m'ont prescrit une attelle américaine souple , a mettre au pied, depuis je retrouve l'équilibre, et rien que ça , ça me libère des cannes .

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remi

MASA06

28/08/2022 à 12:45

MASA06

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@quelcoeurbleu Bonjour , je vais me renseigner ,je te remercie 😉

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SOUAD

Frania66

06/03/2024 à 00:26

Frania66

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@MASA06 bonjour

Mon ataxie cerea ete diagnostiquée il y a 6 mois suite à un test génétique

Mutation du gène fgf14

C'est une découverte récente

J'avais de gros pb de marche et d equilibre

Je suis traitée par Fampyra, c'est miraculeux, à la 3eme prise,je regardais normalement

Frania66

06/03/2024 à 00:27

Frania66

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Claudia.L

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06/01/2023 à 15:52

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

Êtes-vous concerné(e)s par une ataxie cérébelleuse ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

@Sellig31 @coccinelle77 @Alex78840 @quelcoeur @Nenes7 @morgen @aaudru591 @Isabonaloi @GINETTECUS @ciceron49 @vevette57 @bertiemini @Seckou @lili207

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Benoiot64

21/10/2023 à 11:58

Benoiot64

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bonjour,

on vient de me diagnostiquer une ataxie cerebelleuse. je suis jeune agriculteur de 34 ans . je me pose des questions sur mon avenir professionnel. pourrais je continuer à travailler sur l exploitation tout seul.

Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation !

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