Patients Maladies cardiovasculaires
Myocardite à cellules géantes
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Aneth59
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Aneth59
Dernière activité le 27/10/2025 à 19:05
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Atteinte de cette maladie découverte il y a un an, je suis sous traitement afin de stabiliser la propagation. Ma vie a basculé en une journée puisque je n'avais jamais eu de problèmes cardiaques. Juste une sensation de malaise le matin et l'impression que mon coeur battait plus rapidement que d'habitude. Le soir je me retrouvais aux urgences cardiaques. Après les examens basés sur les protocoles appliqués pour les infarctus et AVC, rien ne correspondait. Les médecins ont fini par faire l'hypothèse d'une sarcoïdose ou d'une MCG que seule une biopsie pouvait confirmer. Après confirmation, outre la pose d'un défiibrillateur un traitement a été mis en place comprenant notamment médicaments contre l'insuffisance cardiaque et immunosuppresseurs .
Le traitement fonctionne bien pour l'instant. Au départ et jusqu'en juin 2025, les 2 alternatives évoquées par le corps médical étaient une dégradation jusqu'au décès ou au mieux une greffe du coeur. J'ai eu la chance de rencontrer une cardiologue qui m'a exposé un cas de rémission. Je me suis emparée de cette 3ème piste et vise le challenge d'aller vers une rémission ;-)
Même si je comprends que les médecins n'osent pas donner de faux espoirs, le témoignage d'une rémission m'a permis de mieux accepter tous les inconvénients des traitements. Les deux options préalables ne me donnaient pas envie de continuer à subir les effets des médicaments qui affectaient ma qualité de vie très fortement et j'avais envisagé d'interrompre le traitement. J'affronte maintenant le quotidien plus sereinement. Il y a peu de personnes atteintes de cette maladie et je ne trouve pas de témoignages ou de partages d'informations sur le vécu de cette maladie.
Je suis preneuse de tout témoignage à ce propos et sur les effets des immunosuppresseurs. A priori mon traitement est identique à ceux des personnes greffées.