Algie vasculaire de la face chronique : comment gérer les crises au quotidien ?

Bonjour @MarieCat,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Santacruz @euqinimod2 @Gwadelyne @zemeldis @jaclin @josynette @barretchristophe @chatounet @lyly45 @cormoran50 @Baby56 @isadetub @Hugo14 @Spp06230 @melanie40 @karolina03 @geoffre59 @Oceanejulie @pfunky @mustangcruiser67 @Kassroll @Krys77 @hilarion @Nawalle28 @NaHamiltone @hugo34 @PASCAL196087 @catyccb @Pepita @Akhazi63 @lisette @Nini1967 @ViviLili @kika21 @sensi85 @Sylvie1958 @Marie2413 @Thierry.J @Patrick7330 @jopopo @Spyrone @Antoinec87 @Cecezzz @Choudou @Bulled'oxygène @Jonix11 @Valou23 @Eltaga @Hadja2012 @Lecorse2b @Maenerea @Hugolin @Didol83 @KELIANA35400 @mdfld92 @pixxtraderz @Audmatez @Gourmi @BRUNO.COMTE @Katilou @Lunych @Sibylline @Lololo 123 @Sophie1988 @Jade.briout @Punjab @vincent @Carol18 @Jacklyn @Dielo15 @Niaouli @Yousri @Tulise @RosaFdrichs @mariemay @Magali59554 @patou2b @Colombine18 @Charlotte08 @Moucaren @Nateaa @Behcet.1988 @Gladou97 @Math37 @Reda24 @emeline.rss @jeromes88 @Loolooping56 @Kheiraa @Jusyrius @Laurentl @Sensi260 @FLECKY @Claire.dev @Piqelo @Pascaldedistritens @Hoube08 @Sandrinek @GirlPower69 @Alyssia.sgn

Un membre explique qu’après de nombreuses années de douleurs intenses, on lui a enfin diagnostiqué une algie vasculaire de la face chronique. Ses crises peuvent durer jusqu’à 3 jours sans relâche, et elle aimerait échanger avec d’autres personnes vivant la même situation. Elle essaie de rester positive malgré la douleur, mais avoue qu’il lui arrive d’avoir envie de se « taper la tête contre les murs » pour soulager la souffrance.

👉 Comment gérez-vous votre quotidien lorsque les crises durent plusieurs jours ?
👉 Avez-vous aussi ce sentiment d’impuissance face à la douleur ?
👉 Quelles astuces ou méthodes vous aident à rester positif(ve) malgré la maladie ?

💛 Vos témoignages et conseils pourraient l’aider à se sentir moins seule et à trouver des pistes pour mieux vivre ces crises.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour pour ma part, j’utilise l’oxygène et Imiject, mais j’ai préféré l’arrêter et me tourner vers le cannabis. Cela ne stoppe pas les crises, mais m’aide à mieux supporter la douleur et le stress constant de vivre avec cette épée de Damoclès.

Je consomme via un vaporisateur à herbe ou un ballon, afin de limiter la combustion et d’éviter le tabac (qui, comme l’alcool, peut déclencher des crises).

Attention toutefois : le cannabis demande de la recherche et de la persévérance, car chaque variété est unique et possède des propriétés différentes.

Bonjour,

Je souffre d une AVF depuis 2009 avec un traitement efficace depuis 2015. Les crises se sont estompées mais n ont pas disparu. Quand le halo douloureux resiste au traitement ce qui peut durer 7a8jours, mon medecin m arrête car je ne suis pas en état de vaquer à mes activités. La gestion au quotidien se fait au rythme des crises.

Bonjour,

Avant 2015, j ai essayé plusieurs medicaments qui m ont finalement rendu pharmaco resistante avec en plus une grosse prise de poids.

Depuis 2015, avec le neurologue du Centre d Evaluation et du Traitement de la Douleur du Chu de Lille, je fais une injection d Emgality 1fois/mois (chere et non remboursee par la Sécurite sociale), du verapamil en traitement de fond et du sun (imiject) et oxygene pendant les crises.