pneumopathie organisée cryptogénique

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Patients Appareil respiratoire

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Sujet de la discussion



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Bonjour.... Y a t-il des personnes atteintes par cette maladie ou un de leur proche? Comment la vivent ils? L'évolution?

Début de la discussion - 16/12/2014

pneumopathie organisée cryptogénique


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Bonsoir Mabraupi

Moi aussi j'ai une pneumopathie organisée cryptogénique qui à été décelée par hasard, suite à une hémorragie pulmonaire. On a d'abord cru que c'était cancéreux car je n'avais ni fièvre ni toux. puis suite à une fibroscopie avec prélèvements, il s'est avéré que c'est une pneumopathie organisée cryptogénique. Je ne ressent rien de particulier et au scanner ils voient des plages de verre dépolis qui apparaissent et disparaissent pour réapparaissent ailleurs!!!!???? il n'y a pas, pour l'instant d'évolution (je touche du bois pour que ça dure). Pour ce qui est de l'essoufflement, avec insuffisance cardiaque je ne m'en suis pas rendu compte. Mais bon, je pense qu'avec les doses de radiation que j'ai reçu suite au lymphome, mon coeur est abîmé et mes poumons aussi. mais je pense que ça vient plutôt d'un effet secondaire des anticoagulants (previscan) car j'ai commencé à cracher du sang à ce moment là. puis des problèmes de peau qui se nécrosait à certains endroits. je ne pouvais pas arrêter ce médicament car mes fibrillations devenaient plus fréquentes. J'ai râlé vraiment fort auprès de mon cardiologue qui a changé ce médicament et les crachats de sang ont diminués (j'en ai encore seulement suite à des efforts prolongés) et les problèmes de peau ont disparu. Je n'ai pas de traitements pour cette pneumopathie car j'ai toutes les peines du monde a stabiliser mon poids, je fais beaucoup d’œdèmes lorsque mon coeur fatigue, et les traitements existant sont la cortisone. Autrement je fais presque tout normalement je vis un peu au ralenti par rapport à avant parce que je me fatigue plus vite mais je fais avec. j'espère que vous n'avez pas trop de handicap avec cette maladie et que vous pourrez vous adapter au mieux. Si vous avez besoin d'aide je suis là. Pour des petits conseils naturels qui donne de l'énergie et aide au quotidien. A bientôt   

pneumopathie organisée cryptogénique


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bonjour, il semblerait que je sois aussi atteinte de la pneumopathie organisée cryptogenique, decouverte par hasard lors d'un scanner abdominal

apres trois mois de cortisone, j'ai toujours les memes taches aux poumons

je ne ressens rien de vraiment particulier, mais j'ai un peu de mal a vivre sans savoir précisément ce que j'ai 

la on me propose une biopsie pour voir ce qui se passe

mes analyses sont bonnes, ce qui a été le plus penible, ce sont les douleurs articulaires importantes ( car j'ai été diagnostique aussi pour une spondylartrite ankylosante

voila ou j'en suis

bien à vous

pneumopathie organisée cryptogénique


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Bonjour 

J ai Moi aussi une pneumonie organisée détectée suite a trois scanners pulmonaires

Depuis trois ans J ai des épisodes de fortes fièvres avec des douleurs articulaires  importantes. Je suis suivie en médecine interne et au dernier scanner ils ont parlé de pneumonie organisée. Je dois être suivie en pneumologie a l hôpital mais dans le contexte actuel je ne peux voir personne., ni prendre de corticoïdes

D après le médecin interniste ça peut être une maladie articulaire débutante ou alors cette pneumonie qui occasionne des douleurs articulaires, surtout aux hanches en ce moment  

Je suis dans le flou totale  avec cette peur du coronavirus. Êtes la recherche de témoignages 

Bien cordialement

Nadine 

pneumopathie organisée cryptogénique


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@0658238263 bonjour

Ou en êtes vous avec votre pneumonie organisée? Les corticoïdes ont ils fonctionne'? En ce qui me concerne on me suspecté aussi une spondylartrite .comment à été fait ke diagnostic pour vous

Bien cordialement 

Nadine

pneumopathie organisée cryptogénique


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bonjour toujours pas de diagnostic pour la penumopathie, aussi le 10 nov on me fait une biopsie chirurgicale pour confirmer un diagnostic, peut etre de sarcoidose???? le parcours est toujours long, quand on est hors des clous courage a vous pour la spondylarthrite le traitement plaquenil me reussit bien j ai eu pendant un an les corticoides et la j'ai arrete ca a l'air de bien se passer je suis de tout coeur avec vous courage
pneumopathie organisée cryptogénique


Posté le

Merci pour votre réponse. Comment va été diagnostiquée votre spondylarthrite ? Moi j ai des enthesopathies  aux hanches et coudes pas de Hlab27. 

Bonn courage pour votre biopsie le 19 . Ma pneumologue M en va aussi parlé mais comme tout va bien pour les instant ça ne pressé pas. Bien cordialement 

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