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Patients Sclérose en plaques

vous mangez quoi ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:06

Bonjour, je voudrais savoir ce que vous mangez et si vous avez faim !

Moi j'ai une perte d'appétit.

Merci !

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Nathali57

09/01/2017 à 11:42

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Nathali57

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@Myfair

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vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-01-09 11:42:38

dan26576

03/03/2017 à 14:26

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dan26576

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Depuis de nombreuse années depuis que j'ai la sep, tout les matins je mange la crème budwig de kousmine dans un petit plat avec deux yaourts soja nature, et du pain sans gluten de Seignalet.

Les produits laitier me posaient d'énormes problèmes de marche ! Et quand j'avais arrêté les produits laitiers, vache ou chèvre, j'ai pu retrouver le plaisir de marcher !

Les seipiens ne sont pas allergique au gluten mais ça apporte une lourdeur, un mal être, le pain sans gluten est parfait.

Pour les vitamines le poisson gras est parfait.

Le régime seignalet est parfait pour perdre du pois.

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-03-03 14:26:31

Mouniee

25/03/2017 à 11:28

Mouniee

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Bonjour moi j'ai du poids a perdre j'ai fais un régime qui m'a permis de perdre 3 kg sur les 7 pris depuis que je suis en fauteuil ( 5 ans ) . je me surveille un peu plus ,je suis une gourmande .On m'avait conseillé de réduire , voir supprimer tous les produits laitiers dur dur pour moi mais j'ai réduit nettement et j'ai diminué les viandes rouges et augmenter les fruits et les légumes .Ce sont des nouvelles habitudes à prendre .

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Edith

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-03-25 11:28:41

Nathali57

02/08/2017 à 21:13

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Nathali57

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@msiva52, Bonjour tu trouveras des informations sur l'alimentation ici : vitamine D, antioxydants; probiotiques

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vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-08-02 21:13:57

dan26576

03/08/2017 à 09:15

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dan26576

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Tous les matins je mange la crème Budwig avec deux yaourts soja nature, une banane mure, une poire ; régulièrement je mange du pain sans gluten, mais exceptionnellement je peux manger du pain, ne faisant pas d’allergie au gluten.

Le lait m'empêche de marcher c'est catégorique !

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xavier666

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-08-03 09:15:27

AnDachen

03/08/2017 à 09:25

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AnDachen

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Bonjour à toutes et à tous !

Pour ma part, pour le petit-déjeuner je suis passée de la crème Budwig du Docteur Catherine KOUSMINE au « Miam-Ô-fruit » de France GUILLAIN.

Par ailleurs j’ai deux informations concernant le soja (lait de…, yaourts, etc) :

- Une amie, pharmacienne de formation, qui m’a initiée au jeûne thérapeutique me dit que le corps humain ne peut réellement digérer le soja que lorsqu’il est fermenté (type Tamaris, etc) ;

- Et mon correspondant agricole local me dit que 100% du soja en France est de type « OGM ».

Je n’ai pas compétences scientifiques à vérifier ces informations, aussi pour ma Santé je les ai fait miennes en attendant de trouver des renseignements contraires.

Lien possible : http://www.mangervivant.fr/recette-miam-o-fruit/

ATTENTION :

- Les petites graines ne sont assimilables que broyées (avec un moulin à café par exemple) ;

- Excepté l’huile d’olive, toutes les huiles doivent être impérativement conservées au réfrigérateur (dans la porte). Une huile qui s’oxyde n’est plus nutritive et peut même devenir nocive.

Bon petit déjeuner ! Bien à vous

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"AnDachen"

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-08-03 09:25:06

annesoaramis

29/11/2017 à 17:08

annesoaramis

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Bonjour

Persuadée que tout est lié (alimentation - mental - santé) et après mettre pas mal renseigner, j'ai revu mon régime alimentaire depuis que je suis diagnostiquée : suppression du gluten, suppression des produit laitiers, bcp de choux, et autre fruits et légumes, du poisson au moins une fois par semaine, des algues au moins une fois par semaine, un peu de viande blanche..

Je suis un traitement de fond et suis complémentée en Vit D. Et je pense me supplémenter en gélules multi-vitamines et en Lion's Mane.

A voir ce que cela va produire dans le temps...

Est ce que l'un d'entre vous suit un régime similaire ?

Bon courage à tous et à toutes.

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2017-11-29 17:08:44

Sanrey

15/05/2018 à 07:21

Sanrey

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Bonjour

J'ai aussi supprimé dès le diagnostic (11.2017 - traitement sous Tysabri) gluten et lait. Premier effet impressionnant, une perte de volume pas proportionnelle à la perte du poids.

Il me reste à passé à la cuisson douce maintenant pour suivre le "régime" seignalet. Que je ne considère pas comme un régime, n'y trouvant aucune frustrtion...

Après la lecture du livre "vaincre la sclérose en plaque" dès décembre je suis aller en salle sport, je tiens le rythme tous les 2 jours.

Je ne sais pas où ça va me mener, mais en tout cas ça me fait du bien, moral, énergie... Je n'ai pas de fatigue et pas de problème moteur. Une perte de sensibilité d'un côté du corps couplé à des sensations bizarres...

Dernier IRM, plus d'inflamation, ça me motive même si c'est peut être normal avec le traitement en court ^^

Ce matin acupuncture, je teste plein de truc ;) j'ai aussi entendu parlé de méditation en pleine conscience ... j'attend les nouveau stage.

Bonne journée à tout le monde

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2018-05-15 07:21:01

annesoaramis

16/05/2018 à 13:18

annesoaramis

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Tout cela est très encourageant @Sanrey‍ !

Dis nous quels sont les effets ressentis à long terme :)

Pas toujours facile de ne pas manger de gluten ni de produits laitiers lorsque je mange à l’extérieur ou que je suis en vacances mais j'essaie de rester raisonnable. Depuis que je suis ce régime, j'ai perdu 6kg! Je me sens mieux dans mon corps, je suis moins ballonnée.

J'ai aussi commencé le Yoga depuis le diagnostic (11.17 également), cela me fait bcp de bien au corps et à l'esprit et me permet de mieux gérer le stress. Stress qui a clairement un impact sur mes sensations de fourmis que je ressens dans les mains et jambes (Myélite cervicale) car quand je suis en vacances avec zéro stress, je n'ai aucun symptômes !

Au plaisir de te lire :)

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2018-05-16 13:18:01

Sanrey

16/05/2018 à 14:07

Sanrey

Dernière activité le 16/07/2020 à 15:59

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Impressionnant les effets du stress @annesoaramis‍, de mon côté même sans stress, balade en forêt, créations, les sensations bizarres sont toujours là, mais relayé au second plan. Des vacances... je vais programmer ça ^^

Pour les sorties je vais aux restaurants asiatiques comme ça pas de gluten ;)

Bonne journée

vous mangez quoi ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/vous-mangez-quoi-36638 2018-05-16 14:07:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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